【思考】如果我沒有泛自閉光譜障礙,我還是「我」嗎?

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(寫於2022.07.25)
  在思考一些事情,其一是之前就想過的,關於「如果我不在光譜上,我是否仍是『我』」;另一,則是由於近期觀賞影劇所延伸的「泛自閉光譜者得以與一般人經營長久的感情關係,是否就是一種『成功』、一種『被救贖』、一種『高等獎勵』」(儘管我覺得那篇探討此議題的文章關於這點有些過於批判,除此之外某些內容我是認同也覺得很有意思的)。
  這邊只是記錄,我並沒有確切答案,也可能需要一生的時間找尋吧。另外,因為是隨想隨寫,思緒可能有些混亂。
  在國外,許多泛自閉光譜者將光譜帶來的特質與障礙,看作自己的一部份、構成自己的其一要件——這並非「將特質與障礙作為擋箭牌」或者「將一切不幸放到最大、只看到負面」,而是「真正擁抱自己的特質與不一樣」
  這些光譜者的主張是,若去除泛自閉光譜障礙,他們便不再是原本的他們。
  因此,「別讓自閉症形塑你」、「沒事的,自閉症並不代表你的一切」,這類他人用以激勵、鼓舞泛自閉光譜者、看似正向的詞句,對於有以上主張的泛自閉光譜者,比起達到加油打氣的作用,反倒更像一種冒犯。對他們而言,會說出這類話語的人,是把泛自閉光譜當作一個不好的、需要排除的事情。
  我想,我大概是一半一半吧。
  我能夠理解那些光譜者的主張,多數時候也覺得,若我不在光譜上,或許我不會在人生路途遇到那麼多困難(尤其人際關係的),但同時或許我就不會有些被他人看作「難得、可貴」的優點了;可有時候,在那些困難的、自我懷疑的時期,我仍會希望自己不在光譜上,是不是不在光譜上、不這麼「不一樣」,就能減少那些日常的難處?
  或許我可以像普通年輕人一樣享受旅行,而非因為感官刺激而討厭外出?或許我可以像其他同齡人一樣學會開車、更加獨立?(也或許是我對「普通人」有一層過度嚮往的濾鏡?)或許我可以更加世故、更為社會化、更能察言觀色?或許……
  當然,我明白構成一個人性格的因素有很多,有內在的本質、外在的家庭與校園教育、生長環境等。然而我也堅信,我的特質(障礙),儘管奪去了我一些什麼,卻也給了我不少美好的東西(而我認為那些東西,如果不是因為光譜,可能不會存在)。
  許多時候,我羨慕社群上那些國外個人倡議者,他們不斷地倡議著「拿下社交面具」(unmasking)、「享受你的泛自閉光譜喜悅」(autistic joy)……但實際上很難啊!
  前幾天才看到一則討論(類似的討論也無所不在):「許多確診泛自閉光譜的人們,被旁人反饋『你確診後好像更像光譜者』了!」
  關於這點,絕大多數的泛自閉光譜者都認定,那是因為確診後尋回自己的快樂、學會喜歡並接納自己,不再需要藉由偽裝、藉由勉強自己來符合大眾期待的「正常」
  大家在「拿下社交面具」、「享受泛自閉光譜喜悅」的時候,旁人可能一時無法習慣這樣的狀況,甚至,認定那些因確診而「自由」的泛自閉光譜者是在「假裝、放大、誇張化」他們的特質與障礙。
  「你以前不會(不是)這樣的!」許多晚確診的泛自閉光譜者,在確診後應該常常聽到類似這樣的話語吧。
  這些質疑,對於逐漸能喜歡並接納自己的泛自閉光譜者,應該有些刺耳。
  我與伴侶討論過這件事情,他的觀點是,那些「自我勉強」,或許也是種學習,並不是只是身旁的人希望我們改變自己以圖方便;可我覺得,還是一半一半吧。
  就像,要讓無比討厭沙子的我接受踩上沙子,需要天時地利人和、各種「情境設定」都沒問題的狀況下,才會順利產生。從太陽照射的角度到防曬乳塗了多厚、到帽子頭髮有否被海風吹亂、到右邊站的是爸爸左邊站的是媽媽,或者右邊站了媽媽左邊站了伴侶?還有,海邊人多不多?有沒有很多人跑來跑去?太多太多變數了,只要有一項不符合,我願意到海邊、願意站上沙子的機率就會大幅度降低。
  旅行對於我也是困難的。「出去看看世界」、「透過旅行豐富創作」對我而言是心想事難成的。旅途中,無時無刻不需要試圖排解過多的噪音、刺目的光線、擁擠的人潮,花費在對付感官刺激的時間,比我好好靜下心來看展覽品或是沉浸大自然之美的時間要多……
  我的核心想法其實沒有改變。
  從前我便一直不希望自己變得過度極端、過度二分法。
  我也不覺得「努力」只有單方。我永遠記得Double Empathy Problem:一般人認為光譜者無同理心、無法理解光譜者的時候,光譜者們也同樣無法理解一般人。互相的不理解,導致許多誤會,是雙向的。
  如同Double Empathy Problem是雙向的,共同前行的努力、讓環境變得更友善的努力,也必須是雙向的。不該拿特質或障礙作為擋箭牌,但同時也不該只有特定一方不斷努力,另一方不斷要求。
  突然想起一個我常常看到的句子,許多光譜者說過「一旦我們成功地偽裝了一次,人們就會要求更多」,因為障礙是隱形的,所以表現得「符合正確/正常的標準」,就會被認為做到這件事是簡單的、可以每一次都達成的
  好像越來越偏移了。
  回到第二個問題。
  想起前些日子與爸小聊感情的事情,我說有點無法置信和伴侶走了將近十年,在相隔一萬多公里的另一個國度遇到一個(多數時候)可以理解我的人,而我也理解他。
  我們兩個都不完美,也都還有許多要學習的。
  我並不覺得這是那篇文章說的「最高獎勵」,因為,神經典型者(NT)和神經非典型(ND)的親密關係反而相當棘手,無論對哪方而言都是如此。
  老實說,如果我用對方的視角去看,我會覺得這段感情他很辛苦。我必定有我困難的部分,但他何嘗不是。
  最近我很喜歡的《讓愛說出來》裡面,男主角慎一有一段台詞,大意是:「我希望我能在珍重看待『妳就是妳』(不試圖去改變泛自閉光譜的女主角)的同時,也能摸索出一條我倆能一起前行的路。」
  但這是很難的,真正相處之下,必定有一方要做更多的犧牲,犧牲自己的喜好換取另外一個人的自在(而我很清楚地知道,目前是對方,不是我;即使我想,我的適應能力和情緒的調節能力,相較之下更低)。
  好比他喜歡出外走走逛逛(尤其到海邊)、喜歡去電影院看我通常沒興趣的商業大片,諸如此類;但我很少有能夠如此的時候。感到很感激,也感到很抱歉;同時,對於如何調整自己的狀態和接受度也十分頭疼與困惑。
  坦白說,我覺得這樣的感情不是「泛自閉光譜者努力一生想要看似『正常』的獎勵」,而是極度需要勇氣的一件事(對於雙方皆是)。
  光譜者的戀愛節目Love On the Spectrum上映時,也有許多人表示「為什麼多數配對都是光譜者配光譜者」,表示節目組心態不夠開闊,也是有這樣的聲音。
  無論是有所特質的人與所謂「一般人」成為伴侶、特質者與其他特質者,或者「一般人」與其他「一般人」,必定都有每一對需要克服的困難。
  並不因為特質與否,就有哪樣的感情比較「好」、比較「簡單」。一樣都是要互相磨合和學習的。
  今天有點累了,先到這邊吧。
  謝謝你們的閱讀。
Soleil🌻
Soleil🌻
🧡泛自閉光譜+ADHD+高敏感族+感覺統合障礙,INFP。《微光小太陽》(遠流,2017)的透明小作者。在這裡,我會談寫作、泛自閉光譜/ADHD/神經多樣性總體,以及翻譯與上述相關的資訊。偶爾,也會聊聊無性戀光譜。
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