專線工作者 雅雯
2025 年 12 月末，由精神疾病照顧者專線團隊共同撰寫的《照顧者的安心指南：一起好好生活》正式對外公開。本次分享會邀請參與手冊不同階段製作的夥伴，回顧這本手冊從無到有的歷程，也透過對談方式，整理照顧者在實務現場中反覆遇到的重要議題。本篇側記將聚焦於手冊的誕生背景，以及分享會前半段的主題討論。
手冊的前世今生
自 2021 年起，精神疾病照顧者專線便從近 30 位家屬的需求蒐集開始，嘗試理解新手照顧者在照顧歷程初期，最迫切需要被回應的是什麼。意見蒐集中顯示，除了醫療資訊之外，家屬更在意的是就醫過程中的合作關係、日常相處的拿捏、危機情境的因應，以及長期累積的身心耗竭與自我照顧。
2022 年，手冊小組正式成立，並透過故事討論、志工共學與社會設計方法，逐步拆解照顧歷程中的情緒變化與資源需求。2023 年，小組完成多位初發病照顧者的深度訪談，讓那些尚未被說清楚、也往往被忽略的照顧經驗，能被更完整地整理與理解。手冊在一次又一次的共識與修訂中，逐漸發展成現在這本，希望能陪伴照顧者「找路、找資源」的《安心指南》。
軒昂針對訪談時在新手照顧者身上經常反覆出現的主題進行分享。首先是「罪惡感牢籠」——信任關係的重要性往往在此顯現，當照顧者否定自己的不耐煩時，疾病經驗者其實感受得到，反而會增加彼此的罪惡感，形成情緒的牢籠。
「自我的喪失」是另一個常見的困境。許多照顧者有許多想做的事情，卻總是想著「如果我可以多陪他一點，那我就不要去了」，漸漸地失去了自己的生活。
「關係的風暴」則點出疾病不僅影響個人，更會重塑所有的人際關係，在家人與朋友間引發誤解與矛盾。
在「家庭的壓力」方面，軒昂提到兩種常見的狀況：一是否認，家人無法接受生病的事實；二是消極的支持，家人之間互相支持薄弱，讓主要照顧者感到孤立無援。
「溝通的斷裂」更是令人心痛——「他有他記憶的版本，但那不是你記憶中的版本。」因記憶與詮釋的差異，引發了關係的緊張。
微光乍現的時刻
儘管照顧路上充滿挑戰，軒昂也分享了訪談中捕捉到的希望時刻。一個是「在絕望中尋找盟友」——如果可以有關鍵人物（願意建立資訊互通管道的專業人士）成為混亂中的重要支點，對新手照顧者來說會有很大的幫助。
另一個則是同路人的力量，找到一個「懂」的人，往往是照顧旅程的關鍵轉捩點。同儕支持不僅提供實用資訊，更帶來深刻的理解與認同，讓人感覺不再孤單。
軒昂最後以一位訪談者的話做結，那位照顧者將伴侶的內心形容為一個「朝廷」：其中有 49% 的力量代表負面情緒，但同時也存在著 50% 的韌性。陪伴的意義，並不是只看見其中一邊，而是承認這兩股力量同時存在的現實。
軒昂部分的提問交流
在問答中，主持人詢問：「你怎麼判斷一段內容是在幫助照顧者思考，而不是替他們下決定？」軒昂回應，許多手冊容易落入「給答案」的位置，而專線希望提供的是能讓讀者實際應用的照顧提示，搭配理解與同理的文字，陪伴照顧者整理狀態，而不是直接告訴他們「該怎麼做」。
當被問到：「有沒有哪一種類型的照顧者，是在做書的過程中你才真正看見的？」軒昂提到了「朋友照顧者」。相較於家人或配偶，朋友往往不具備實際決策權，卻在日常中陪伴患病的朋友，走過一次又一次事件與情緒波動。他們常默默承接支持角色，卻很少被正式看見或承認，這也是手冊在書寫過程中特別想納入視野的照顧樣貌。
對談：病識感、自我照顧與安置議題
在後段對談中，三人共同討論了照顧歷程中經常遇到、卻不容易處理的幾個主題。
關於「病識感」，雅雯分享，病識感並非只有「有」或「沒有」的二分，而是存在不同層次：包含是否覺察症狀、是否理解影響、是否願意接受協助等面向。熊則分享曾聽過的一個經驗：有位家屬在孩子住院後，與孩子回顧發病時的行為，詢問「如果是以前的你，會這樣做嗎？」當孩子回答「不會」時，才開始鬆動對生病的理解。
當雅雯詢問是否有較適合討論病情的時機，熊回應，住院期間往往較具條件，因為服藥後症狀減輕、情緒較穩定，較有機會對話；若仍深受症狀影響，則未必是適合談論的時刻。
談到照顧者的自我照顧，熊指出，付出 120 分的力氣，往往只能撐一小段時間；反而是用 60 分的力氣，才能走得長遠。專線所舉辦的成長團體，會陪著家屬重新認識「自己是誰」、「自己喜歡什麼」，而不再只是附屬於照顧角色。唯有重新連結自己的感受與興趣，照顧才有可能持續。
手冊中也提供了一些可嘗試的方法，例如留意自己是否處於 HALT（餓、怒、孤單、累）的狀態，或透過 54321 練習回到當下，都是照顧者可以嘗試的小工具。
最後談到安置議題。熊分享，在接線時很常遇到來電者詢問關於安置的問題。他說明了幾種不同機構的差異，如住院、康復之家、精神護理之家等。但實際上怎麼讓患病親友銜接上適合的機構，需要仰賴我們與親友的溝通——了解他們的意願、他們所需要的復健或訓練為何、是否需要封閉式的住宿環境、我們有多少金錢可以支持等等。
更重要的是，我們如何與住到機構的家人保持連結，讓他們知道「我們不是故意丟下他們不管」。這份關心與陪伴，才是安置之外更核心的議題。
下篇側記，將帶著大家一起實際蓋覽《安心指南》的架構與使用方式，敬請期待！
