自閉症爸爸的生活酸甜苦辣

聽到自閉症，你會直覺認為是一個人整天搞自閉嗎? 其實不是，遠遠比這複雜的多。

自閉症是病嗎?會好嗎?

自閉症，是一種「缺陷」而不是一種「疾病」，換句話說，自閉症「不會痊癒」。感冒是一種疾病、憂鬱症是一種疾病，它們都可以「痊癒」，但自閉症就像你天生少了什麼，是一種「缺陷」，例如天生就少了一隻手，然而，自閉症可以透過「治療」、「復健」來讓生活變得更好。

我是一個自閉症孩童的爸爸，換句話說，我的兒子自閉症不會「痊癒」，但是或許在我們身為父母的努力下，可以讓他的能力，很好的適應在人生這段旅途中。

我們怎麼發現他有自閉症呢?

Raymond 在還是嬰兒時期的時候，走路能力就發展得比同年齡的小孩慢，例如很多小孩不到一歲就可以自己走路了，Raymond 直到1歲半，才真正的會走路。當時只是覺得，這孩子怎麼慢了，不過也沒在意太多。最讓我們在意的，是他「沒有聲音，而且很難吸引他的注意力」，更直接地說，我們叫他名字，他是沒有反應的。快到兩歲時，他仍然沒有口語、不會爸爸媽媽 ，而且我們可以清楚感受他是「不知道爸爸媽媽這個概念」的，然後最奇怪的地方就是---不管怎麼叫他、出聲音、拿東西吸引他，「他都不會雙眼看著你」

就像一個人活在自己的世界。

自閉症不是只有「自閉」，最讓人意外的是: 固執與問題行為

Raymond 一兩歲的時候，我們開始發現他脾氣不好，哈哈。但是你可能會說，小孩子本來就容易生氣。自閉症的生氣，往往是一種「難以平復的暴怒」，即便是這樣形容，一般的家長可能還是沒法理解，沒有孩子的人，就更難理解差異。 

為什麼會暴怒?

想像你今天對某件事情非常固執 ( 也許你很難想像自己，那你可以想像身邊認識的誰很固執的臉) 例如你很在意牙刷一定要固定擺在左邊，甚至要向左對齊，然後每天都有一群「狗、貓、動物」跑進來把你擺好的牙刷弄亂! 你不停的對他們咆嘯，然後他們總是一臉懵的看著你或是對你「汪汪」、「喵喵」，你又氣又無奈，因為你們無法透過語言溝通。

自閉症的孩子，有很多的固執行為，只要不順他們的意，他們就會超級暴怒，像我就曾經被兒子咬，最重要的是，他們暴怒的時機往往是突然的。

例如，在商場裡面走著走著就暴怒了，或是你只不過是要帶他上計程車，他會死不肯進去還要用力關門，差點夾到人，在那種情境下，他只會用哭鬧跟攻擊，你甚至沒法猜測什麼原因，就好像你很想問: 怎麼了? 什麼事情惹到你了? 但他無法回答，因為他的語言發展遠遠遲緩落後於其他孩子)

若你問: 小孩固執不就是要教嗎? 我會問: 你知道感覺統合失調是什麼嗎?

自閉症孩子往往伴隨著「感覺統合」的問題，所謂感覺統合，就是你的觸覺、平衡感、視覺等等的，例如你走路看著前面，你能夠舒服地走，不會頭暈、不會覺得旁邊有什麼聲音很刺耳，那是因為你的感覺統合運作得很好，正常的孩子從小就沒什麼問題，但對於自閉症孩子來說，他們往往有各種不同的感覺統合失調問題。(所以電影中演的自閉症，常常都要帶著耳機，甚至有些帶著墨鏡，因為一般人覺得「正常的光線亮度」也可能對他們來說刺眼)

由於Raymond沒法用語言說自己的感覺，我們只能從每次突然得莫名其妙暴怒的狀況中，去事後分析 (往往只能是猜測，而且沒有準確答案) 到底環境中什麼東西，讓他不開心。

我兒子常常會在某些場合，用雙手把整個臉摀起來，甚至看到路邊「芭蕉樹」也會害怕

養大一個自閉症孩子，是考驗爸媽的情緒試煉，也是婚姻關係的試煉。

暴怒的時候，需要很長的時間才能安撫下來。然後我們越跟他生氣，提高音量責備他，只會讓他哭鬧暴怒的更厲害!

Raymond 在 2-4歲的時候，常常有這種場景，我跟媽媽其實都會情緒失控，不但大聲吼孩子，甚至狠狠的打孩子。

我從來沒想過自己會是一個常常理智斷線的人，當了爸媽，甚至是自閉兒爸媽之後，我才看見自己不堪的一面。每次我失去理智後，我也會很懊悔，對孩子感到抱歉。還好他還是會用可愛的眼神看著我，跟我一起玩。

我原本以為我是一個很有耐心跟同理心的人，直到現在我才發現，什麼叫做真正的耐心與同理心。當我每天照顧一個特殊孩子的時候，甚至是那幾年都是疫情嚴重、每天壓力很大的情況下，我才發現自己蛻變到下一個等級了，現在我可以冷靜面對孩子的狀況，更好的是，我跟太太就像氣象預報一樣，總是會更細心做好更多準備，避免孩子遇到暴走的情形，或避免帶他去到會突然暴走的地方。

爸媽最大的無奈: 孩子像被寵壞，父母被貼上標籤 

很多傳統的教養方式都認為，小孩被寵壞，是因為爸媽太順著孩子。現在仍然有很多長輩覺得，小孩子就是打了或罵了，讓他知道規矩，不能慣壞小孩子。

我也認同不能寵孩子，或是孩子一發脾氣就要順著他。但就像我前面說的，我罵他、暴怒、管教之前，要先區分，孩子現在是故意調皮，還是他的固執行為犯了。

每次我爸看到我兒子在暴怒，然後我、太太、我媽，三個人在試圖安撫Raymond，我爸就會說，你們這樣會把他寵壞。

長大了就會自己好起來嗎?

長輩總愛說: 「大雞慢蹄」，如果你也遇到這樣的長輩，請禮貌性的說你知道就好，然後帶孩子去給醫生檢查吧。別錯過了「早療」的黃金時期了。0-6歲是自閉症孩子最黃金的干預時期，什麼叫「干預」? 就是你需要趕快安排看醫生，帶他去上課，讓治療師來介入他的學習發展了。外面有很多「復健科」診所都有提供這方面的幫助，你只要問他有沒有做早療就知道了。

(對，復健科就是很多長輩會去做復健的復健科，很多診所基本上都有「兒童復健項目」，就是俗稱的早療了)

千萬不要覺得: 長大就會自己好起來。現在想想，我慶幸自己提早行動，讓Raymond可以得到更多即時的幫助。我不是要嚇你，但平心而論，當你發現自己孩子有自閉症、亞斯這類情況時，一條漫漫長路 (無論是心理、還是生理) 都會讓你時常感到煎熬。

老天給我這條路，我想是讓我們要鍛鍊心理素質，讓我們看見人生更多的美好吧。

什麼是「早療」?

早療就是早期療育，簡單來說就是6歲前的治療活動，例如:

• 語言治療
• 職能治療
• 物理治療

這是專業的治療師才能做的事情，外面診所的早療課，都有健保給付，每次上課半小時，費用上就是一般掛號費。

當時我們在南崁附近的診所，醫生幫我們排了職能與物理課，用白話說就是訓練孩子發展「生活技能 (拿東西、剪刀、手眼能力」和「四肢動作 (例如平衡木、跑跳、等)」

爸媽的生理心理挑戰: 不停奔波，作息配合早療。

很多自閉或亞斯兒童的父母，都要跑一堆的早療課，開車在不同的教室之間奔波。因為時間的配合、名額都是不一定的，我兒子還特別不喜歡男治療師，剛開始治療課的時候哭一整堂，後來嘗試了好幾次都沒法安穩上課，只好麻煩診所給我們女治療師的時間，那這樣一來我們又必須調整作息來配合Raymond的治療課。曾經有段時間我們對種舟車勞頓感到身心俱疲，因為時間全部配合孩子，自己很多事情沒法做，生產力低落，身體又疲倦( 不停開車、等待)

好啦，這篇真的寫太多了，沒辦法，當一個自閉症孩子的爸爸，有太多感受可以分享。但你知道嗎，很多爸媽們內心五味雜陳，卻不是很知道怎麼表達，我算是比較幸運，寫作表達的能力還行，也希望這篇文章可以讓自閉症爸媽們直接分享運用，讓身邊不了解你和孩子處境、心情、酸甜苦辣的人，一看就能多多了解你。

看過這篇文章後，以後我的其他分享，我想你就不會覺得奇怪了。自閉兒又稱星星兒，他們是來自外星的孩子，我想這個地方就是多多分享，我家有星兒的日子，有哪些酸甜苦辣吧~