自閉症的真相 Autism: the facts

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肯納醫師(Leo Kenner)於一九四三的論文中描述十一位兒童,自嬰兒時期即出現人際社會互動,溝通語言之障礙,與對某些事有強烈的執著性,要求同一性等,症狀出現在三歲前,並命名為幼兒自閉症。
自閉症祝要是根據臨床行為來診斷,主要有兩個重點:
(一)社交溝通與互動上有質的障礙:
1. 社交-情緒相互性缺損:無法進行有來有往的對話,較少分享情緒或是表情。
2. 社交用的非口語溝通缺損:口語及非口語溝通(眼神接觸及肢體語言)的協調困難。
3. 發展關係與維繫關係的能力缺損:交朋友有困難,對同儕缺乏興趣。
(二)侷限且重複的行為,興趣或活動:
1. 以刻板化或重複的動作,來使用物品或語言:刻板動作,排列或輕彈物品,仿說等。
2. 堅持慣例,儀式化的口語或非口語行為:很難接受改變,思考模式僵化,儀式性行為,固定路線或食物。
3. 高度侷限,固定的興趣,且強度或焦點異於常態:強烈依戀不尋常的物品,侷限或持續重複的興趣。
4. 對感覺刺激過高/低的反應,有著不尋常的興趣:包括疼痛,溫度,聲音或材質,嗅/觸覺,光線或視覺等。
在國際精神疾病診斷與統計手冊(DSM-5,2013)對自閉症描述如下:「自閉症主要臨床症狀為顯著社會溝通與社交互動發展困難,以及重複侷限的興趣行為等核心行為症候群。」隨著診斷的確立與大眾覺察力的增加,自一九八零年代開始,自閉症的盛行率有不斷增高的趨勢。在十九,二十世紀,自閉症乃屬罕見疾病,盛行率約萬分之五,然而近期研究指出自閉症候群已達1:100,甚至是1:68(Lai,Lombardo&Baron-Cohen,2014)(Baio,2104)。

這意味著自閉症不再是早期所謂的罕見疾病,而且急需大家所認識,認識自閉症不只是為了幫助他們,更是為了幫助我們理解他們的存在,繼而讓這個世界更加美好,不管是我們抑或是自閉症症候群的他們。
然而,直至目前,我們對於自閉症的認識仍然太薄弱,不是透過媒體大幅度誇張的渲染就是臨床學術艱澀難明的論文。
我有幸曾在某自閉症協進會帶了幾個自閉症者,以有別於舊有傳統認知以及腐敗的社福體制,一一去深入瞭解自閉症孩子的個別需要,並提供他們所需要的認知,操作,語言,情緒,道德自律行為指導。
雖然,後來因該協進會在去年11月評鑑在社工師督導脅迫下要求假造某位孩子的ISP,內心不安而投訴社會局,並轉入主管單位處理,後續因而被迫離職。
然而,我對於這六個自閉症者的後續,仍期望能有真正特教專業人士進駐,進而改變他們可能一成不變的生活模式,到老只能送進養護中心或是照養中心,過著不堪忍睹的後半人生。
在自閉兒的世界裡,總是存在著許多異質性,當你遇見六個孩子,呈現在你面前的將會是六種完全不同的生命態樣,以及屬於他和家人的,一段段動人的故事,需要你我細心品味體會。
書目介紹:

東田直樹:詩人,重度自閉症患者,無法言語交談或是眼神交流,亦有極不穩定情緒,母親從小教他點讀盤(現多為點讀板),讓人學會語言與文字,著作有:
我想變成鳥,所以我飛起來 ,不能說話,但我仍然可以對全世界微笑。
https://g.co/kgs/Uw6mgr

王意中臨床心理師:
相關著作:301個自閉症教養秘訣
http://blog.xuite.net/atozwyc/blog
Simon Baron-cohen
Patrick Bolton
自閉症的真相
http://m.sanmin.com.tw/product/index/001454321

日本主婦之友社:理解發展障礙孩子的心:教養自閉,亞斯柏格以及過動孩子的圖解實用手冊
http://www.books.com.tw/products/0010542682
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