【誰是精神疾病手足】─手足樣貌圖像I

2022/10/31閱讀時間約 6 分鐘

【誰是精神疾病手足】─手足樣貌圖像I：精神疾病手足家屬聚會經驗整理

文/謝宜恩（精神疾病照顧者專線社工）

精神疾病照顧者專線於去年（110年）3月開啟了精神疾病手足的帶狀聚會，以一個月兩次的頻率，定期與彼此碰面，交流故事、傾訴心情、分享經驗。前後共有40位兄弟姊妹有精神疾病的成員參加，現仍有30位的夥伴持續參與聚會。

專線成立7年以來，從早期多數由父母組成的來電者，到後幾年多元身分的家屬與我們接上線，我們發現不同身分類別的家屬或照顧者處境差異很大，經驗也非常不同，因此，我們訂定了一系列的家屬聚會規劃：110年手足、111年子女、112年伴侶的社群經營藍圖。

本系列文章由專線的工作人員，同時身為聚會的參與者，整理歸納我們所認識的手足樣貌、處境與故事，希望讓更多人看見多元的照顧／陪伴者，對於家屬群體有更寬廣的視野。

文章的基礎在於專線所接觸到的家屬，有一定程度的偏誤，或許有意願參與家屬聚會、來電諮詢家庭狀況的手足，本身就有某種同質性，這些書寫將奠基在這群「相對甘願」的兄弟姊妹，提供讀者某個手足社群的切片。

在開啟這一系列文章之前，我詢問了同在專線工作的同事，他在聚會之前有沒有對於「手足」這個身分的印象，他回應我「其實是一片空白」。我們熟知的故事版本，通常都是「父母親照顧生病的孩子」，但當試圖讀取這群手足在面臨兄弟姊妹生病的故事時，我們是沒有資訊的。

「我、兄弟姊妹與爸媽」：手足跟父母間的三角關係多樣態

在聚會的分享裡，可以聽到許多故事中主角除了自己與生病的兄弟姊妹以外，有很大部分的比重都有「父母親」。手足間、親子間的關係、互動與動力，參與照顧決策、影響心情狀態的多寡，超出我們的預期。

我們姑且使用「健康手足」與「生病手足」來區分家屬與疾病當事人，以下簡單用父母是否在世、父母的期待與照顧想像、家庭內的互動關係等幾個面向來歸類初步的手足群體圖像。

一、「你過好你的人生」─父母在世，希望健康手足不受影響

這類家庭中的父母為主要照顧者，面對健康手足的態度是希望生病的手足不要成為健康手足的負擔，甚至有些父母親會說「我已經幫你弟準備好一筆錢了，你以後不用擔心。」，顯示照顧與陪病的責任是親代的工作，子女是不同的個體，儘管是有血緣身分的手足，仍希望不互相影響，不要「耽誤或拖累」健康手足的未來。

而健康手足的回應方式則端看跟生病手足的關係，以及對於父母照顧的心疼，實際上並不會真的對於生病手足的狀況毫無概念，資訊的流通以及參與協助照顧的程度因人而異，但大體而言仍擁有自己的生活，不會太受到生病的影響。

二、「我需要你的幫忙」─父母在世並為主要照顧者，但希望健康手足支援照顧

雖然並非主要照顧者，但被期待以不同方式支援照顧者的手足，會因家庭內的關係而有不同狀態的參與與反應。有些健康手足被期望透過經濟上的支持、幫忙勸生病的兄弟姊妹吃藥、提供家人情緒支持等，以支援的方式參與照顧，但面對這樣的期待，不同手足則可能會用不同方式回應，包含遠離家裡（用物理空間取得不能協助的正當性）到積極協助（多想一步以幫忙主要照顧者爸媽）都有可能。

三、「我們決定就好」─父母在世，希望健康手足不要干涉決策

第三種家庭則因父母可能考量各種原因─從有自己的精神疾病認識論（如不信任精神醫療，選擇民俗療法），到採保守作法以減少照顧上的變動（較低意願接觸外界資訊），身為主要照顧者，希望健康手足不要干涉照顧決策。

在這種情境中，被排除在照顧之外的健康手足，並不會因為不需實際負擔照顧而鬆一口氣，反而可能因為跟生病手足的關係良好，或是認為父母離世後將接手照顧，以後終究是自己的責任，對於被排除感到無力或憤怒，也因此時常在照顧決策上跟父母有衝突。

四、「未來只剩你們兄妹了」─父母在世，交託健康手足照顧中

上述幾種狀態都可能會隨著父母親的年紀漸長，發展成此類互動：負責主要照顧的父母像是「安排後事」般的，可能時不時會透露或傳達給健康手足「要有心理準備接手照顧」的想法，父母期待健康手足成為替代的照顧者，以保全生病手足未來的生活與安全。面對像是「託孤」般的期許，健康手足則可能有各種不同的反應，包含不願思考、排拒對話到積極安排等。

五、「一言難盡」─父母在世，但健康手足成為主要照顧者

在傳統華人家庭的想像與慣習之下，多半孩子生病，主要照顧者都是父母，但可能因為各式各樣的原因，健康手足會在父母仍在世的條件下，上位成為主要照顧者。

形成這樣現象的原因非常多元，從因為父母一方也是病人，另一位父母不願再照顧第二位病人；父母本身也有疾病經驗，無法負擔照顧者責任；生病手足與父母的關係惡劣，主要由健康手足陪病等等都是可能的因素。

在這種情況下，年輕的健康手足親職化，有時候會對於照顧有些無力與疲乏，但由手足成為主要照顧者的關係易位、排序瓦解，並不因照顧者的年齡有很大的影響，將在第二篇文章中再說明手足成為照顧者的挑戰與現象。

六、「我是他唯一的親人」─父母已離世或失能，健康手足接手照顧

多半此類健康手足落在45-70歲之間，過去主要照顧者由父母擔任，因父母已離世，或可能因失智、中風等失能，所以由健康手足接手照顧。

有些健康手足會表示憾恨，過去沒能參與照顧，許多陪病歷程需從頭摸索、或是過去父母走了許多冤枉路，讓現在接手照顧更加辛苦、也須讓生病的手足重新適應不同的照顧方法，有些健康手足會有無奈的心情，當遇到照顧議題時，要面對的不只是離世父母的期望，更有道德上的壓力和斷不開的血緣羈絆。

七、「我真的沒有辦法親自照顧他」─父母已離世或失能，安置生病當事人

最後一類手足則是在父母離世或失能後，選擇安置生病的兄弟姊妹，因許多不同的考量而無法承接照顧責任，透過提供經濟支援，讓生病手足在康復之家、慢性病房或療養院中生活。

結論

綜上所述，我們可見手足選擇的位置會因原生家庭的狀態、人生的階段、關係的親疏遠近等，影響他們的介入程度與方式。而儘管我們在上方很粗略的想要透過讓讀者有更多瞭解而歸類手足，但一來，歷程是會轉變的，現在處在這樣的狀態中，並不表示就不會再移動；另外，我們也並不是想要將手足這個群體分類，而是試圖透過不同狀態的手足處境描繪，打開我們對於手足的多元視野，有機會看見更多樣態的家屬與照顧者，進而有更深一層的同理，甚至是服務發展的可能。

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