卡陰記(22)

返美前的基因檢測

施醫生幫我做的檢查相當徹底，其中一項是我的頭部超音波，我印象中的理解是，低血糖有多種原因，做這個檢查可以排除我是因為腦下垂體出問題而造成的低血糖。照了之後，發現我的副甲狀腺上也有長東西，因此後來才有點點點事件。

因為我副甲狀腺也偏高(上面有長東西)，加上我有胰島素瘤，因此，施醫生建議我做一個基因檢測，因為有一種有MEN I基因的人，很容易在三個地方長腫瘤：胰臟，腦下垂體，副甲狀腺。我當時算已經中兩個了。

後來我就去掛號做基因檢測。做之前我上網查了一下資料，知道MEN I的人大概都很早就會發病，而且我家族裡從來沒有聽說過有這些病的，因此，我覺得我中獎率應該很低。但是，網路上也說，有這個基因的人，百分之九十的人是家族遺傳來的，而另外百分之十的人不是家族遺傳來、，而是自已的基因就有的。所以，雖然我家族沒這個歷史，我也有點擔心，我就是那百分之十的人。

自從得了個百萬人才會得的病以後，我所有僥倖心理都不見了。更不要說我現在知道我得的是更少人得的病。

當時我知道如果我有這個基因的話，接下來人生就是隨時要等爆炸，因此也需要去拍一些影像來確認我沒有腫瘤。但我本來也就是應該要常做這件事，所以好像也沒差。

去看基因檢測報告之前，老實說我非常害怕。那時候快回美國了，本來希望媽媽可以陪我回來，但是媽媽需要照顧小孫子，所以沒辦法陪我回來。我很煩惱我如果有這個基因，還要自已回美國，那我真的會很害怕。

那天，「帶著忐忑的心」去看報告。醫生跟我說我沒有那個基因。我當時真的高興的快哭出來了!

可以放心一點回美國了。

目前的處理方法

我目前並沒有開刀，而是每個月打一針控制血糖。我做這個決定有很多考量，開刀的風險是其一。另一個原因是，我的一位醫生碰過和我一樣的病人，開刀後十年沒事，十年後復發。他再開刀一次，五年後又復發，所以他目前是打藥控制。另外，打藥的病人之中，有三分之一的病人，在打針一年後，腫瘤縮小。

我講一下我的用藥史，還有為什麼回美國後請Dr. Wachter開Somatuline。

２０２１年診斷出來是insulinoma後，Dr. Wachter就有幫我開藥。當時開的藥是Diazoxide，這個藥對近百分之六十的病人有用[1]。開藥後，Dr. Wachter要我記錄血糖，然後每個禮拜跟她報告血糖的結果。我接下來每週都跟她報告血糖記錄。她每次收到記錄後，都覺得我血糖太低，都有再加重我的劑量。我回台灣前，她應該有加到原來最開始的劑量的三、四倍。

Diazoxide是一種液體，服用的方式是拿滴管吸取液體後，再口服。這藥味道不好，有點苦，而且服用後你怎麼刷牙刷舌苔都還是苦。

我十一月回台後，還是持續服用Diazoxide，雖然血糖一直沒有什麼起色。但生病也沒辦法，只能一直吃藥。

十二月到台大住院後，施醫生讓我打Octreotide測驗，發現這個藥能有效控制我血糖，因此，後來就都打這個藥。

Octreotide是一個很貴的藥，記得那時候施醫生有問過我要不要在健保通過前自費打，因為當時還有其它醫療費用，所以我想那就自已先回家吃東西。我記得她說自費打的話一針要三萬塊。後來健保有批淮六個月份的藥。六個月後，如果需要再打的話，需要再審核。

我回美國之前，就有先去學校的人事資源那邊問過關於藥物保險的問題，那邊的同事給了我一些關於學校的藥物保險的資料，所以我大概知道我回來美國的話會需要準備面對什麼狀況。首先，我們學校的藥物保險[2]，不管是用什麼藥，依照藥物價格的分類，有三個階層，最便宜的藥一個月份的價格是8塊錢，第二便宜的是28塊錢，最貴的是50塊錢。如果原廠的藥很貴的話，保險有提供一張單子，是成份類似，但價格較低的藥。

因為Octreotide很貴，所以保險公司不會讓我打原廠的藥，但是，會讓我打成份類似的學名藥Somatuline。本來我以為它是「學名藥」(generic drug)，只要8 塊錢，我想說那我回美國會比在台灣更省錢。但其實Somatuline只是比Octreotide便宜而已，它自已本身也很貴，並不是真正的generic drug。

那天醫生開藥後，結束meeting，我就收到藥局的通知，說他們有收到prescription，接下來可以領藥的時候會通知我。後來，我收到另一個通知，說我打的藥是特別的藥(specialty drug)，因此，會由專門處理這類的藥局負責，他們會聯絡我。

接下來的一個禮拜，我和Dr. Wachter，每天就是在跟藥局、保險公司纏鬥。

一開始是要資料，要你打電話過去，然後接的人問你一次基本資料，轉接過去的人又再問一次…。

隔週禮拜四，我想保險公司應該通過，我應該可以打藥了吧?我覺得自已的命要自已顧，不能等他們想到的時候再來通知我。所以，我就打電話去問。結果，小姐跟我說，需要一些資料，要跟我醫生要。我就寫訊息給我醫生，我醫生跟我說，保險公司拒絕我的申請，她request an urgent peer-to-peer。

我當時不知道為什麼我會被拒絕，後來，我打電話去藥局那邊問。

我打了電話之後，就跟平常一樣，也是一直先跟AI核對資料，AI一直聽不懂D，一直聽到P。我後來放棄，AI問我號碼對嗎？我就說Yes，想說等一下有真人的時候，再來跟真人說我正確的卡號即可。

真人來了，她又再跟我對一次資料。所以AI本來就是來浪費大家的時間的，因為不管AI資料是否正確，真人都會再對一次。

我問小姐，為什麼我的藥沒有被批准。她說，因為我不符合他們用藥的條件。她說，她們已經傳真給醫生，接下來也會寄信給我還有我的醫生。上面會有說明我為什麼條件不符。

因為她也不知道為什麼我條件不符，我只好跟她說明我的情況，只有這個藥物有用，而且沒打這個藥物很危險—開車有問題、在家也有問題，我還說了警消人員們救我，等等。

她說: I understand your frustration. I’m really sorry. However, you are not qualified for the medication.

她良心顯然那天在休息。我碰到了平庸邪惡的艾希曼！

你懂個屁!有人要死了，你應該要做的，是看有什麼辦法幫他，而不是只管公司的手冊看他條件是否符合。你公司的手冊要讓客顧死，你應該要跟公司說一下公司的手冊會讓客戶死掉吧?你sorry個屁!

客氣有禮的眼睜睜看著別人死，跟他說「我懂」---比較高級嗎？你覺得你人很好嗎？

說句不好聽的，希望你以後不要碰到像你自已這樣的好人。

知道真人不想理我以後，我也只能掛上電話，開始哭。

本來我每28天要打一次針，當時已經過了我要打針的日子四天了。不過上一針我也是在28＋7天的時候施打的，並沒有碰到大問題，所以我應該至少還可以再撐幾天。

我得先注意自已的血糖。因此，我先去吃了午餐。

下午，我直接打電話問保險公司，跟他們說明為什麼我不打這個藥很危險。看他們需要什麼資料，我都可以附上。(美國的門診就醫記錄從patient portal就能下載，不需要像台灣那樣還要另外掛號一次。)，保險公司告知我可以上訴，也告知我上訴的方法。

後來，我像平常一樣，想說睡個午覺。翻來翻去，真的睡不著，想起我去年沒打針之前的生活，我想到要像之前一樣一直吃，睡覺也還要吃，我很難過。很怕接下來日子不多了。發病的初期，我就常在想要找律師把遺產的事交待一下，不然那時候常常沒意識，也不知道什麼時候會發生什麼事情。後來事情似乎有好轉，但回來美國又碰到可能會害死我的冷血的行政人員。

就是因為碰到她，我才提前把我的文章ｐｏ出來。因為我當時在想，如果我沒藥可打的話，我接下來發生意外事故的風險就會變高。之前發病初期的時候，就一直在研究後事要怎麼處理，那時候已經有些心得，知道某些是可以自已處理（像是銀行帳戶、退休帳戶等），有些是得找律師（像是房子、車子）。我是沒什麼錢啦！但我最怕的是寫了半天的東西沒人看。於是，我睡午覺睡到一半，就起來把卡陰記ｐｏ在網上。就算沒人看也沒關係，以後有相同毛病的病人、或是他們的家人，上網找資料的時候，也許會發現有人也和他／她們一樣，經歷超奇怪的一個歷程。

還好後來保險公司就批淮了我的藥，所以我到今天還活的好好的。

[1] 根據「胰島素瘤：十五年之臨床經驗」的說法，第８頁。

[2]醫療(看醫生、做健檢之類的)和藥物的保險是分開的。