除了加藥，醫生您能說點希望嗎？

這篇文章是跟自己和解的開始。第一次在睡前毫不考慮地發文。曾經想用正能量和專業知識鼓勵自己和大家，但這樣的想法，大大限制發文的題材。為什麼呢？因為必須經歷過、消化，想通以後，才能寫出來。被情緒困住的當下，我能寫什麼？那不符合專業冷靜和正能量。在與「公主病」和平共處的過程中，大部分的時間都能維持理性，告訴自己：「把醫院的人事物都當作旅行，增廣見聞。」但總有情緒崩潰的時候，尤其聽完醫生分析報告以後，總是充滿著焦慮。我能理解醫生為病人好，怕病人不把自己的話當一回事，例如：「拒絕藥物服用、不按時服用藥物」，通常講話嚴厲，近似於生氣。但「公主病」帶來生活的巨大轉變，已經讓我們變成玻璃心，甚至草木皆兵。醫生難道您沒有想過：「這樣的態度是雙面刃嗎？有可能把玻璃心的我們，推向憂鬱或絕境嗎？因為不安全感引發的恐懼和害怕，有時候不是我們能控制的。」

只對醫生說，欠缺公平，因為我們都是體制下受壓迫的一環，真的自顧不暇。每次到門診排隊時，光上午診，醫生就有將近150位病人，中午休息時間還要特別貼出公告，僅半個小時，懇請病患體諒。然後，接著又是病患滿滿的下午診。站在門外排隊的我都不禁懷疑，醫生長期過勞，我們的醫療品質該如何保障？離題了，我想說的是：「情緒崩潰是正常的，因為我們正處在不安全感中。」想哭就盡情地哭，想罵就在日記中盡情地罵，不管外界的紛紛擾擾。顧好自己，比較重要。這篇文章開始，不再限制自己「百分百理性、百分百正能量、百分百顧及到讀者的感受」，而是允許自己哭和偶爾憂鬱一下。若你跟我有相同的情緒，跟著我哭哭罵罵，希望能給你陪伴！同時，也謝謝你們陪著我，讓我知道自己不孤單！

面對不安全感，該怎麼讓自己心安，目前沒有強而有效的作法。但可以試試看：（一）給自己三年的時間，評估現在的狀況，設定能做到的中長期目標。每天做但不計較做多少，因為身體各方面的因素都在變化，以「健康」為主。（二）默默地觀察周遭事件的發生，可以發現冥冥中有安排，學著不強求及順著走，接受不照自己設想的場景，也怪美的。（三）規律生活，該做什麼就做什麼。以前最討厭運動和曬太陽，中間有一度想偷懶或放棄，但告訴自己「按表抄課，跟要不要、想不想，沒有關係，去做就對了」，然後，慢慢發現運動曬太陽的美好，尤其運動完都會犒賞自己，比如一顆小小的紅豆餅，就讓我覺得「活著真好！」

以下是2023年7月21的回診，情緒崩潰的抒發，現在已經想到辦法。先處理心情，再處理事情，讓我們「關關難過，關關過。」

自從被診斷為「公主病」，夢想似乎遙不可及，面對的是現實一次次的打擊。所有的盼望，就在等主治醫生跟我說：「沒有紅字，可以恢復正常作息。」但真的有這麼一天嗎？好不容易，我從主治醫生那裡看到曙光，他願意讓我嘗試新的治療方式。但不巧的是，他請長假，會不會回來，不知道。我必須找另一個醫生，因此，跟新醫生討論新的治療方向，也跟新醫生說：「我的身體可能沒有辦法負荷健保署規定的藥量，因為目前的顆數已經讓我心悸和不舒服。」但新醫生仍然說：「很多人吃到健保署規定的顆數就沒有紅字。你就是要加藥！我開給你的藥，少吃的話（沒有吃到健保署規定的顆數，而是維持主治醫生的處方籤），你自己要負責。」

當下我沒有說什麼，可是，我心裡想的是，「我並沒有排斥藥物，也感謝藥物對我的改善，可是，身體真的很不舒服，根本沒有辦法日常生活，我真的要加藥嗎？只為了一個『消除紅字』的目標。」當初生病就是因為長期的壓力，長期的勉強自己。為什麼吃藥還要勉強自己，我不懂，我只是要個希望。吃了藥，誰也不能保證沒有紅字；誰也不能保證要吃多久；誰也不能保證因為加重藥物，會不會傷害了器官，導致我這輩子都沒有辦法離開醫院。因為對醫生的信任，所以，服用藥物。可是，一直加藥，一直加藥，無止盡的藥物控制，不斷摧毀的健康，不斷地佔據生活。若沒有任何新的藥物或治療方法可以使用，就算了。但因為健保署的藥物規定，我必須達到極度嚴重，才有資格接受新的藥物治療。沒有通融的空間嗎？若可以在維持正常的生活品質，服用藥物就馬上消除紅字，為什麼不要？但現在健保署沒有評估病患病情的嚴重程度，設下這樣的門檻。對於重度患者，不就意味著一定要等到我們的免疫力已經被藥物破壞，工作被藥物剝奪，連一般的生活品質都沒有，才開心地告訴我們，紅字消除。這跟「等待學生失敗，再給予服務」有什麼差別？沒有差別。我們都是國家的主要生產力，為什麼要這樣對我們？我們也有夢想，也想出去走走，也想對國家有貢獻。

那萬一一輩子都沒有辦法「消除紅字」呢？醫生能保證加到健保署規定的藥量，就一定可以不紅字嗎？不行。如果我們的身體可以支撐到健保署規定的藥量，再進行其他治療方式，沒有任何問題。但我已經很明確地說：「身體經過長期的消耗，生了病，真的受不了。」為什麼醫生您仍只跟我說：「加藥，加藥，而不願意提供我新的治療方式。」我不是健保小偷，專挑貴的治療。如果可以，我希望自己健健康康，定期繳錢給健保署都可以，那是過去在做的事情。我要的只是一個希望，真的好難！每次看到Selena Gomez的紀錄片，從她的表情就可以知道，那是非人所能忍的痛，但她可以接受新療法，可以跳舞；我，要等到什麼時候？還有機會嗎？

以上，是情緒抒發的內容，可以想像作者「眼淚像下大雨的玻璃，珍珠一顆一顆地滑落，但人卻坐在電腦前，雙手放在鍵盤上打字」的場景嗎？事後想想也蠻神奇的，朦朧的畫面，自動精準打字的雙手，我，也挺牛的！哈哈！