走出崩解：一個照顧者的心路歷程

我家個案是一個藥石罔效，且動用輔助治療方式都未發揮其功效的患者，在家裡照顧能力不足之情形下，目前在安置在長期照護機構裡。 孩子在十二、三歳時就有明顯的症狀出現﹝如被害妄想、情境妄想、幻聽…等﹞。家裡有一個這樣特別狀況的孩子存在。時常出現言語衝突的場面還有家裡的物品常被破壞。那時候的我因為在知識不足的情形下真的不知道如何來處理我們家的問題。要命的是在那不知如何是好的情形下，找不到一個可請教問題的人及聽我訴苦的人。 到了17歲時有位老師提醒我說：您的孩子的不當行為，不同於一般青少年，可能是病態，須要就醫。 進入醫療系統用藥後，病況是時好時壞，頻繁的進出醫院。因為他的緣故，導致家庭氛圍混亂的狀況，實在很難用言語形容，家庭成員間的關係幾近於崩解。 那時處在問題中的我，心頭不時地湧現負面思維。想到就是：不如全家一起死，問題就消失了。

照顧過程中，依媒體的引介，連結到台北縣康復之友協會，成為協會成員後，得到了一些知識性的協助。 參加協會後因熱心於會務，被推薦進入理監事會裡。因當了理監事後，有比較多接觸其他照顧者及當事者的機會，看見照顧者更多辛苦的經歷。 十多年前台灣引進了家連家課程，我參加了課程培訓。這課程雖然没能為我解決所有問題，但是它讓我翻轉了一些負面的思考模式，讓我了解到面對問題時，如何的自處；如何導引我的家人一起面對問題。相對的思考方式趨向於彈性多元。

在多年照顧患者的經驗中，體會到家屬所面臨的難題是：

1、 缺乏支持系統。有情緒時找不到紓解的出口，壓抑情緒導致成為病號。

2、 知識不足導致面對問題時没有察覺能力、處理能力、應對能力。

3、 精障者經過醫療協助後，呈現了多種狀況，需要多元性資源的注入，但到目前為止，絕大多數的資源是不足的，甚至是缺乏的。 也因為有這些問題，覺得照顧者需要的是專屬性的支持協助。想到現在有許多專門性的專線，不如我們也來成立適用於我們族群可以相互協助支持的專線，對廣大的照顧者作適度的支持、引導，也希望藉著專線作權益倡導。