「類固醇」是良藥，「戒」嗎？
提筆寫這篇文章的原因是，當至血液科回診時，告訴醫生：「目前免疫風濕科的主治醫生，希望我減類固醇的量，因為我有『類固醇依賴』。」醫生直截了當地跟我說：「你遇到一位好醫生，部分醫生可能不會提這件事情。因為『類固醇依賴』有點像『毒品的戒斷』，可能需要經歷辛苦的適應過程，通常醫生對於長者、反饋不佳或部分治療上確實需要類固醇的病患，都會想說『不勉強』。但如果不戒的話，就要有心理準備，一輩子服用類固醇。」血液科醫生的一番話，加上在「一想到「查詢關於自己未來公主病的治療訊息」就恐懼，該怎麼辦？」文章中，免疫風濕科的主治醫生提及「善用類固醇」，讓我對「類固醇」產生好奇。它明明很有效但為什麼老一輩的人都說：「盡量不要吃類固醇」，在兩種迥異的觀點下，我們該怎麼辦？
在診斷為「公主病」以後，「類固醇」就已經出現在服用的藥物中，剛開始控制病情，能不吃嗎？當然不行。這個服用藥物的過程中，「類固醇」只有數量的變化，但從未缺席過。為什麼使用「類固醇」呢？因為它能有效減少關節炎和疼痛的效果，有興趣的朋友可以在「過敏免疫風濕科－許伯爵醫師專業分享網誌」中，找「類固醇副作用大，醫生為什麼還在用它？」這篇文章，內文介紹「類固醇」如何成為「公主病」治療的神隊友。當長期服用「類固醇」，自然而然會成為一種服藥的習慣。為什麼免疫風濕科的主治醫生會發現我有「類固醇依賴」的現象？歸功於「類固醇解決我會議中途疲累不堪的問題」，詳細內容請看「一想到「查詢關於自己未來公主病的治療訊息」就恐懼，該怎麼辦？」這篇文章。
雖然「類固醇」解決長久的困擾，卻也出現另一個問題，即「開完會以後，整個人的精神處於亢奮狀態，即使到固定的睡眠時間，仍無法入眠。這導致接下來的兩、三天都得忍受作息改變，再逐步調整。」因為這個緣故，醫生判斷我有「類固醇依賴」。什麼意思呢？我們大腦會自然分泌一種荷爾蒙叫「皮質醇」，它就是「天然的類固醇」。當我們為控制「公主病」的病情而服用「類固醇」時，由於血液中的類固醇濃度高於自然生產的類固醇濃度，大腦會怎麼應對呢？沒有第二句話，就是「休息」；詳細內容可以在「過敏免疫風濕科－許伯爵醫師專業分享網誌」中，找「長期使用類固醇會依賴類固醇嗎？」這篇文章，具體說明「類固醇依賴」的機制和治療。
當大腦長時間的「休息」（持續服用類固醇的藥物），突然減少服用的劑量（減類固醇的藥物），大腦復工分泌皮質醇得花時間。在「減類固醇藥物至大腦復工」的過渡期，每個人需要適應的時間長短不同，但相同的是，「減藥」前後，會有明顯的差異。怎麼說呢？當詢問免疫風濕科的主治醫生減藥的感受時，他強調「晨僵更明顯，以及『公主病』的我們會感受到明顯的差異」。真的想說「聽君一席話，如聽一席話」，但大概是因為症狀會因人而異，所以，醫生也沒有辦法詳細說明，畢竟每個人的感受都不同。以作者的經驗為例，如下：
我問：「要怎麼做？」
醫生說：「減半顆類固醇。」
我問：「那是減早上的類固醇，還是減晚上的類固醇呢？（以前的經驗是，減晚上的類固醇，這樣對生活的影響比較小）」
醫生說：「早上的類固醇。因為白天我們主要活動的時間，需要了解減藥對於日常作息的影響。」
我問：「那是每天減半顆類固醇嗎？」
醫生說：「可以先從周末比較不影響生活的時候開始，再慢慢到周一至周五。」
我問：「醫生剛剛說會有明顯的差異，疼痛會增加。那痛到什麼情況，必須再吃類固醇，會不會有生命安全的疑慮？」
醫生說：「疼痛增加，假如沒有辦法忍受，就把半顆類固醇吃下去。應該沒有生命安全的疑慮，因為我們每個月會回診和觀察。」
了解減藥大概的狀況以後，跟醫生說：「我試試看！」
作者評估自己的狀況決定以兩周為觀察期（若服藥超過三年以上，可能要以「月或年」為觀察單位，因為大腦復工可能需要相對較長的時間；觀察單位的長短設計，主要是避免我們不切實際地要求「速效」及伴隨而來的焦慮；大腦何時復工與否，不是我們能控制的，我們只能觀察它有沒有復工），減藥時間從周末持續到周間，除非痛到無法忍受才暫停；每天固定觀察自己的狀態。以下是實際執行後的感受，僅供參考，因為每個人的狀態不盡相同。
當以周末（星期六早上）開始減類固醇的實驗，特別注意「晨僵」是否加劇的問題。第一天早上沒有特別的感覺。為什麼？推測是因為昨天晚上服用的類固醇仍持續發揮作用。但一到中午，原本應該覺得關節相對舒服的時段，關節的疼痛從減藥前僅少數動作會感受到疼痛，到減藥後變成多數的動作都伴隨疼痛。第二天到第五天，減藥後的疼痛是「風吹草動，草木皆兵」的狀態，舉例而言，上廁所時，雙手必須用力支撐身體往下坐在馬桶上，疼痛有感的關節是「大拇指、手腕、手肘、肩膀、膝蓋和腳踝的關節」，以往只有「膝蓋的關節」。不僅如此，多處關節的疼痛外，並伴隨心情很低落、胃口不佳、懶洋洋的不想動、在早上9點至11點會突然想睡覺，想睡的程度像是累到眼皮睜不開的感覺，即使前晚的睡眠足夠。
在這個過程當中，第一個碰到的是情緒問題。相當有感的疼痛，一秒讓我陷入過往「最疼痛」的回憶中（減藥的疼痛僅是「最痛」程度的75%，仍屬於可忍受的範圍），忍不住哭了。這時候，突然警覺「不對」，因為「越回想痛苦的故事，越是收穫新的痛苦題材」，當下的我面臨兩個選擇：（1）跟著大腦再走一遍「痛苦」的回憶，以及增加新的痛苦素材；（2）馬上轉移注意力，提醒自己「都過去了，就讓它過去。現在只是過渡期，不舒服是自然的反應，我相信自己一定可以的，再堅持一下，試試看！」以作者的經驗，當然選擇「轉移注意力」，你呢？
第二個問題是過渡期的期長。曾問血液科的醫生，戒掉「類固醇依賴」要多久，或大腦需要多久才能復工？醫生沒有固定的答案，只有因人而異，聽起來真讓人失望。該怎麼應對「減類固醇藥物至大腦復工」的過渡期？作者的建議是「將所有的不舒服和看似『退步』的身體功能，全部視為自然反應，不要夾雜個人的情緒」，以及「盡量讓自己舒服地度過必經的過程，並以寬鬆的觀察標準肯定自己的進步」。什麼意思？原本服藥控制後，「盜汗」、「爬一層樓梯的氣喘吁吁」或「轉換姿勢的膝蓋疼痛」已經很久沒有出現，但一減藥，這些症狀又出現了。每天都會經歷的「不舒服」，會讓我們容易出現情緒反應，像是「怎麼會這樣？我怎麼了？這樣的日子還要多久？」等自然生成的恐懼。一旦發現自己有類似的想法或念頭，請告訴自己「兩個禮拜的實驗還沒有到，別急著下定論」，或「這是過渡時期，就是會『暫時』疼痛有感，過了就過了，沒什麼大不了的！」等安撫性的語言。
對於「盡量讓自己舒服地度過必經的過程」這件事，詳細內容請看「『加藥兩顆』實驗，我不害怕？」這篇文章。而「以寬鬆的觀察標準肯定自己的進步」是什麼意思？以作者「上下樓梯」的經驗為例，我們會發現初期（作者是減藥後第一天至第五天）光走一層樓梯，就氣喘吁吁、狂冒熱汗及「腳不是自己的」的失控感，若以「天」為觀察單位，我們會很痛苦，一方面焦慮關節疼痛為什麼沒有改善，一方面覺得「希望好像遙遙無期」而漸漸沒有動力往前走。反之，觀察的標準比較寬鬆如「星期、月或年」，以作者「兩個禮拜為觀察期」為例，第一天至第五天的關節疼痛沒有改善，我會視為理所當然，因為兩個禮拜還沒有到，不需要太擔心。在第六天的早上，我知道「大腦復工」了。為什麼？因為「關節疼痛有明顯的改善」，即「疼痛的程度只到『最痛』的60%」。「大腦復工」並非一次到位，疼痛的減緩也是慢慢來。當下的想法是，兩個禮拜還沒有到，「大腦就復工」，由衷地感謝這一切。這樣前後的對比有發現觀察標準的嚴格或寬鬆，在不知不覺中會影響我們，你會怎麼做呢？
講完「關節疼痛和情緒低落的應對」，「胃口不佳、懶洋洋的不想動、在早上9點至11點會突然想睡覺」，該怎麼辦？關於「突然想睡覺」這件事情，「公主病」的我們大部分仍處於「需要好好照顧自己」的狀態，假若環境允許，就當作「額外的禮物」，安心地睡，犒賞自己；假若不行，請個三個小時的假，讓自己休息一下。可能有人會說：「勉強自己撐一下，不就好了？」我會說「有點難」，一方面是突然來的睡意，是自己無法控制的，尤其是「累得眼皮睜不開」（作者的經驗）。它像是我們一整天忙碌到沒有時間休息，體力完全耗盡的狀態，眼皮想睜開都沒有力氣的感覺」；另一方面，勉強自己撐下去，工作效率會非常差，因為我們會無法控制地一直打呵欠，除非閉上眼睛休息。
「胃口不佳和不想動｣相對比較容易解決，但需要給予時間緩衝。什麼意思？以作者的經驗為例，早已養成每天運動的習慣，但減藥的初期（作者是減藥後第一天至第三天），即使「知道需要運動，但就是不想動」。多天不運動確實讓自己生心理不舒服，差點想責怪自己，但告訴自己「沒事，只是幾天不運動而已」。直到自己覺得需要恢復規律運動，但只要求自己走出門和流汗的簡單任務，而不是達到以往的運動標準，因為目標是「增加自己『動』的欲望」。一旦開始「動」，就會不自覺恢復運動的習慣，但做多做少不強求，因為體力和關節可能還沒有辦法支撐。人一旦活動，身體有熱量消耗，自然胃口好，問題也不藥而癒嘍！
在減藥的過程中，讓我思考一個問題：「當需要復健的時候，我們要順著心往舒服的路走，還是做出理智的選擇但須要經歷痛苦的歷程？」可能有人會說：「當然是做出理智的選擇啊！」我會說：「看人挑擔不吃力。沒有身在其中，難以感同身受」。怎麼辦呢？目前的想法是，假若像是「移植心臟的復健涉及生命存活議題」，沒有選擇只能咬著牙往前走。但如果沒有生命的危險呢？作者的建議是「先照顧心情，再處理事情」。以作者「不想動」的經驗是，出門運動可以順著心，延後幾天，但該運動就該運動，終究要回歸理智，不能因為怕難怕痛就擺爛。最後的小叮嚀是，減藥一定要跟醫生討論，一定要跟醫生討論，一定要跟醫生討論。因為很重要，所以，說三次。千萬不要自己當醫生減藥，請記住「專業的事就交給專業的來！」以上，我們下次見嘍！一起換個腦袋「想通」生活大小事吧！
人生不設限，善用資源，而不盲目害怕或相信。
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