[育兒點滴] 癲癇復發,容易讓家長忽略的「嬰兒點頭痙攣」

閱讀時間約 4 分鐘

週日早上七點,我還在睡夢中,依稀聽到孩子嗯嗯啊啊叫的聲音,我心想,昨天明明哭鬧到一點才睡,怎麼這麼早就起床呢?排除肚子餓的可能性(自從生病後,他就不太會因為肚子餓而哭鬧),我隱隱有不祥的預感,也許,他的大腦又在亂放電,癲癇可能要發作了。

 

這一個多月來,我們觀察到孩子有些不自主的動作,例如:突然雙手高舉過頭,雙腳收縮,看起來像被驚嚇到;突然用力且頻繁地眨眼睛;或是規律地點頭,持續數分鐘。說實在這些動作不是很外顯,我們又第一次當爸媽,以為這是嬰兒被周遭環境嚇到的正常反應,安撫即可。

 

但奇怪的是,孩子在這些動作出現前後,總伴隨著時而低鳴、時而高亢的哭聲,看得出他正在經歷很不舒服的狀態。而且,這些動作通常會在一段時間內連續出現好多次,隨著日子一天一天過去,發生頻率還越來越高。

 

到後來,孩子除了驚嚇、眨眼、點頭等表現外,還衍生出新的形態:眼球不受控制地左右轉動(專業術語是「眼球震顫」),好像有人掌控著他的大腦,命令他看左看右。這是任一個父母都可以察覺到不對勁的地方。

 

十一月底回診時我們得到了答案:孩子之前腦傷造成的癲癇,轉為以「嬰兒點頭痙攣(infantile spasm)」的型態表現了。

 

嬰兒點頭痙攣,好發於於4到8個月的嬰兒(我的孩子發作時大約8個月大),發作時可能會呈現兩手高舉、軀體向前曲縮,類似「膜拜」的動作型態,或可能呈現頭往後仰、手完全張開,類似「受驚嚇」的動作型態。痙攣反覆發作的時間可持續數分鐘,通常發生在剛入睡或剛睡醒時,入睡後(大腦徹底關機後)就幾乎不會發生。

 


影片0:20開始就是「嬰兒點頭痙攣」的動作表徵,我看到影片時像被雷電到,因為這些動作是那麼的熟悉、那麼的可愛,我的孩子也都有類似的動作型態,倘若不是家人特別費心的關照,才能儘早發現儘早治療,換作是保母或托嬰中心照顧,癲癇發作時如果剛好無人目睹或刻意隱瞞,後果不敢想像。

 

因為痙攣發生的時間短暫,可能只有一次點頭或驚嚇,表現上也不是一般人心中典型的癲癇症狀(如眼神上吊、牙關緊閉、唇色發紫、四肢伸直抖動等),所以家長容易會以為孩子是不明原因的哭鬧,因而延誤就醫。

 

請相信照顧者的直覺,如果覺得不對勁,直接拿手機錄影,交由醫生鑑別診斷。

 

嬰兒點頭痙攣的成因可能是腦部受傷、先天性腦部發育問題、代謝性或基因問題等造成,腦波檢查是找出病因是第一步,找出病因才能對症下藥。因為我的孩子很明確知道是後天腦傷造成,所以醫生並沒有再安排腦波檢查。

 

嬰兒點頭痙攣的治療仍以抗癲癇藥物為主,我的小孩除了持續服用優閒(Keppra)和苯巴比妥(Luminal)外,新增了第三種藥物妥泰(Topiramate)來控制嬰兒點頭痙攣。加藥三週以來,明顯感受到癲癇發作的頻率下降,晚上也比較能睡得安穩了。

 

這段期間,看著小孩癲癇發作非常難受,有種無法做些什麼分擔他的辛苦的無力感,也感受到自己的情緒會隨著他的身體狀況起伏不定。我向其他腦傷孩子的家長詢問,得知當孩子年紀漸增、身體長大,癲癇的型態也會有所改變。

 

因為癲癇藥物會讓孩子的認知功能變差,整天昏昏沉沉、想睡覺,所以不能無止盡加藥;但若癲癇控制不好,孩子的腦部可能會再度受傷,讓原本學會的技能又不見,因此如何在癲癇發作及藥物劑量之間取得平衡,容許一定程度的小發作,以換取清醒時認知及運動功能的進步,是醫生、父母和孩子一同努力的目標,也是我們一輩子的課題。

 

小孩能夠平平安安、健健康康地長大,就是父母最大的願望了

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附註:我也有詢問醫生「嬰兒點頭痙攣」其他常見的治療藥物,醫生回答如下

  • 赦癲易(Vigabatrin):主要用在結節性硬化症所引起的嬰兒點頭痙攣,對於其他原因引起的點頭痙攣效果較差。有視野缺損(不可逆)的嚴重副作用。
  • 帝拔癲(Valproate):一歲以下使用可能會肝臟發炎。有掉髮的副作用。
  • 促腎上腺皮質素(ACTH)荷爾蒙療法:對治療嬰兒點頭痙攣的效果好,但會有高血壓、高血糖、免疫力下降等副作用,因此在藥物治療效果不好時才會考慮。
前半生堪稱順遂,直到孩子在保母家遭受嚴重腦傷,才體會到人生的苦悲。希望用文字寫下走過幽谷、迎向光明的心情點滴,賦予這段歷程更正向的意義。聯絡信箱:FlyWithRW@gmail.com
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人有五個感官受器:眼、耳、鼻、口舌、皮膚,讓我們得以透過視覺、聽覺、嗅覺、味覺、和觸覺,來建構對這個世界的認識。孩子三個月大時因為意外腦傷,雙眼頓時失去了視覺,在協助孩子復健的過程中,我這才明白習以為常的「看見」,其實一點都不容易。 首先眼球功能(可想像成相機鏡頭)要正常,才能夠接收到訊息;
過去一個月對我來說是十分艱難的日子。 起因是小孩在十月底回診時,醫生考量到孩子的腦波已正常,決定減少抗癲癇藥物的劑量,原本滿心期待的我們,回家照顧後卻發現孩子變難帶了,除了頻繁地哭鬧,像是身體不舒服卻又有苦說不出,還反常地就算被大人抱著,還是不停抽噎,令人心疼。
小孩受虐性腦傷後,其中一個明顯的後遺症就是肌肉張力過高,一點風吹草動都能讓他全身僵硬,腳用力蹬直,雙手握拳硬邦邦,臉用力而脹紅,脖子擠到看不見。 每當看到小孩在跟張力對抗,內心真是萬般不捨,因為張力屬於不可控的反射,就像我們坐雲霄飛車,會因為緊張而無法控制地全身緊繃一樣。明知道他很難受,我們卻
又到了馬偕回診的時間,這次除了要補打四個月的五合一疫苗(第2劑)、和六個月的B肝疫苗(第3劑),還要回去看腦波檢測的報告,確認腦部是否有異常放電。 去醫院回診,意味著我必須請一個下午的假,從公司先開車回家進行一連串前置作業:換穿乾淨衣服。擠奶。準備外出包(裝有尿布、奶嘴、口水巾、濕紙巾和備用衣服,
年少時看了《漫步華爾街》這本書後,我就確立了長期投資大盤的志向,不但符合我懶得看盤的天性,又可以打敗多數基金經理人,何樂而不為。同時我也一直很想親身體驗所謂的複利效果,我好奇若把小孩每年的紅包錢定期定額買台股大盤(0050),等他18歲時,帳戶到底會變多少錢。
我自認為是奉公守法的好公民,雖然對法律有基本的認識,但從沒想過有朝一日會對別人提告,所以完全不知道提告之後會經歷什麼程序、也不清楚要做什麼準備。直到小孩在保母家受重傷,才在律師及身邊懂法律的親友協助下邊做邊學,進而累積出一些心得可以分享。 本篇說明了蒐集及整理證據的注意事項。
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