家有身障兒～漫長無止盡的練習

小恩（小恐龍）是自閉症的孩子，從發展來說真的有點慢，一歲半還不會開口說話走路墊腳，無眼神、動作接觸，除了不舒服哭泣、想要東西撞頭之外，其他就超級安靜，連健康檢查的小兒科醫師都覺的不對勁，這位醫師也是他的主治醫師所以他懂，就建議轉介到他認識的早療門診中心進行精細的評估，我和小恩去民生早療中心排門診與評估計，（兒童早療中心或是各大醫院兒童早療、心智門診都超級難掛，都要排隊預約），好不容易掛到號等預約門診時間，他的早療門診醫師是翁醫師，她人很好一面觀察小恩的認知、行為和跟我討論他的問題與困擾，大約談一個小時以上就約評估，建議也排早療課程（一般都要三個多月，不如排自費），當時小恩已經上自費的早療（感覺統合和語言～等都在一間教室），醫師也建議繼續努力練習，最主要搶大腦黃金發展期（0到3歲）（3到6歲），雖然也許沒辦法跟正常孩子一樣，但可以比一般孩子一樣的生活～，早療是用〔年〕來算而且還是〔不便宜〕，上課時間每星期一、三、五或是二、四、六，的上或下午上課一次四個小時，回家還有家庭作業大量應用在生活上練習，沒有課時我都會帶他去公園、菜市場等地方練習，星期六、日姐姐也會陪我們一起練習，也當他的小老師，有時我會跟姐姐來場小約會去吃好料、散步、逛街，專門只疼她一個人，到長大成人都一樣，有次小喵喵跟我說（弟弟當我的玩伴～他只是比我慢一點～比起其他的更嚴重的他是小意思～）（臭恩～你趕快自己獨立起來，照顧自己……如果姐姐離開家、工作、結婚，老媽永遠不可能照顧你，老媽還要照顧阿嬤……喂～），她這位小喵喵早熟又獨立讓我心疼，也講盡身障家庭真正的問題，手足永遠沒辦法照顧他，也有些家庭成員真的把手足綁的死死的(照顧者年老了不能照顧換手足接受照顧兩個人）更嚴重怕被其他人脫累就想帶這身障孩子走。

我想過真正的問題是獨自一人長期照顧身障孩子，如果夫妻倆個人共同照顧，其中一人工作沒了、另一個就拼命工作，或是夫妻離婚獨自一人照顧，有錢一點可以請看護，這種無形感官與心理壓力真的會讓人透不過氣來。

我就是這樣子，早療上課完回到家面對另一半無情無義諷刺，加上兩邊家庭超級無情言語、精神上霸凌，有時真的壓力破表，但我卻不自主帶兩個孩子直接到松德醫院急診室求救，我說明我的原因和痛苦及不知道該怎麼辦，醫師慢慢聽我把話說完，也詢問這兩個孩子的事情也跟他們互動和詢問，後來先開抗憂鬱症的藥物和回門診拿藥，後續有機會安排上治療課程。

隔天他又在碎碎唸，小喵喵直接兇巴巴唸回去〔你不要跟女人一樣碎碎唸，老媽生病吃藥～煩～）他直接閉嘴躲回自己的房間睡覺，長大成人也是只要他碎碎唸，這小喵喵臉色超級難看，差一點就兇回去，她事後也會跟我討論，（她超級討厭男人，說話不算話、控制慾強加上下半身思考的動物，用過及丟～還有一句超級不要臉厚臉皮）她直接就跳出來講，有時他突然問她是否有男朋友，我第一個嗆聲〔管好你自己，別干預她的事〕，我女兒直接翻白眼後直接講(臭男人～秤一下自己有幾兩重，無聊到底，天下男人都是一個樣～丟臉），他以後不敢在問了，很辣喔的小喵喵。

小恩也不是省油的燈，他又諷刺小恩_他直接回了一句〔我是自閉症～所以你看不起我～我討厭你臭老爸、討厭鬼），連我和姐姐都嚇一跳後內心偷笑，結果他躲到陽台抽煙(被大家圍攻）。

他自從小恩確診是自閉症孩子，對我都很超級冷漠，開轉銜、IEP都是我在開，也不會跟小恩互動永遠只有冷嘲熱諷，對外死要面子(不喜歡提身障的事情讓他沒面子、抬不起頭）跟他拿錢只會跟我吵架也給的心不甘情不願，每次、年都這樣，自己都超想離婚，但小喵喵說先不要等過陣子在說(她怕我們離婚家就不完整，最怕是沒錢），只好等他自己給我錢在說～男人都是一個樣。

帶身障孩子真的很辛苦，誰都不希望碰到。

不僅是跟時間賽跑、找資源、申請身障手冊等，在家每天不間斷練習之外，還要面對家庭四分五裂，另一半冷嘲熱諷及極度不諒解、外加上兩方人馬的攻擊與嘲笑、歧視，幸運的事情，家裡還有一位大姐姐可以當他的小老師、訓練時小幫手(每天訓練小恩洗米煮飯、洗菜和切菜和清潔等工作，也包括他自己的生活在自理，幾乎家事都交給小恩處理他自己都會完成），只要我有空去菜市場買菜，他就擔任我的小幫手(提菜、練習找錢等）有時讓他一個人跑腿幫忙買食物（記要交辦事物、商品價格、算錢和找錢、物品有秩序放回購物袋回家與放置位子上）這一切事物看似簡單這不斷、不斷的練習。

忘了寫，自閉症看似一無是處問題又多，但某單一方面簡直是無師自通，小恩語文、人際、情緒等問題(自閉症特有共通問題），但數理、電腦超強會自己上網下載只是沒錢讓他發掘更多才能(用錢砸的～而且還是超級無敵貴的，除非有目地的不算）

但極少數智商正常或是天才外(他們不稱為亞斯伯格症或是高功能自閉症，早就改變為自閉症光譜或是自閉症症候群），大部分跟小恩一樣或是更嚴重和極度嚴重，他們就像星星孩子……獨角獸～活在自己的世界。

帶小恩這隻小恐龍永遠不會飛、長角、，只會（噙煙、吃太冰時哈氣）和剁剁腳丫與無理頭，他單細胞生物，不能說〔單純〕，有點小壞壞，會讓人氣到不行，罵他又聽不太懂，要不然他直接給你放空裝阿呆，星兒走秀時走最後一個，擺姿勢還超專業，只是不喜歡照相～只是現實社會～唉！（無言以對但也是事實）

未來的路永遠都不清楚，誰也不知道未來如何，在加上政策與資源又少又奇怪(早療歸社會局、上學歸教育部特教司、就業歸勞工就業屬）光轉銜、安置真的會雞飛狗跳，又不像長照(看的到不一定吃的到），不懂這政策怎麼規劃，很多人都不滿也不太聽我們身障家長的意見，簡直氣暈與無奈。