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跟孩子聊人體生物資料庫

「爸爸，你知道什麼是精準醫療嗎?老師上課提到說是未來趨勢，但是沒有進一步說明。」正在讀醫學系的雙胞胎女兒妹妹B寶。

讀傳播的姊姊A寶聽到未來趨勢，眼睛就一亮:「是不是跟大數據，AI人工智慧有關?」

我點點頭說:「精準醫療計畫是前美國總統歐巴馬提出來的，具體內容還在發展中，但是的確像A寶所說的，因為數據分析與科技的進步，讓我們可以採取更有效的治療方法。」

B寶追問:「是不是如同商品生產所謂的量身訂做，根據個人不同的遺傳特質來對症下藥? 」

我為B寶按個讚，但是也嘆口氣:「現在我們對各種疾病的治療方法大多是採用西方的研究結果，但是東西方不同民族的體質或社會環境的不同，也許會使治療效果也有很大的差異。」

A寶也好奇了:「難道我們都沒有自己做的醫學研究嗎?」

B寶回應姊姊:「我聽過老師抱怨，說做研究最麻煩的就是蒐集足夠的病例數與檢體，現在因為個人隱私權的關係，要取得病人的同意非常困難。」

我附議B寶:「沒錯，任何研究要取得足夠量的樣本很困難，但是好不容易做完一個研究，限於法規，那些檢體就不能再用，新的實驗要重新取得病人的同意，非常浪費時間與資源，也不利整體的醫療進步，當我們沒有自己的研究結果，根本談不上量身訂做或精準醫療了。」

「那該怎麼辦?」AB寶似乎都很著急。

我安慰她們倆:「這也是中央研究院推出台灣人體資料庫計畫的原因。政府從2012年起，就開始建置全台灣的人體生物資料庫，希望十年內能蒐集二十萬個三十歲到七十歲的台灣人的資料，以供全台灣所有的醫療研究人員可以方便地使用這個資料庫，研究現今住在台灣的民眾各種慢性病的最有效治療方法。」

B寶有點好奇:「生物資料庫包括那些資料?」

我翻開手上的一大疊資料，一邊說明:「除了一般的身體檢測，如身高體重、血壓脈搏，體脂肪、骨密度，肺功能……等等之外，還包括血液與尿液檢體，因為透過血液就可以建立基因圖譜，除此之外，還必須填寫非常詳盡的問卷，包括各種生活習慣、飲食、職業以及過去個人與家庭的病史……等等。最重要的是長期追蹤，希望每兩年追蹤一次。」

A寶問:「為什麼長期追蹤那麼重要?」

我點點頭:「只有透過長期追蹤，才能知道健康的變化，尤其輔助巨量資料的科技分析，我們就知道具有那些習慣，那些基因的人，可能會有那些健康上的變化，這些資料若數量少也許沒有代表性，研究結果就不會準確，而且當某個醫生想做某項研究，他才開始去蒐集個人資料，我想絕大部分的研究經費，根本無法負擔如此大的成本更不用說長期的追蹤了。所以這個龐大的基礎資料建置工作，非得由國家來完成，然後再免費提供給所有醫學中心，所有科學家有相關的研究計畫時來申請。」

B寶有點擔心:「這些非常隱私的個人資料會不會外洩啊?」

我回答:「的確這也是人權團體最擔心的，也因此台灣特別花了幾年研究，也訂定相關的法律來限制與管控，中研院對這些生物資料庫也有非常多層次的安全防護，我相信外洩的疑慮是不用擔心的，因為即便研究者申請樣本與資料時，每個檢體或資料不會出現提供者的名字，只是個代碼，這些資料將提供所有醫學研究者，以這些為基礎才有可能做出更好的醫學研究，改善台灣人各種慢性疾病的治療效果，或者訂定預防慢性病的策略，將有限的醫療資源可以花在最恰當的地方，更重要的是，我們自己不做，就不會有這些資料，有許多藥物或治療方法，其實只對外國人的體質或他們的生活環境下有效，但是我們沒有自己的研究，也只能依照外國人的處方，這對很多台灣的慢性疾病的治療也許效果是很有限的。」

A寶點點頭:「看來這好像蠻重要的。」

B寶關心進行狀況:「現在已經收集到多少了?」

我回答:「這幾年來，收集到七萬多人的資料，但是以後每二年的長期追蹤才是關鍵，爸爸也蠻希望這個政府投入非常龐大資源的政策可以順利成功，因為這除了攸關每個人的身體健康、醫療品質之外，也可以節省台灣長期的醫療資源呢!」

我看著AB寶期待的眼神，一邊想著在科技進展且日新月異的變化中，台灣如何能趕上用國際趨勢，不被淘汰，是她們關心的，也許我們這一代大人就必須更努力幫台灣的未來建構一個良好環境。