2022-05-03|閱讀時間 ‧ 約 3 分鐘

2021.11.06

嗯，

又是一個有點難入睡的夜晚，

今天的心情穩定多了

一直以來我都覺得我變得很堅強很勇敢

一路走來經歷了許多艱難如今也都走過來

我可以很平淡的說著孩子關於罕病的事情

也能夠接受罕病和我的生活共存

尤其兒子在各方面一直都在進步

也非常期待他能放手走的那天

然

前天回診看了10月中做的MRI報告

醫生說和兩年前的比較小腦有一點萎縮的情況

雖然他讓我們不要癥結在這個部份

但是

我的情緒完全控制不住

如果你看過一公升的眼淚

你會知道小腦萎縮是什麼樣的情形

我，要如何接受這四個字

我無法想像無法承受

一整天眼眶紅了卻不敢讓眼淚掉下來

怕情緒會崩潰止不住

不敢也說無法跟關心我的人說出

一直忍住自己的情緒

從兒子快七個月開始一路上做了大大小小的檢查

一直到去年五月全基因定序結果出來

十月確診為罕病

這三年多來我一直很努力做好我該做的事

堅持我能幫助他的事

不論任何批評我責怪我的聲音我都一直堅持著

就是看到兒子一直在進步

看到他的笑容就覺得很值得

這中間的辛苦難過我都一直扛著

要說不累，不煩，不心疼自己也太矯情

多少次自己揹著他到醫院看診，檢查，復健

我都一直扛著從不喊累

要說沒後悔過那是不可能的

在夜深人靜，在情緒負面的時候一定都會有這樣的念頭閃過

但每當看到他的時候這些念頭就全都消失了

其實，到現在我還是一直抱持著正向的心

或許是安慰自己或許是想讓自己好過些

我始終覺得是我缺乏了什麼需要成長的

所以老天爺讓兒子來讓我成長

從不敢說出口，害怕別人異樣的眼光到現在很坦然面對

我都覺得自己做得很好，我走出來了

但是卻被四個字打擊到完全沒有信心

完全不知道未來的路該怎麼走怎麼過

我要如何面對以後的日子

又該怎麼承受那些呢

好像又回到了原點

日子一天一天過我又能消極多久逃避多久

如果是已成定局的事實，那麼我應該做的不是哭不是逃而是勇敢面對

雖然不知道未來會變怎樣，小腦萎縮是哪一型

至少現在我該做的是振作起來

不管承不承受的了，日子就是這樣一天天的過去

我應該正向積極的面對，努力陪伴過每一天

所以我說出來，想讓自己勇敢接受這四個字

或許很可怕或許很艱難，但一定不能是遺憾和後悔

很感謝兒子的復健老師，跟我說了很多，讓我把情緒丟掉許多

何其幸運能遇到一個那麼棒那麼好的復健老師

真的衷心地感謝

也很謝謝關心我的朋友們，安慰我，陪伴我

說真的，我真的是有心疼自己

但我也不會被打敗

這世界或許有很多艱難，痛苦的事

我始終覺得用正向正面的態度面對

一定會有圓滿的結果

我會一直加油為了自己為了孩子

如果你也心疼我如果你也想為我加油給我一份力量

也很歡迎你幫我按讚或留言

我，一樣會是那個開心愛笑愛哭的小不點

我，一樣會用正向積極的態度去面對每個難關

哈，我知道有些人不喜歡我打這些文章

但是我想用這樣的方式紀錄每一個負面轉正面的時刻

雖然現在我還是會哭著說，但很快我就會笑著說了^^

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林欣儀

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