2021.11.06
更新於 發佈於 閱讀時間約 2 分鐘
嗯，
又是一個有點難入睡的夜晚，
今天的心情穩定多了
一直以來我都覺得我變得很堅強很勇敢
一路走來經歷了許多艱難如今也都走過來
我可以很平淡的說著孩子關於罕病的事情
也能夠接受罕病和我的生活共存
尤其兒子在各方面一直都在進步
也非常期待他能放手走的那天
然
前天回診看了10月中做的MRI報告
醫生說和兩年前的比較小腦有一點萎縮的情況
雖然他讓我們不要癥結在這個部份
但是
我的情緒完全控制不住
如果你看過一公升的眼淚
你會知道小腦萎縮是什麼樣的情形
我，要如何接受這四個字
我無法想像無法承受
一整天眼眶紅了卻不敢讓眼淚掉下來
怕情緒會崩潰止不住
不敢也說無法跟關心我的人說出
一直忍住自己的情緒
從兒子快七個月開始一路上做了大大小小的檢查
一直到去年五月全基因定序結果出來
十月確診為罕病
這三年多來我一直很努力做好我該做的事
堅持我能幫助他的事
不論任何批評我責怪我的聲音我都一直堅持著
就是看到兒子一直在進步
看到他的笑容就覺得很值得
這中間的辛苦難過我都一直扛著
要說不累，不煩，不心疼自己也太矯情
多少次自己揹著他到醫院看診，檢查，復健
我都一直扛著從不喊累
要說沒後悔過那是不可能的
在夜深人靜，在情緒負面的時候一定都會有這樣的念頭閃過
但每當看到他的時候這些念頭就全都消失了
其實，到現在我還是一直抱持著正向的心
或許是安慰自己或許是想讓自己好過些
我始終覺得是我缺乏了什麼需要成長的
所以老天爺讓兒子來讓我成長
從不敢說出口，害怕別人異樣的眼光到現在很坦然面對
我都覺得自己做得很好，我走出來了
但是卻被四個字打擊到完全沒有信心
完全不知道未來的路該怎麼走怎麼過
我要如何面對以後的日子
又該怎麼承受那些呢
好像又回到了原點
日子一天一天過我又能消極多久逃避多久
如果是已成定局的事實，那麼我應該做的不是哭不是逃而是勇敢面對
雖然不知道未來會變怎樣，小腦萎縮是哪一型
至少現在我該做的是振作起來
不管承不承受的了，日子就是這樣一天天的過去
我應該正向積極的面對，努力陪伴過每一天
所以我說出來，想讓自己勇敢接受這四個字
或許很可怕或許很艱難，但一定不能是遺憾和後悔
很感謝兒子的復健老師，跟我說了很多，讓我把情緒丟掉許多
何其幸運能遇到一個那麼棒那麼好的復健老師
真的衷心地感謝
也很謝謝關心我的朋友們，安慰我，陪伴我
說真的，我真的是有心疼自己
但我也不會被打敗
這世界或許有很多艱難，痛苦的事
我始終覺得用正向正面的態度面對
一定會有圓滿的結果
我會一直加油為了自己為了孩子
如果你也心疼我如果你也想為我加油給我一份力量
也很歡迎你幫我按讚或留言
我，一樣會是那個開心愛笑愛哭的小不點
我，一樣會用正向積極的態度去面對每個難關
哈，我知道有些人不喜歡我打這些文章
但是我想用這樣的方式紀錄每一個負面轉正面的時刻
雖然現在我還是會哭著說，但很快我就會笑著說了^^
0會員
1內容數
留言0
查看全部
你可能也想看
Google News 追蹤
最近國泰世華CUBE App推出的「美股定期定額」功能，讓使用者可以方便地進行跨境理財（但讀者仍需根據自身需求審慎考量），除了享有美股定期定額的新功能，也同時享有台股定期定額的功能，可以一站滿足我們理財的需求！
透過國泰世華CUBE App線上開台股證券戶+複委託戶，流程最快僅需要5分鐘。
嘿，大家新年快樂~ 新年大家都在做什麼呢？
跨年夜的我趕工製作某個外包設計案，在工作告一段落時趕上倒數。
然後和兩個小孩過了一個忙亂的元旦。在深夜時刻，看到朋友傳來的解籤網站，興致勃勃熬夜體驗了一下，覺得非常好玩，或許有人玩過了，但還是想寫上來分享紀錄一下~
今天陪孩子去身心科看診時，看見一個眼神空洞的女子，被她中年的老公與年邁的母親扶著。那個眼神我看過，是兒子隨時會做出出格舉動的時期，憂鬱症讓他被無止盡黑洞吸進去，痛苦到一心求死，他會走到馬路中間等著被車撞，在車上隨時想開車門跳車，二十四小時我都需要繃緊神經看著他…
這一家人讓我彷彿見到了三個月
失憶症一直一直一直一直的發作，
坦白講我已經盡力了，
我能做的我該做的我都作了，
跑來跑去也耗盡了我所有的精力，
反正我盡力了不愧對任何人，
包括我自己跟我的兒女，
人生不就是這樣嗎？
只看結果不看過程？
這是我兒子說的話？
沒有人會在乎你的努力，
只在乎結果，
這結果就是
一名思覺失調症患者在面臨壓力和挑戰時，重新思考人生，並透過同儕支持和復元課程，找到了改善心情和情緒的方法，並希望社會能多給予更多理解和接受。
遭遇孩子被保母虐待的巨變後，我選擇樂觀面對。
如今，我已漸漸能接受孩子腦傷的事實，能開口向身邊的人訴說孩子的病況，能轉念想「現在就是他最糟的情況，給他多一點時間，他會越來越好的」，也能在未來的藍圖裡，慢慢勾勒出有特殊兒的模樣。這樣的生活，雖然跟預期不同，但我相信仍是有笑、有淚、也有精彩。
這是一篇描述母親面對兒子診斷ADHD後的成長故事。從接納到尋求專業協助，與學校合作，家庭支持到媽媽的自我成長，分享她們的成長故事。希望成為其他ADHD家庭的鼓舞和幫助。
有點不知道從何說起
「我的兒子有先天的癲癇，造成他全面性的發展遲緩」
是的 這是我現在最巨大的課題以及我的恐懼
從在懷孕他時，有時會有不安的感覺
而後生下來一直在確認他有沒有對我的聲音有反應或者給我回應
一開始在月子裡我喊他的小名都會給我滿滿的笑容 那時的我放下了心
但很快的一個半月多大
當我知道是身心障礙時，覺得確實很痛苦、很自卑、很有負面情緒，也和無法面對自己情緒，我記憶不好時，利用圖像和詢問專業人員，有背地偷哭、有時自己想做事情、有時會冷靜判斷分析問題原因明瞭、發現不到勁時，會詢問和求助。
我把復原稱作回憶，我回憶小時候，就是從幼稚園，沒辦法與人接觸，園長看到
20240321
隨著狀況好轉與意識逐步清醒，父親眉頭深鎖與不斷搖頭發出呻吟的聲音，讓今天前遇探病的弟弟崩潰了。隔著電話與弟弟確認今天父親狀況時，僅能聽到不斷啜泣的聲音，弟弟已經難過到無法表達出一句完整的句子。
看著窗外的雨點，文心南路上的街燈模糊了，聽著Yellow眼淚就瘋狂的落下，「自閉症」這是怎麼一回事？
我有覺得哥比較自我、比較容易崩潰，但是自閉症這名詞我還真的想過會發生！
我只是瘋狂樂觀的覺得或許半年一年的早療，就可以讓兒子跟上世人的腳步👣，邁出他人生的步伐。
只是今天聽到這三個字的時候，
最近國泰世華CUBE App推出的「美股定期定額」功能，讓使用者可以方便地進行跨境理財（但讀者仍需根據自身需求審慎考量），除了享有美股定期定額的新功能，也同時享有台股定期定額的功能，可以一站滿足我們理財的需求！
透過國泰世華CUBE App線上開台股證券戶+複委託戶，流程最快僅需要5分鐘。
嘿，大家新年快樂~ 新年大家都在做什麼呢？
跨年夜的我趕工製作某個外包設計案，在工作告一段落時趕上倒數。
然後和兩個小孩過了一個忙亂的元旦。在深夜時刻，看到朋友傳來的解籤網站，興致勃勃熬夜體驗了一下，覺得非常好玩，或許有人玩過了，但還是想寫上來分享紀錄一下~
今天陪孩子去身心科看診時，看見一個眼神空洞的女子，被她中年的老公與年邁的母親扶著。那個眼神我看過，是兒子隨時會做出出格舉動的時期，憂鬱症讓他被無止盡黑洞吸進去，痛苦到一心求死，他會走到馬路中間等著被車撞，在車上隨時想開車門跳車，二十四小時我都需要繃緊神經看著他…
這一家人讓我彷彿見到了三個月
失憶症一直一直一直一直的發作，
坦白講我已經盡力了，
我能做的我該做的我都作了，
跑來跑去也耗盡了我所有的精力，
反正我盡力了不愧對任何人，
包括我自己跟我的兒女，
人生不就是這樣嗎？
只看結果不看過程？
這是我兒子說的話？
沒有人會在乎你的努力，
只在乎結果，
這結果就是
一名思覺失調症患者在面臨壓力和挑戰時，重新思考人生，並透過同儕支持和復元課程，找到了改善心情和情緒的方法，並希望社會能多給予更多理解和接受。
遭遇孩子被保母虐待的巨變後，我選擇樂觀面對。
如今，我已漸漸能接受孩子腦傷的事實，能開口向身邊的人訴說孩子的病況，能轉念想「現在就是他最糟的情況，給他多一點時間，他會越來越好的」，也能在未來的藍圖裡，慢慢勾勒出有特殊兒的模樣。這樣的生活，雖然跟預期不同，但我相信仍是有笑、有淚、也有精彩。
這是一篇描述母親面對兒子診斷ADHD後的成長故事。從接納到尋求專業協助，與學校合作，家庭支持到媽媽的自我成長，分享她們的成長故事。希望成為其他ADHD家庭的鼓舞和幫助。
有點不知道從何說起
「我的兒子有先天的癲癇，造成他全面性的發展遲緩」
是的 這是我現在最巨大的課題以及我的恐懼
從在懷孕他時，有時會有不安的感覺
而後生下來一直在確認他有沒有對我的聲音有反應或者給我回應
一開始在月子裡我喊他的小名都會給我滿滿的笑容 那時的我放下了心
但很快的一個半月多大
當我知道是身心障礙時，覺得確實很痛苦、很自卑、很有負面情緒，也和無法面對自己情緒，我記憶不好時，利用圖像和詢問專業人員，有背地偷哭、有時自己想做事情、有時會冷靜判斷分析問題原因明瞭、發現不到勁時，會詢問和求助。
我把復原稱作回憶，我回憶小時候，就是從幼稚園，沒辦法與人接觸，園長看到
20240321
隨著狀況好轉與意識逐步清醒，父親眉頭深鎖與不斷搖頭發出呻吟的聲音，讓今天前遇探病的弟弟崩潰了。隔著電話與弟弟確認今天父親狀況時，僅能聽到不斷啜泣的聲音，弟弟已經難過到無法表達出一句完整的句子。
看著窗外的雨點，文心南路上的街燈模糊了，聽著Yellow眼淚就瘋狂的落下，「自閉症」這是怎麼一回事？
我有覺得哥比較自我、比較容易崩潰，但是自閉症這名詞我還真的想過會發生！
我只是瘋狂樂觀的覺得或許半年一年的早療，就可以讓兒子跟上世人的腳步👣，邁出他人生的步伐。
只是今天聽到這三個字的時候，