紫斑症日記｜你看到的好，是因為我必須全力以赴，才能看起來毫不費力—病友故事募集中！

去年因為施打AZ疫苗，導致「免疫性血小板減少症（ITP，俗稱紫斑症）」復發，這是一個自體免疫系統會不知原因攻擊血小板的疾病。​

​自從國中一年級（13歲）發病以來，我的身體成為大型實驗場，國內外文獻上所有藥物——類固醇、雄性賀爾蒙、環孢素、免疫製劑……等，強大的藥物副作用還在我身上留下60%的肥胖紋。在18歲宣告藥物都沒有效，切除脾臟卻是25%失敗的那一個。​

​就算抱持最後一絲希望轉院到台大醫院的權威醫師，還是宣告無藥可醫，長期服用藥物還導致「嗜中性白血球」和「維他命B2」低下，唯一可以治療的藥物「返利凝」當時沒有健保給付，醫師也想將它當作急救的底線。​

​我永遠記得醫師用緩慢而沈穩的聲音說「醫師不是神，所以妳乖好不好？妳現在沒有藥物服用，如果真的出事再來急診室」，那一年我才20歲。​

​上大學後ITP卻意外的痊癒，我想是不再追逐升學的壓力，並在學習設計和攝影的路徑上，讓過去為了不讓身邊的人擔憂維持乖孩子的壓抑，和為了彌補身體缺陷更努力變得卓越的倔強，可以藉由這些美好的事物發洩出來。​

​但是在過程中發現情緒逐漸無法控制，身體裡有個支撐自己的力量正歪斜著，並且用我難以度測的速度在倒塌，後來才發現我罹患了躁鬱症。​

​在神學院教牧的長期輔導下，除了破碎家庭導致的黑暗，更是免疫性血小板減少症（ITP）長期治療中逐漸扭曲了正常的情緒，經過將近四年的治療逐漸得以恢復和控制。大二的學校作業以「精神疾病」為主題，延伸到大四成為畢展作品，後來為了讓大眾理解舉辦了個人攝影展《帶刺的靈魂》。​

畢業後思考身體狀況，才發現一直拼命追逐的「攝影」和「設計」如果作為正職，工作的型態與環境，身體根本無法負荷。後來擔任編輯，卻在去年施打AZ疫苗，導致免疫性血小板減少症（ITP）復發，但慶幸當初唯一可以使用的藥物「返利凝」已變為健保給付的藥物，但是必須服用最高劑量（50mg）才能讓血小板恢復正常值。​

​在當編輯時，責任制、薪水很低，為了生存只能一直接案，下班後做案子到半夜兩、三點後，早上八點起床後上班，日復一日的消耗著我的身體。​

每天中午吃完飯回公司站在十字路口想：「如果我現在踏出去，痛苦會不會都消失了？反正我那麼爛，根本不值得活著」，後來到身心科確診躁鬱症復發，血液科回診時也被醫師警告「壓力不要那麼大，不然要增加類固醇治療」，也被中醫師說「壓力太大導致身體過於潮濕」，到後期賺的錢幾乎都拿來看醫師。​

​離職後拿著當時拼命熬夜接案賺來的錢休養著，後來看到很喜歡的設計公司在徵企劃，出乎意外錄取後，原本以為可以展開新的開始，工作一個禮拜後卻發現無法負荷，下班回家後身體無法控制癱軟，和老闆討論後當場離職。​

​這時，我才理解人生因為「免疫性血小板減少症（ITP）」必須重置所有設定。​​

​在生病過程中，由於免疫性血小板減少症（ITP））的徵狀並不外顯，生命這十幾年來，很常聽到別人質疑我「真的有生病嗎？」「有那麼嚴重嗎？」「看起來還是很好」等聲音，我必須說「你看到的好，是因為我必須全力以赴，才能看起來毫不費力。」​

​我清楚這個社會對於有病的人的無知、不友善、排斥，唯有增強自己被別人說閒話的實力，才能在人生過得稍微舒坦一些。​而我，至今都不想放棄任何的可能性，正如20歲被醫生攤手說「沒有藥物治療」，就算現實的「不可能」，我也要在有限的人生裡探索各種「可能」。​

​謝謝看完這篇文章的你，謝謝一路照顧我的家人，我的外婆、媽媽、表姐、阿姨、未來老公欸冷哥，十幾年來所有照顧過我的醫護人員。​

​很高興又再次將故事安放在 我們都有病 中，也擔任我們都有病「免疫性血小板減少症（ITP）」計畫的採訪編輯。​希望可以集結ITP的病友，一起讓社會大眾更理解我們的狀況，讓我們彼此不孤單！！​

​如果你也是「免疫性血小板減少症（ITP）」，想要公開自己的故事，並接受我的訪談，請留言或私訊我！​

​如果你不是病友，但是想讓更多人理解「免疫性血小板減少症（ITP）」，也歡迎留言、分享，謝謝：）​

​20220515 安