家有身障兒~漫長無止盡的練習

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小恩(小恐龍)是自閉症的孩子,從發展來說真的有點慢,一歲半還不會開口說話走路墊腳,無眼神、動作接觸,除了不舒服哭泣、想要東西撞頭之外,其他就超級安靜,連健康檢查的小兒科醫師都覺的不對勁,這位醫師也是他的主治醫師所以他懂,就建議轉介到他認識的早療門診中心進行精細的評估,我和小恩去民生早療中心排門診與評估計,(兒童早療中心或是各大醫院兒童早療、心智門診都超級難掛,都要排隊預約),好不容易掛到號等預約門診時間,他的早療門診醫師是翁醫師,她人很好一面觀察小恩的認知、行為和跟我討論他的問題與困擾,大約談一個小時以上就約評估,建議也排早療課程(一般都要三個多月,不如排自費),當時小恩已經上自費的早療(感覺統合和語言~等都在一間教室),醫師也建議繼續努力練習,最主要搶大腦黃金發展期(0到3歲)(3到6歲),雖然也許沒辦法跟正常孩子一樣,但可以比一般孩子一樣的生活~,早療是用〔年〕來算而且還是〔不便宜〕,上課時間每星期一、三、五或是二、四、六,的上或下午上課一次四個小時,回家還有家庭作業大量應用在生活上練習,沒有課時我都會帶他去公園、菜市場等地方練習,星期六、日姐姐也會陪我們一起練習,也當他的小老師,有時我會跟姐姐來場小約會去吃好料、散步、逛街,專門只疼她一個人,到長大成人都一樣,有次小喵喵跟我說(弟弟當我的玩伴~他只是比我慢一點~比起其他的更嚴重的他是小意思~)(臭恩~你趕快自己獨立起來,照顧自己……如果姐姐離開家、工作、結婚,老媽永遠不可能照顧你,老媽還要照顧阿嬤……喂~),她這位小喵喵早熟又獨立讓我心疼,也講盡身障家庭真正的問題,手足永遠沒辦法照顧他,也有些家庭成員真的把手足綁的死死的(照顧者年老了不能照顧換手足接受照顧兩個人)更嚴重怕被其他人脫累就想帶這身障孩子走。

我想過真正的問題是獨自一人長期照顧身障孩子,如果夫妻倆個人共同照顧,其中一人工作沒了、另一個就拼命工作,或是夫妻離婚獨自一人照顧,有錢一點可以請看護,這種無形感官與心理壓力真的會讓人透不過氣來。

我就是這樣子,早療上課完回到家面對另一半無情無義諷刺,加上兩邊家庭超級無情言語、精神上霸凌,有時真的壓力破表,但我卻不自主帶兩個孩子直接到松德醫院急診室求救,我說明我的原因和痛苦及不知道該怎麼辦,醫師慢慢聽我把話說完,也詢問這兩個孩子的事情也跟他們互動和詢問,後來先開抗憂鬱症的藥物和回門診拿藥,後續有機會安排上治療課程。

隔天他又在碎碎唸,小喵喵直接兇巴巴唸回去〔你不要跟女人一樣碎碎唸,老媽生病吃藥~煩~)他直接閉嘴躲回自己的房間睡覺,長大成人也是只要他碎碎唸,這小喵喵臉色超級難看,差一點就兇回去,她事後也會跟我討論,(她超級討厭男人,說話不算話、控制慾強加上下半身思考的動物,用過及丟~還有一句超級不要臉厚臉皮)她直接就跳出來講,有時他突然問她是否有男朋友,我第一個嗆聲〔管好你自己,別干預她的事〕,我女兒直接翻白眼後直接講(臭男人~秤一下自己有幾兩重,無聊到底,天下男人都是一個樣~丟臉),他以後不敢在問了,很辣喔的小喵喵。

小恩也不是省油的燈,他又諷刺小恩_他直接回了一句〔我是自閉症~所以你看不起我~我討厭你臭老爸、討厭鬼),連我和姐姐都嚇一跳後內心偷笑,結果他躲到陽台抽煙(被大家圍攻)。

他自從小恩確診是自閉症孩子,對我都很超級冷漠,開轉銜、IEP都是我在開,也不會跟小恩互動永遠只有冷嘲熱諷,對外死要面子(不喜歡提身障的事情讓他沒面子、抬不起頭)跟他拿錢只會跟我吵架也給的心不甘情不願,每次、年都這樣,自己都超想離婚,但小喵喵說先不要等過陣子在說(她怕我們離婚家就不完整,最怕是沒錢),只好等他自己給我錢在說~男人都是一個樣。

帶身障孩子真的很辛苦,誰都不希望碰到。

不僅是跟時間賽跑、找資源、申請身障手冊等,在家每天不間斷練習之外,還要面對家庭四分五裂,另一半冷嘲熱諷及極度不諒解、外加上兩方人馬的攻擊與嘲笑、歧視,幸運的事情,家裡還有一位大姐姐可以當他的小老師、訓練時小幫手(每天訓練小恩洗米煮飯、洗菜和切菜和清潔等工作,也包括他自己的生活在自理,幾乎家事都交給小恩處理他自己都會完成),只要我有空去菜市場買菜,他就擔任我的小幫手(提菜、練習找錢等)有時讓他一個人跑腿幫忙買食物(記要交辦事物、商品價格、算錢和找錢、物品有秩序放回購物袋回家與放置位子上)這一切事物看似簡單這不斷、不斷的練習。

忘了寫,自閉症看似一無是處問題又多,但某單一方面簡直是無師自通,小恩語文、人際、情緒等問題(自閉症特有共通問題),但數理、電腦超強會自己上網下載只是沒錢讓他發掘更多才能(用錢砸的~而且還是超級無敵貴的,除非有目地的不算)

但極少數智商正常或是天才外(他們不稱為亞斯伯格症或是高功能自閉症,早就改變為自閉症光譜或是自閉症症候群),大部分跟小恩一樣或是更嚴重和極度嚴重,他們就像星星孩子……獨角獸~活在自己的世界。

帶小恩這隻小恐龍永遠不會飛、長角、,只會(噙煙、吃太冰時哈氣)和剁剁腳丫與無理頭,他單細胞生物,不能說〔單純〕,有點小壞壞,會讓人氣到不行,罵他又聽不太懂,要不然他直接給你放空裝阿呆,星兒走秀時走最後一個,擺姿勢還超專業,只是不喜歡照相~只是現實社會~唉!(無言以對但也是事實)

未來的路永遠都不清楚,誰也不知道未來如何,在加上政策與資源又少又奇怪(早療歸社會局、上學歸教育部特教司、就業歸勞工就業屬)光轉銜、安置真的會雞飛狗跳,又不像長照(看的到不一定吃的到),不懂這政策怎麼規劃,很多人都不滿也不太聽我們身障家長的意見,簡直氣暈與無奈。





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我兒子也是亞斯,非常聰明但也非常白目,常常一開口說話就是傷人,從幼稚園輔導到現在已上國中了!終於!比較聽的懂人話。加油!媽媽,我們共勉之。
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carol. Kao的沙龍
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如果自己的人生可以從新來過,自己的選擇是什麼呢? 也討論目前長照與家庭成員之間發生嚴重問題的討論和自我身心調整
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