2024-09-30|閱讀時間 ‧ 約 26 分鐘

我的姪女 (1)

發現方格子上的妥瑞氏症資訊不多,若有專業人士歡迎與我聯繫!
自己僅能就文學背景專業訴說著近日不安,而寫作確實也回饋給我很多平靜。


這一週我的心情像是經歷了一場從高空墜落的急速旅程,充滿了恐懼、不安、與難以言喻的失落。我的姪女——那個活潑、開朗、充滿陽光的小女孩,最近被醫生懷疑可能患有妥瑞氏症。


當她那雙清澈的大眼睛不由自主地翻白,手臂和肩膀抽動時,我的心在那一瞬間彷彿被捏碎了。我不敢讓她知道自己已經哭了好幾次,因為我不想讓她感受到任何額外的壓力或擔心。她只是個孩子,一個純真無瑕的孩子,卻突然要面對這樣未知且複雜的問題。


在她還未出現這些症狀之前,我總是覺得她的快樂和健康是那麼理所當然。


每天看她蹦蹦跳跳、毫無憂慮地玩耍、學習,生活似乎是那麼簡單。她是個充滿活力的小孩,愛笑、愛鬧,還有那種單純無畏的勇氣,讓她總能在家庭聚會中成為眾人注目的焦點。那時候,我從未想到過,她的生活裡可能會出現這樣的轉折。


當妥瑞氏症這個詞進入我們的生活時,我開始不斷地在腦海中回放著她過去的模樣,想著那些我們一起度過的時光,試圖抓住一些蛛絲馬跡,去理解為什麼這一切會發生。


為什麼是她?那麼天真、那麼快樂的她,怎麼會要承受這樣的負擔?當這些問題一遍遍在我心裡盤旋時,我無法抑制內心的崩潰,淚水似乎變得比以往更加容易決堤。


可是,在一場又一場的失眠之夜之後,我開始意識到,我不能再以這種方式去面對這件事。我的姪女需要的是我們的支持、理解與陪伴,而不是我們的淚水或憐憫。我盡量振作起來去查有用的資訊,與其去哀嘆現實的不公平,不如試著用同理心去看待這個問題。


我想我們都應該,重新學會「理解」的力量


當我回顧她過去五年的成長歷程時,我發現了一個非常關鍵的點:她是一個極其堅強、富有韌性的小女孩。即便面臨這些新的挑戰,我相信她依然會以她一貫的勇氣去面對。只不過,這次她需要更多的理解與支持。她的世界不再是那麼簡單無憂,但這並不代表她的未來會因此蒙上一層陰影。


作為家人,我們所能做的,就是學會接受這種「不同」,並且陪她一起走過這條可能會有些曲折的道路。妥瑞氏症或許會讓她的日常生活與眾不同,但這並不改變她依然是那個充滿陽光的小女孩。這一刻,我感受到的是一種對未來的承諾:無論如何,我們都會陪她走過,給她所有我們能給予的愛與支持。


期盼社會更加善待每一個「不同」的孩子


我也開始反思,為什麼我們對於「不同」的接受度總是如此有限。當我們遇到那些與常規不符的事物時,第一反應往往是害怕、排斥,甚至是無視。然而,正是這些與眾不同的孩子,往往在我們看不見的角落裡承受著巨大的壓力。他們並沒有選擇自己的「不同」,但他們卻不得不在這個標準化的社會中努力尋找自己的立足之地。


當我們在大街上,或者在學校裡,遇到那些有著不一樣行為模式的孩子時,我們是否能夠停下腳步,給予他們一個包容的微笑?我們是否能夠用更多的耐心與理解,去接納這些孩子的「不同」?他們與我們一樣,渴望被愛、被理解、被尊重。


我的姪女讓我看見了這個世界上的另一面,一個充滿挑戰與韌性的世界。我開始明白,每一個特殊的孩子背後,都有著一個充滿力量的故事。這些孩子或許不會以傳統的方式表現自己,但他們依然有著無限的潛能與可能性。


也許他同時也在照亮我的生命


隨著我對姪女的狀況有了更深的理解,我也慢慢開始用更開放的眼光去看待這個世界。我想,這次的經歷不僅僅是她的人生轉折,對我而言,這也是一次深刻的學習。我開始意識到,人生中所有的挑戰都是讓我們變得更有同理心的契機。


在這個過程中,我開始更加審視自己的行為與態度。我是否真的懂得如何用心去傾聽、去理解那些與我們不同的人?我是否曾在無意中忽視了某些本該被看見的生命?


我的姪女或許正在經歷一段艱難的旅程,但我相信,這段旅程將會讓她變得更加堅強,也會讓我們整個家庭更加緊密地團結在一起。我們會一起學習,一起成長,一起面對這個新的世界。



這些時間的經歷可能會持續下去,妥瑞症狀像是慢性病般,隨時提醒著我們。


讓我學會了一件最重要的事:每個人都是獨一無二的,沒有誰應該被定義為「標準」或「異常」。我們每個人都有自己的人生挑戰,而這些挑戰正是我們成為更好的人所需的養分。當我看著姪女那雙充滿活力的眼睛時,我知道,無論未來有多麼困難,她依然會用她的方式,勇敢地面對生活。


在此,我也想呼籲大家,當我們遇到那些與我們不一樣的孩子時,請多一些耐心與包容。他們可能在面對我們無法理解的挑戰,但他們同樣擁有閃閃發光的未來。善待每一個特殊的孩子,也善待自己,因為每個人的生命都是一場獨特的旅程。


我的姪女,妥瑞氏症或許會改變她的生活方式,但它永遠無法改變她那顆勇敢的心。


我也將以她為榜樣,學會用更多的同理心去看待這個世界,去理解生命中的每一個「不同」,無論是別人的,還是自己的。

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