卡陰記(22)

更新於 發佈於 閱讀時間約 9 分鐘

返美前的基因檢測

施醫生幫我做的檢查相當徹底,其中一項是我的頭部超音波,我印象中的理解是,低血糖有多種原因,做這個檢查可以排除我是因為腦下垂體出問題而造成的低血糖。照了之後,發現我的副甲狀腺上也有長東西,因此後來才有點點點事件。

因為我副甲狀腺也偏高(上面有長東西),加上我有胰島素瘤,因此,施醫生建議我做一個基因檢測,因為有一種有MEN I基因的人,很容易在三個地方長腫瘤:胰臟,腦下垂體,副甲狀腺。我當時算已經中兩個了。

後來我就去掛號做基因檢測。做之前我上網查了一下資料,知道MEN I的人大概都很早就會發病,而且我家族裡從來沒有聽說過有這些病的,因此,我覺得我中獎率應該很低。但是,網路上也說,有這個基因的人,百分之九十的人是家族遺傳來的,而另外百分之十的人不是家族遺傳來、,而是自已的基因就有的。所以,雖然我家族沒這個歷史,我也有點擔心,我就是那百分之十的人。

自從得了個百萬人才會得的病以後,我所有僥倖心理都不見了。更不要說我現在知道我得的是更少人得的病。

當時我知道如果我有這個基因的話,接下來人生就是隨時要等爆炸,因此也需要去拍一些影像來確認我沒有腫瘤。但我本來也就是應該要常做這件事,所以好像也沒差。

去看基因檢測報告之前,老實說我非常害怕。那時候快回美國了,本來希望媽媽可以陪我回來,但是媽媽需要照顧小孫子,所以沒辦法陪我回來。我很煩惱我如果有這個基因,還要自已回美國,那我真的會很害怕。

那天,「帶著忐忑的心」去看報告。醫生跟我說我沒有那個基因。我當時真的高興的快哭出來了!

可以放心一點回美國了。

目前的處理方法

我目前並沒有開刀,而是每個月打一針控制血糖。我做這個決定有很多考量,開刀的風險是其一。另一個原因是,我的一位醫生碰過和我一樣的病人,開刀後十年沒事,十年後復發。他再開刀一次,五年後又復發,所以他目前是打藥控制。另外,打藥的病人之中,有三分之一的病人,在打針一年後,腫瘤縮小。

我講一下我的用藥史,還有為什麼回美國後請Dr. Wachter開Somatuline。

2021年診斷出來是insulinoma後,Dr. Wachter就有幫我開藥。當時開的藥是Diazoxide,這個藥對近百分之六十的病人有用[1]。開藥後,Dr. Wachter要我記錄血糖,然後每個禮拜跟她報告血糖的結果。我接下來每週都跟她報告血糖記錄。她每次收到記錄後,都覺得我血糖太低,都有再加重我的劑量。我回台灣前,她應該有加到原來最開始的劑量的三、四倍。

Diazoxide是一種液體,服用的方式是拿滴管吸取液體後,再口服。這藥味道不好,有點苦,而且服用後你怎麼刷牙刷舌苔都還是苦。

我十一月回台後,還是持續服用Diazoxide,雖然血糖一直沒有什麼起色。但生病也沒辦法,只能一直吃藥。

十二月到台大住院後,施醫生讓我打Octreotide測驗,發現這個藥能有效控制我血糖,因此,後來就都打這個藥。

Octreotide是一個很貴的藥,記得那時候施醫生有問過我要不要在健保通過前自費打,因為當時還有其它醫療費用,所以我想那就自已先回家吃東西。我記得她說自費打的話一針要三萬塊。後來健保有批淮六個月份的藥。六個月後,如果需要再打的話,需要再審核。

我回美國之前,就有先去學校的人事資源那邊問過關於藥物保險的問題,那邊的同事給了我一些關於學校的藥物保險的資料,所以我大概知道我回來美國的話會需要準備面對什麼狀況。首先,我們學校的藥物保險[2],不管是用什麼藥,依照藥物價格的分類,有三個階層,最便宜的藥一個月份的價格是8塊錢,第二便宜的是28塊錢,最貴的是50塊錢。如果原廠的藥很貴的話,保險有提供一張單子,是成份類似,但價格較低的藥。

因為Octreotide很貴,所以保險公司不會讓我打原廠的藥,但是,會讓我打成份類似的學名藥Somatuline。本來我以為它是「學名藥」(generic drug),只要8 塊錢,我想說那我回美國會比在台灣更省錢。但其實Somatuline只是比Octreotide便宜而已,它自已本身也很貴,並不是真正的generic drug。

那天醫生開藥後,結束meeting,我就收到藥局的通知,說他們有收到prescription,接下來可以領藥的時候會通知我。後來,我收到另一個通知,說我打的藥是特別的藥(specialty drug),因此,會由專門處理這類的藥局負責,他們會聯絡我。

接下來的一個禮拜,我和Dr. Wachter,每天就是在跟藥局、保險公司纏鬥。

一開始是要資料,要你打電話過去,然後接的人問你一次基本資料,轉接過去的人又再問一次…。

隔週禮拜四,我想保險公司應該通過,我應該可以打藥了吧?我覺得自已的命要自已顧,不能等他們想到的時候再來通知我。所以,我就打電話去問。結果,小姐跟我說,需要一些資料,要跟我醫生要。我就寫訊息給我醫生,我醫生跟我說,保險公司拒絕我的申請,她request an urgent peer-to-peer。

我當時不知道為什麼我會被拒絕,後來,我打電話去藥局那邊問。

我打了電話之後,就跟平常一樣,也是一直先跟AI核對資料,AI一直聽不懂D,一直聽到P。我後來放棄,AI問我號碼對嗎?我就說Yes,想說等一下有真人的時候,再來跟真人說我正確的卡號即可。

真人來了,她又再跟我對一次資料。所以AI本來就是來浪費大家的時間的,因為不管AI資料是否正確,真人都會再對一次。

我問小姐,為什麼我的藥沒有被批准。她說,因為我不符合他們用藥的條件。她說,她們已經傳真給醫生,接下來也會寄信給我還有我的醫生。上面會有說明我為什麼條件不符。

因為她也不知道為什麼我條件不符,我只好跟她說明我的情況,只有這個藥物有用,而且沒打這個藥物很危險—開車有問題、在家也有問題,我還說了警消人員們救我,等等。

她說: I understand your frustration. I’m really sorry. However, you are not qualified for the medication.

她良心顯然那天在休息。我碰到了平庸邪惡的艾希曼!

你懂個屁!有人要死了,你應該要做的,是看有什麼辦法幫他,而不是只管公司的手冊看他條件是否符合。你公司的手冊要讓客顧死,你應該要跟公司說一下公司的手冊會讓客戶死掉吧?你sorry個屁!

客氣有禮的眼睜睜看著別人死,跟他說「我懂」---比較高級嗎?你覺得你人很好嗎?

說句不好聽的,希望你以後不要碰到像你自已這樣的好人。

知道真人不想理我以後,我也只能掛上電話,開始哭。

本來我每28天要打一次針,當時已經過了我要打針的日子四天了。不過上一針我也是在28+7天的時候施打的,並沒有碰到大問題,所以我應該至少還可以再撐幾天。

我得先注意自已的血糖。因此,我先去吃了午餐。

下午,我直接打電話問保險公司,跟他們說明為什麼我不打這個藥很危險。看他們需要什麼資料,我都可以附上。(美國的門診就醫記錄從patient portal就能下載,不需要像台灣那樣還要另外掛號一次。),保險公司告知我可以上訴,也告知我上訴的方法。

後來,我像平常一樣,想說睡個午覺。翻來翻去,真的睡不著,想起我去年沒打針之前的生活,我想到要像之前一樣一直吃,睡覺也還要吃,我很難過。很怕接下來日子不多了。發病的初期,我就常在想要找律師把遺產的事交待一下,不然那時候常常沒意識,也不知道什麼時候會發生什麼事情。後來事情似乎有好轉,但回來美國又碰到可能會害死我的冷血的行政人員。

就是因為碰到她,我才提前把我的文章po出來。因為我當時在想,如果我沒藥可打的話,我接下來發生意外事故的風險就會變高。之前發病初期的時候,就一直在研究後事要怎麼處理,那時候已經有些心得,知道某些是可以自已處理(像是銀行帳戶、退休帳戶等),有些是得找律師(像是房子、車子)。我是沒什麼錢啦!但我最怕的是寫了半天的東西沒人看。於是,我睡午覺睡到一半,就起來把卡陰記po在網上。就算沒人看也沒關係,以後有相同毛病的病人、或是他們的家人,上網找資料的時候,也許會發現有人也和他/她們一樣,經歷超奇怪的一個歷程。

還好後來保險公司就批淮了我的藥,所以我到今天還活的好好的。

[1] 根據「胰島素瘤:十五年之臨床經驗」的說法,第8頁。

[2]醫療(看醫生、做健檢之類的)和藥物的保險是分開的。

留言
avatar-img
留言分享你的想法!
昭-avatar-img
2023/01/12
有人看喔,你寫的每一篇我都有仔細看過,我覺得很有趣,也很認同你想分享的心情,而且你的文筆非常特別,我看得很享受,謝謝你
avatar-img
Hsin-Wen Lee的沙龍
10會員
60內容數
目前有四大主題以及其它零星議題討論。四大主題為: 「卡陰記」、「性侵/性騷擾」、「美國槍枝管制」、「死刑」。另有「升等記」「被學生申訴記」。
Hsin-Wen Lee的沙龍的其他內容
2023/02/15
最近有一個符合主題的驚人的發現,就是我每個月打的針的帳單。 大家知道,我的病是罕病,我打的針也是很貴。當時在台灣的時候打的針是Sandostatin。根據醫生的說法,自費的話,每個月要三萬元台幣。所以,我才會後來一直在看如何發財的書,然後在看某外科醫生之前,收到老天爺的簡訊。[1] 上次我有提過,我
Thumbnail
2023/02/15
最近有一個符合主題的驚人的發現,就是我每個月打的針的帳單。 大家知道,我的病是罕病,我打的針也是很貴。當時在台灣的時候打的針是Sandostatin。根據醫生的說法,自費的話,每個月要三萬元台幣。所以,我才會後來一直在看如何發財的書,然後在看某外科醫生之前,收到老天爺的簡訊。[1] 上次我有提過,我
Thumbnail
2023/01/11
我原來寫的故事很長、記了很多我請病假、處理各種鎖碎雜事。這邊,我把後來我做決定的一些重點摘要下來。 看完大醫生後,我陸續看了好幾個外科醫師。我把我學到的一些重點心得寫下來。 首先,很重要的一件事,大醫院裡,要看外科醫生的話,先從年輕的開始看。因為年輕的醫生看完了之後,還有可能看資深的老師醫生。但是,
Thumbnail
2023/01/11
我原來寫的故事很長、記了很多我請病假、處理各種鎖碎雜事。這邊,我把後來我做決定的一些重點摘要下來。 看完大醫生後,我陸續看了好幾個外科醫師。我把我學到的一些重點心得寫下來。 首先,很重要的一件事,大醫院裡,要看外科醫生的話,先從年輕的開始看。因為年輕的醫生看完了之後,還有可能看資深的老師醫生。但是,
Thumbnail
2022/12/09
多年前,一位朋友畢業,搬到西雅圖工作,也買了房子。當時我們一群朋友決定,一起去西雅圖探望朋友。 有一天,大家在朋友家客廳玩鬧。我想說晚上了,我先去洗澡,不然那麼多人,太晚開始洗澡,會愈洗愈晚,很晚才能睡覺,所以我就先上樓,去浴室洗澡了。 我在浴室洗澡的時候,可以聽到樓下客廳大家聊天的聲音,很high
Thumbnail
2022/12/09
多年前,一位朋友畢業,搬到西雅圖工作,也買了房子。當時我們一群朋友決定,一起去西雅圖探望朋友。 有一天,大家在朋友家客廳玩鬧。我想說晚上了,我先去洗澡,不然那麼多人,太晚開始洗澡,會愈洗愈晚,很晚才能睡覺,所以我就先上樓,去浴室洗澡了。 我在浴室洗澡的時候,可以聽到樓下客廳大家聊天的聲音,很high
Thumbnail
看更多
你可能也想看
Thumbnail
「欸!這是在哪裡買的?求連結 🥺」 誰叫你太有品味,一發就讓大家跟著剁手手? 讓你回購再回購的生活好物,是時候該介紹出場了吧! 「開箱你的美好生活」現正召喚各路好物的開箱使者 🤩
Thumbnail
「欸!這是在哪裡買的?求連結 🥺」 誰叫你太有品味,一發就讓大家跟著剁手手? 讓你回購再回購的生活好物,是時候該介紹出場了吧! 「開箱你的美好生活」現正召喚各路好物的開箱使者 🤩
Thumbnail
病患家屬斬釘截鐵地和我說:「血糖藥我會按時打啦!就按照血糖數值調整而已!」 殊不知.....隔天上班的我驚呆了......
Thumbnail
病患家屬斬釘截鐵地和我說:「血糖藥我會按時打啦!就按照血糖數值調整而已!」 殊不知.....隔天上班的我驚呆了......
Thumbnail
意外診斷出的惡性腫瘤 記得開刀後第一次回診,醫生一臉嚴肅地告訴我:「妳得的是胰臟神經內分泌腫瘤。」我當時滿頭問號,接著天真地問醫生:「那是良性的腫瘤吧?」 結果醫生回我:「是胰臟的惡性腫瘤,也就是胰臟癌的一種,妳目前是第二級。」(詳細癌症分期請看我的第二篇文章歐~)
Thumbnail
意外診斷出的惡性腫瘤 記得開刀後第一次回診,醫生一臉嚴肅地告訴我:「妳得的是胰臟神經內分泌腫瘤。」我當時滿頭問號,接著天真地問醫生:「那是良性的腫瘤吧?」 結果醫生回我:「是胰臟的惡性腫瘤,也就是胰臟癌的一種,妳目前是第二級。」(詳細癌症分期請看我的第二篇文章歐~)
Thumbnail
這是我的第一篇部落格文章,我想和你分享關於我所罹患的癌症-神經內分泌腫瘤的心路歷程😊 關於我的故事🌻 我從小就是健康寶寶,連感冒都很少,幾乎沒進出過醫院~但自從我上了大學之後,偶爾會出現持續腹瀉的情況,每當我到醫院就診時,最後卻總是得到相同的診斷結果:「腸躁症」。
Thumbnail
這是我的第一篇部落格文章,我想和你分享關於我所罹患的癌症-神經內分泌腫瘤的心路歷程😊 關於我的故事🌻 我從小就是健康寶寶,連感冒都很少,幾乎沒進出過醫院~但自從我上了大學之後,偶爾會出現持續腹瀉的情況,每當我到醫院就診時,最後卻總是得到相同的診斷結果:「腸躁症」。
Thumbnail
從護理師手裡接過那一大堆單子,我呆坐在候診椅上好久好人,才能夠站得起來,然後重新整理心情。
Thumbnail
從護理師手裡接過那一大堆單子,我呆坐在候診椅上好久好人,才能夠站得起來,然後重新整理心情。
Thumbnail
導致血癌的眞正原因 何醫生聽我這麼一說,神情也變得有一點愕然。 我:“何醫生,還是說--是第三支接種疫苗的關係呢?” 何醫生微笑着說道:“怎麽可能?你的疫苗是病發前一個月打的吧?如果眞的是疫苗的話,那麽在你施打的那一個星期裏就已經病發了,所以不可能是疫苗的問題。人的身體裏本來就有不好的細胞,祇是剛好
Thumbnail
導致血癌的眞正原因 何醫生聽我這麼一說,神情也變得有一點愕然。 我:“何醫生,還是說--是第三支接種疫苗的關係呢?” 何醫生微笑着說道:“怎麽可能?你的疫苗是病發前一個月打的吧?如果眞的是疫苗的話,那麽在你施打的那一個星期裏就已經病發了,所以不可能是疫苗的問題。人的身體裏本來就有不好的細胞,祇是剛好
Thumbnail
前幾天媽媽說讓馬歇爾帶我離開台灣。她說,「我們年紀大,不重要了。妳還年輕可以離開就離開吧!」我說,「我是比妳年輕,但我們的靈魂一樣重要!」在神面前,轉眼就是百年,我們的差距多微不足道啊!
Thumbnail
前幾天媽媽說讓馬歇爾帶我離開台灣。她說,「我們年紀大,不重要了。妳還年輕可以離開就離開吧!」我說,「我是比妳年輕,但我們的靈魂一樣重要!」在神面前,轉眼就是百年,我們的差距多微不足道啊!
Thumbnail
驚魂定了之後 雖然當時在診間裡說了要開刀,但後來回家愈想愈不對─── 其二,開傳統刀本身就很累人、傷身,住院至少一週之後,還得休息一、兩個月,身上留下一個大疤。但如果有必要的話,累人傷身也是得開。現在問題是,有必要嗎?只是為了親眼看看嗎?
Thumbnail
驚魂定了之後 雖然當時在診間裡說了要開刀,但後來回家愈想愈不對─── 其二,開傳統刀本身就很累人、傷身,住院至少一週之後,還得休息一、兩個月,身上留下一個大疤。但如果有必要的話,累人傷身也是得開。現在問題是,有必要嗎?只是為了親眼看看嗎?
追蹤感興趣的內容從 Google News 追蹤更多 vocus 的最新精選內容追蹤 Google News