卡陰記(19)

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大醫院大醫生

雖然我做了很多影像,但還是找不到腫瘤的位置,再加上我也找到有效控制血糖的方法,因此,我雖然無法開刀,但至少也可以放心回美國開學了。我有跟美國的醫生說明我發現了這個藥是有用的,她也覺得很好,我本來二月中就有要預約要去看她,因此,我回去安全上應該不會有什麼大問題。只是不知道那個藥在美國多貴,因為網路上查到的資訊不是很清楚。

一月末的某個週五,我收到台大醫院的電話,是我醫生打來的。她跟我說,我自費花七萬塊做的正子攝影,有在胰臟尾端找到一個亮點(!),原來以為可能是血管,但她和做正子造影的醫師討論後,覺得證據相當確切,接下來我可以去與外科聯繫了。

和醫生掛斷電話後,我真的是欣喜若狂!眼淚就要掉下來了!我先打了電話跟妹妹說這個好消息,然後再跟媽媽報告。我沒有想到,我可能會有脫離苦海的一天!而且,是在胰臟尾端,代表我可以做腹腔鏡手術,不需要做傳統手術。

之前住院期間,我在網路上看了許多醫學報告。其中有一篇是關於一位女士,她跟我一樣,知道胰臟長了腫瘤,但是不知道在哪裡。確診之後,她照了很多影像,但是都沒有找到腫瘤的位置。因此,她最後決定,請醫生直接開刀,把胰臟拿出來親眼看、親手摸,希望這樣能找到腫瘤的位置,好切除腫瘤。但是,開刀之後,醫生親眼看、親手摸,還是沒有找到那個腫瘤的位置。因此,我當時覺得,能找我就盡量找,但如果真的找不到的話…那,我就不冒那麼大的風險開刀了。

聽到醫生說在胰臟尾端找到亮點,我那一整天心情都好激動!我之前常在想,動手術把腫瘤切掉的那天,就是我重生的那天。

後來我和醫生門診時,她交待說,結帳時就可以同時去掛外科的號,如果掛不到,可以週三直接去診間等,因為她已經和外科醫生說明過了。

這位外科醫生是這方面的權威,我去結帳掛號的時候,小姐說已經沒有號了。所以我想可能就是週三的時候去診間現場等。不過,小姐也說,週二晚上(看診前一晚)六點會再開放一次網路掛號,到時候我也可以試試再網路掛號一次。

後來週二晚上六點,我訂了鬧鐘,在網路上掛到大醫生的號。

週三上午,媽媽陪我到醫院看醫生。整個外科的診間都擠滿了人。我聽到診間的護理師說,她們會先處理需要打針的人,再來看門診的病人。我掛到的號碼算是蠻前面的,但因為他們真的很忙,醫生我看那天有一百多位病人,因此他們有一套處理的流程。

當時我看到有兩位病人,領了和我一樣的針劑。

等待的時候,我聽到別的診間,有外科醫生,大聲在罵病人。

後來輪到我看醫生。進去之後,醫生看著電腦在說話,我本來以為他在和護士說話,原來他在和我說話,跟我說他得到的資訊…等。他拿了一張胰臟的圖給我,跟我說明,我的腫瘤在尾端,我的情況,會開刀切除約百分之四十到六十的胰臟,接下來他就說明開刀所需要的時間(約十天,出院休養一兩個月),手術的風險(切不夠多的話,仍然會有胰島素過多、血糖過低的問題,就需要繼續打現在的藥;切太多的話,胰島素不足,會有糖尿病,需要打胰島素)…等。

我聽到需要開刀切掉約一半的胰臟的時候,十分驚訝!因為我一直以為如果在胰臟尾端,就可以做腹腔鏡手術,開掉腫瘤即可。我不太明白為什麼需要切到那麼多。

醫生回答,他看了我的病歷,覺得我的情況有兩種可能,一個是insulinoma(胰島素瘤) ,另一個是nesdioblastosis (非胰島素瘤胰原性低血糖NIPHS)[1],前者是單一腫瘤,後者並非單一腫瘤,而是有問題的胰島細胞彌漫在胰臟各處。因為無法確認是前者或後者,所以需要直接切開看,最清楚,醫生在看到胰臟後再做判斷切除多少對病人是最好的。

我聽不懂這中間的奧妙。我今天才過來找外科醫生,是因為我做正子攝影,發現胰臟尾端的腫瘤,所以我的理解,是我就是要針對腫瘤做外科手術。但現在聽起來,因為也無法分辨我是單一腫瘤,或是另一個更罕見的彌散型胰臟問題,因此,需要做傳統的手術。

如果是這樣的話,因為這個懷疑很早就存在,那我很早之前就可以開刀了,何必花一萬元做第二次內視鏡?還自費七萬做兩次正子攝影?

依照他這個邏輯,醫學裡,影像技術乎不是很重要。我便問醫生,「那正子造影發現在尾端的瘤…」醫生回答:「那些都不準,親眼看到才算。」

我傻眼了──他說的,也沒錯?

那時候我真的感到十分迷惑,害怕、挫折。

我本來我的日子應該在打針控制好血糖以後,會變的更好。我沒有想到,即使花時間辛苦地做手術後,也有可能會變的更糟。

中間我也問了醫生,是不是能做腹腔鏡?他答,「也是可以。」然後就繼續講他要講的事,並沒有真的回答我這個問題。也沒有再說為什麼腹腔鏡不是一個好選擇。大概、應該也是因為無法親眼看到?

因為我問題很多,醫生病人很多,因此請我去外面考慮到底要不要手術,決定再進來說,不然醫生後面還很多病人在等。那天我記得好像看到門口的牌子上有一百三十四個號碼。

我出了診間後,真的是很惶恐不安,不知如何是好。

我後來在診間外想,醫生自已也是教授,我接下來要升等,我怕這麼大的手術,會影響到我接下來研究、教學等等。我當時在想,因為目前打針控制的還不錯,因此,是不是緩一緩,等暑假、或是我升等完,再來動手術?這時間也不是很久,快的話,這個暑假,慢的話,頂多就一兩年。我就敲門進診間,問了我的問題。

醫生不知道是不是太忙,沒有真的回答我的問題。他跟我說,我需要快點開刀。那時候他跟我講了兩個原因,我不記得他確切的用詞是什麼,但大致的意思是,我的腫瘤可能是惡性或是會轉成惡性,另外,我打的藥,也會漸漸失效。因此,我應該要快做手術,不要拖。

他這麼說,我好像也沒什麼選擇。我過完農曆年就開學了,開刀需要花時間,我提早回來,就是說我要回來開刀,到時候沒開刀又回去,上課昏到什麼的,感覺好像很不好。

因此,我就留了我的電話,領了台大的住院信封,然後就離開診間了。

那時候媽媽陪在我旁邊,所以我不敢哭。但我真的很害怕又很難過。

仙姑

離開台大醫院的時候,我跟媽媽說,我想去行天宮拜拜。於是我們就去了行天宮。拜完,我們回板橋吃飯,吃飯的時候,媽媽說我們下午可以去鶯歌找一位仙姑問事。

媽媽之前就有提過要找仙姑問事,但一直沒去。沒想到,在我看外科醫生之後,我們兩個同時覺得可以去看看。

{傳說版}先聊聊媽媽早先對仙姑的描述。根據媽媽的說法,有一位親友,家中有段時間,一直發生事情。親友去看了仙姑,在仙姑指引的幫助之下,在祖先牌位上發現一張紙,上面寫了那段時間往生的親人的名字!(REALLY?!!OH MY GOD!!!)

媽媽坐公車經過那邊幾次,每次都看到很長的隊伍,是民眾要問事。

{現場LIVE版}那天我去的時候,可能是疫情的關係,所以廟裡並沒有人。我進去的時候,廟的左邊有一位先生正在做法事,右邊有一位先生在讀經。因為左邊的先生在忙,我們就去問右邊的先生。

先生問我們有什麼事,媽媽說我們需要問事情,先生就問要問誰的事,媽媽就說是我,然後先生就請我留生日等基本資料。後來仙姑出來,他就請我們去仙姑那邊。

仙姑拿了剛才寫的資料,問我們有什麼事。我說,我生病在看醫生。當時我戴著口罩,她用手摸我的臉,然後左右看了一下,然後在紙上面寫下「病符、天狗、外陰」,然後跟我說生病就是有病符,然後可能有些髒東西。做一下法事就好。後來就請我去拜拜。拜拜完後,剛才幫我留資料的先生就開始幫我做法。

據我所知,道教儀式應該是固定的,因為道士是需要考證照的。我的儀式做好後,我就坐在旁邊的椅子等。後來來了一位年輕的媽媽帶了兩位小朋友。我聽到年輕的媽媽說,老公常頭痛,公司有些同事會霸凌他…仙姑說,這是犯小人。

接下來,那位媽媽也是和我一樣,做同樣的法事/儀式。

後來仙姑給了我幾張符,一張要燒了喝,另一組(她給我兩份),是燒了以後,和她給的艾草一起混到熱水中泡,洗完澡後,再淋到自已身上即可。她也給了我一個護身符,叫我要每天帶在身上。她跟我說,這樣病應該就會好了,如果沒有好的話,再回去一次即可。

我記得收費是三、四百塊。十分合理的收費。

後來我們回家。晚上發現原來我不用等過年,已經可以安太歲,所以我又趕緊去家附近的媽祖廟幫爸爸還有自已安太歲。

離開大醫生的診間後,我去了行天宮拜拜、下午去鶯歌看仙姑,晚上去媽祖廟安太歲。

一天跑三個廟,你看我那天是有多震憾!

[1] 是一種彌散型的胰臟問題,因為胰臟上面到處都有胰島細胞(beta cell)變大,因此,胰臟也是體積變大,因此也會產生過多的胰島素。大家可以自已問醫生或是用Google去找。我後來的理解,是這兩個病用影像、病理、都不是那麼容易區分(詳見:http://www.thaiendocrine.org/th/wp-content/uploads/2016/01/PMK-interhospital-case-3.pdf) 。這是一個更罕見的病,根據Mayo Clinic,1996到2004這八年間,美國有20位nesidioblastosis病人, 118insulinoma位病人,所以我一直不覺得我是得這個病。https://www.uptodate.com/contents/noninsulinoma-pancreatogenous-hypoglycemia-syndrome 中文資料:http://www.tsim.org.tw/journal/jour24-3/03.PDF

nesidioblastosis因為不是單一腫瘤,而是有點像胰臟上面四處長青春痘,所以醫生得推測,要切除多少胰臟,病人血糖才能得到控制,所以我才說這不是醫生醫術問題,而是病人運氣問題。

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