心不在焉的孩子

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上星期神經科門診來了個12歲的女孩。從7歲開始父母就常常罵她心不在焉,講話都沒在聽。家長是對教育甚為嚴格的白人父母。女孩小時候上的是蒙特梭利學校,長大後上charter school,功課一直都維持得很好,但父母不知道為什麼女孩態度總是這樣。去年情況更為嚴重,父母以為是青春期要開始的關係,更常責備她態度不佳。今年初PCP(小兒科醫師)將她診斷為ADD(注意力不足),開了藥給她後症狀反而更趨嚴重,甚至開始尿失禁。因此PCP將她轉診來神經科接受進一步檢查。
腦波圖一作,是個典型的absence seizure(失神癲癇)。
Absence seizure容易在hyperventilation(過度換氣)時誘發,因此我們都會請病人吹風車。果不其然病人一吹就開始失神,腦波清楚顯示 3 Hz spike and wave discharge. 失神時技術人員會對病人重複一個字到病人回神(像是”我現在講綠色,請記住”)。病人她當然完全不記得剛剛技術人員講了甚麼。 媽媽看到這個景象很驚訝、眼淚撲簌簌地掉了下來。這時候她明白了女兒是真真切切地不記得,而不是故意不聽。女兒也哭了,她很氣自己怎麼總是記不住別人說的話,連技術人員重複了這麼多次都記不得。最後兩個人因為不同理由抱在一起哭成一團,過程都被錄了下來(作腦波圖時都會錄影)。

當我們跟父母解釋她這個是癲癇時,父母很自責。原來這麼多年來她們都錯怪女兒了。女兒也很難過,這麼多年來她一直被老師、朋友跟父母誤會,終於在今天真相大白、洗刷冤屈。失神癲癇一天可以發生好幾次,病人上課也只能獲得片段的知識。在這種艱困的環境下,她還能夠拿全A,真的相當厲害。

很多失神癲癇的病人都是suffer in silence,在沒有被診斷之前都像這個小女孩一樣被誤會是態度不好、不用心,有苦說不出。這也讓我想到了很多時候我們覺得對方態度不好時,我們不知道也他們正在經歷甚麼。他們可能剛被診斷癌症,也可能家人剛過世。我漸漸學習到當遇到態度不好的人時,先詢問 are you okay? 或許對方不是針對我,而是種種我看不到的原因。如果我們都能為對方找理由、不先預設立場覺得對方有惡意,或許小女孩會被更快的診斷出來吧。

這是我在youtube找到的影片: 一位小女孩癲癇發作的樣子 (吹氣是為了要誘發失神癲癇)
https://www.youtube.com/watch?v=xN0eO_jz2J4
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R3的第一個月在神經科。今天有脊髓性肌肉萎縮症的小病人來注射Spinraza。這是第一個FDA核准用來治療脊髓性肌肉萎縮症的藥物。 脊髓性肌肉萎縮症 (spinal muscle atrophy) 是一種遺傳性、漸進性的罕見性疾病,會影響患者行走、進食、甚至呼吸的能力,嚴重者很小的時候就會死亡。這個
今天行為小兒科學的門診來了一位自閉症男童,五歲的身軀、一歲的心智,不會說話。大概是因為害怕,從進門開始就不停尖叫。主治醫師鎮定地用她那強大的共鳴腔在尖叫聲中跟家長解釋病情,絲毫不為所動。家長不斷地擁抱、嘗試著安撫他,可惜都不見效。整個過程持續了至少2,30分鐘,我們都很驚訝於他的體力。男童終於冷靜了
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美國特殊教育的資源很多,運用得當的話自閉症孩子可以很早就開始接受專屬復健。可惜不是每個家長都知道自己的權益,也不是每個學區都很積極。這時候小兒科醫師跟行為發展專科醫師就扮演了重要角色,在適當時機 advocate for the child。像今天在門診跟到的一個病人他的IEP已經到期需要更新,學校
這一個月我在Developmental Pediatrics Medicine作Rotation。 Developmental Pediatrics是一個台灣沒有的次專科,直譯的話是行為發展小兒科學。這個次專科專門處理小孩子的行為發展問題,最常見的兩種疾病是ADHD(注意力不足過動症)跟 ASD (
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