2020-10-31|閱讀時間 ‧ 約 4 分鐘

妥瑞的假想世界之旅

妥瑞症(Tourette Syndrome),又稱杜瑞氏症,妥瑞氏症,是一種先天的抽動綜合症。主要症狀有肢體、語言的過動行為,這類行為被稱作Tic,通常會在無意識的狀況下高頻率重複發生,另外還有清痰、聳肩、扭動臉部、壓手指等Tic表現。症狀也合併強迫、穢語、注意力缺失等症狀。
對於妥瑞人來說,要如何避免自己的「不正常」被人關心,努力保持「正常」的樣子,是極為苦惱且辛苦的事。因為Tic往往會在自己無法控制的狀況下突然發生,好比說在路上行走的時候,搭乘捷運或公車的時候,處在溫度較為炎熱的環境的時候,坐在椅子上思考事情、突然「觸及到一些什麼」的時候──等到察覺時,Tic已經發生了數十次,這段時間你可能就在「沒有意識」的狀態下,就已經勾起許多人的注目禮了。
妥瑞人在發生tic時內心都在想什麼?我其實沒辦法替所有妥瑞人代為發言。但以我個人的經驗,我的內心都是有一個小世界,這個小世界有時是平靜的,但更多時候是吵雜的、虛幻的,充滿奇想也充滿喧囂的。但我在進入小世界,小世界裡的事物與聲音都會影響在現實的我的表現──這種感覺就很像某些時空置換的遊戲,你的腦子在裏世界進行著非常理的想像與探索,但是在現實世界,你就是會做著普通人無法理解的行為。
或許對一般人而言,要停止妄想、停止某些特定動作,都是能輕而易舉做到的事情。但對妥瑞人來說,進入到小世界並且發生tic,往往是難以控制的。因此走到外面的世界,與其說我們會特別在乎「在外人眼裡的樣子」,我們是更謹慎在「監控自己」,讓自己「能夠跟正常人像一點」;只是再怎麼裝,都很難躲過Tic發生的瞬間。因此總是會有幾次機會,意外觸及到外人看帶我們的眼光,內心也逐漸變得自卑且沒自信。然後為了下次避免同樣的狀況再次發生,一直一直不斷繼續假裝,Tic繼續發作下去。
不過說到底,所謂「正常」的標準是什麼?也許,對普通人來說,只要語言與行為,都與自己無異,即是正常吧!
就像我們看待膚色、看待人種、看待語言的差異與文化和飲食的習慣,只要一點點不符合屬於自己的「日常」,那麼對「正常與不正常」的界定就會存在。

既然如此,我們為什麼又非得要不斷去追求「應該要符合他人的正常標準」呢?
身為妥瑞人,這正是我最大的體悟。因為即便我只是一般人,我也一輩子都無法符合他人「正常的定義」,妥瑞不過是讓我與眾人的差異稍微凸顯而已。妥瑞既然存在,那它就是屬於我的一部分。沒有必要否定它,沒有必要拒絕它。就像活在奇幻世界裡的魔法是正常的一樣,妥瑞在我的世界裡,也是屬於我的「正常」。
接納,即是再正常不過的正常。

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