米雅書單-病非如此

暖時燈塔｜阿卡西紀錄

發佈於暖時書房

2024/02/22閱讀時間約 11 分鐘

米雅推薦書名: 病非如此

作者: 劉紹華

出版日期: 2023/07/25

出版社：大塊文化

「不論生病或康復，變壞或變好，都不是跨過一條界線那麼簡單的事，而是得經歷一段來回反覆的灰色地帶。生病與康復都是一趟旅程，只有走過才知道風景微妙，不管是否喜歡。」

自幼體弱多病的米雅第一眼便被此書名深深吸引體育課總是只能坐在旁邊看著同學們活動的我好像很小的時候就感覺自己是【健康的絕緣體】經常進出診所、醫院也習慣了每次身體不適只要吃藥病症就會消失一直到出社會後的某次狀況我才真正驚覺所有的疾病從來就不會憑空不見更不會無緣無故出現

去年底扁桃腺反覆嚴重發炎化膿更是讓我徹底幡然悔悟我不能因為體質虛弱就對身體的抗議不管不顧強行勉強它過度負荷反而應該更仔細關照它既然我的身體那麼敏感那我應該和它互相配合 讓它作為我適當調整自己的基準成為支持我的力量不是無視它所有訊號只顧著做自己想做的

小時候的我從來就沒有真正接受過自己的身體只覺得它很麻煩是我人生的阻礙卻不曾想過 它是我的一部份 如果連我都不能真心相待那還有誰會懂它?、呵護它呢? 很神奇的是當我開始慢慢敞開自己接納它原來的模樣後好像一切都往好的地方發展了原本一直找不到病因的症狀奇蹟似的自己好了長久以來它鬧脾氣只是為了要我傾聽它 和它和諧相處啊!

病非如此

「來回進出隱微邊界的不穩定狀態，因為堅守模糊地带，才能在其中探尋和理解不同世界的脈絡。這種狀態最適於思考，尤其是關於自身認同與位置的思考。多數時候，必須跨越模糊邊界，才有可能朝向穩定，或邁向新生。位於邊界上的處境若欲是福而不是禍，端賴對於前景能否有所期盼。」

作者透過此書分享生命當中最重大的轉折：自身罹患淋巴癌的無措、治療、康復後的重生；以及母親確診阿茲海默症的生疏、慌亂、家人間逐漸形成的默契 既是一場災難卻也是一次審視人生的契機疾病走過不可能不著痕跡一定會留下什麼或帶走什麼只是帶來的是禮物還是炸彈；索取的是珍寶還是敝屣全取決於我們的自由意志。每當生病不管大病小病我們總想盡辦法要以最快的速度【走回正軌】拼命祈求能以不變應萬變 但其實還有另一個可能性 就是作者的體悟:接受改變 為自己創造一次新生每次生病都是一次擁有新生活的機會藉由或大或小的疾病調適自己的日常習慣與生活方式讓我們能隨時與身心靈完整合一 這才是身體病症真正的意義

「生命總是一直在變，日常生活更是難免。那是在光亮與黑暗交界處的游移，飽富生命見識，卻看不清前方。」

這本書可貴的地方在於以病人視角描述所有心理、外在的感受不管是阿茲海默症、癌症或其他疾病多少有耳聞在電視中看過大致狀態甚至可能家人就是病患但我們很容易遺忘了一點以旁觀者(照顧者)的立場來思考是無法同理病人的掙扎與不適的真的除非自己落入相同的處境當中否則那些糾結很難想像

作者的母親在確診後向作者表示「妳認識的媽媽已經不是以前的媽媽了」米雅也讀過一些與失智症相關的資料可是幾乎沒有針對病人本身的矛盾加以解釋都是大致推敲如何給予支持陪伴我一直有個盲點以為他們忘了發生的事自己並不會感到困擾竟然完全不是這樣!

這會使他們的世界觀產生崩塌 每天醒來這個環境、這個日常都不是我認識的樣子就像不小心瞬間移動或時空穿梭那樣的手足無措；別人說的話自己都聽不懂因為他們口中的事情我好像知道卻又沒有印象；我有一種情緒上的感受卻不清楚為什麼會這樣。當我們生活的每一件事都需要他人的引導或是我的認知不是真實他人說的才是現實這樣的內外的衝擊感每分每秒不停發生再重新整合後不久又混亂了確實很令人無助吧! 我也想說些什麼讓人了解我的處境但我也不懂我需要什麼我連缺少了哪一塊拼圖都不知道而這個情況只會日益加重不若小感冒吃藥休息幾天就會復原 接受自己再也無法正常與時刻的調適應變 也是病人身心煎熬的一部份

照顧者的確很辛苦會因為病人的失序困擾這是大眾可見的挑戰而病患本身需要被體諒的艱辛卻是極少被提及的韓劇精神病房也會迎來清晨著重描摹的就是病人那說不出口的處境

米雅的母親患有憂鬱症(我相信暖時旅人都知道我多次提到) 我一直誤以為自己有做到同理、接納、了解直到去年末一個重大事件發生在我身上導致我短暫出現1~2周的憂鬱症臨床症狀我才真正意識到自己大錯特錯也才明白他們需要的是什麼

當然並非要鼓勵大家去體驗各式各樣的疾病而是以此為借鏡想告訴各位旅人就算我們是該疾病的專家也不代表自己能全然體會病人的心境和痛苦更敞開、不帶標籤的去傾聽、肯定對方所做的一切即使是負面的想法對於他們而言也有存在的價值必要不要輕易否定那些我們覺得不應該的事

「病人最需要的並不是勇氣，而是活在當下的領悟與示弱的美德。向生命示弱、向身體的需求示弱、向願意傾聽協助的照顧者示弱，才能放下憂慮負擔，安頓虛弱的身心。」

作者在診間被宣告確診癌症的那時候各種情緒排山倒海襲來第一時間她聯絡的不是家人而是充滿默契熟知彼此的朋友接到她後朋友詢問現在要去哪裡? 作者回答動物園友人雖滿頭問號還是載她前往並陪伴她度過那晴天霹靂的時光作者後來表示動物園一直是她兒時的夢想總想著有天要去卻一直為生活忙碌而沒空去未來等待她的將是一條漫長的治療更沒有什麼機會和體力出門走走了所以想滿足自己一次也讓自己好好平靜下來接受事實

讀到這段的米雅不禁開始思索著 如果明天是我的最後一天那我會想去哪裡? 我想做什麼? 認真考慮後我赫然發現自己沒有想去什麼地方也沒有一定要做什麼只想關掉所有通訊設備、放下工作和我愛的人好好度過一天平凡的日常也好獨特的一天也好只要是和所愛之人共度的時間都很美好而且是不受任何外在的叨擾只專注於對方身上的時間

既然這麼簡單那我何不現在就這麼做呢? 因為我從未想過這個問題但我發現這是一個很值得深思的問題能讓我們檢視自己的時間、精力是不是花在自己在乎的人事物上所以你呢? 不妨也找出你的答案別等到充滿遺憾的時候也許人生在世真的有很多不得已我也不能總是把工作排除在外至少我會提醒自己要適當安排休息時間刻意空下餘裕給自己也給所愛之人

「困頓之人、正值難受當下之人所需要外界給予的，有時或許只是短暫的片刻，無須太久。就算無法誇張地說一時半刻堪比永恆，卻得以說那様的彈指之間可能是挽救人於陷落的關鍵時分。」

作者因化療免疫力低下無法出門透氣甚至必須和家人分開住食衣住行的清潔標準比防疫還高一旦有任何細菌感染可能會一發不可收拾沒有什麼精神力氣是一回事日常起居都要小心翼翼又是另一層面的心靈消耗了。作者的解決辦法之一是在情緒低落時找人聊聊天、說說話有一次她的友人回覆她工作忙碌還如實交代了自己的行事曆因此需要等幾天作者並未責怪對方也感受到他的真心卻也不免想到自己以前是否也是這樣而忽略身邊的人呢?

對於一個急需窗口換氣的人來說就算只有5分鐘、10分鐘也足矣應該不用把這件事當作行程之一來安排那不是一個代辦事項 更不該與其他業務相提並論但在庸碌的現實很多人都忽略了這點米雅也完全是以這樣的方式和家人相處作者的切身體會無疑是我的當頭棒喝我確實會將關心他人這件事列入我的排程如果被打亂就不開心可是誰沒有突如其來的情緒呢? 身為身心靈工作者不應該只會接住個案的需求面對家人的需要也應該大方地給予溫柔的包容並且賦予自己更多的彈性才是啊!

「人的生命一定是從被照顧開始。那麼，更為延伸思考的話，人也需要進入照顧的角色，才能形成完整的生命照護經驗與感受。」

全書是作者自述家人照顧母親的日常、對抗癌症的煎熬貫穿在各個片段、對話形成的故事集錦當中米雅從中感受到的是家人間彼此同心協力、相互體諒、磨合適應的緊密所謂的團結一心大概就是這本書裡的模樣吧! 面對家中的重大轉折每個人都不想循規蹈矩的生活被改變最好的辦法確實是大家各出一點力就能免於讓同一人犧牲奉獻太多造成有委屈不公的感受全家總動員一起為同一件事赴湯蹈火這是很值得珍惜的本來很麻煩、很頭痛的事情有關係親密的人可以商量分擔就能以輕盈的態度共同迎戰你拿出你的武器我使出我的大招而非事不關己我想這部分是多數家庭沒有做到的。

把照顧者的角色推給同一人不僅疊加他的壓力日積月累的身心俱疲對病人的病情也沒有幫助。作者的家人們會協助彼此查詢相關資料一有空就互相支援所以他們每個人也才有餘裕腦筋急轉彎創造一些活化頭腦的家庭活動除了刺激母親的記憶力逗她歡心外更促進了家人間的和諧交流。

照顧與被照顧都是一種智慧 在這世界上 沒有誰永遠都是照顧者當然也沒有誰永遠都是被照顧者 有時候我們覺得是自己在照顧對方但轉個彎或許他也正用他的方式照顧著我們的心呢! 所謂的照顧不一定是貼身的侍候只要是盡自己的一份力去表達愛、理解家人的辛勤、貼心的問候與行動都是體現照顧人的一種方式不過也要注意別硬把自己認為的好塞給對方喔!

「生活就是不停的選擇、平衡、面對、放下與釋然。靠著記憶，以及記憶發展過程中的意義和情緒，我們逐漸長成現在的樣子，不論究竟是否看清、喜歡自己的樣貌。」

從作者母親病後的行為表現中作者理解到 過日子重要的不是理性的分析和選擇而是回歸到自己真實的情緒感受 事情會被遺忘可是感覺會儲存在身體裡這也是為什麼人會有疾病因為負荷超載了。作者確診後更明白這是她人生的一個中場休息 在治療與緩慢康復的過程她做的不是讓自己走回原本的道路而是選擇另一條更適合自己的不再強迫自己不再勉強自己用心和身體配合她說我們的身體不只是工具或機器是能自由闖蕩探索這個美好世界的入場券是最了解自己的知心好友

最後米雅想向暖時旅人們說不論你是否健康總是元氣充沛；不論你是否滿意自己的身體欣賞自己的身材外貌請好好愛著它因為它100%會感受到；如果有任何一點討厭請不要急著批判它試著以中性的客觀理解看待它；如果身體有什麼病痛或時常覺得不適請停下腳步傾聽它的語言接收它要傳遞的訊息我們將會發現身體是極其有智慧的只要能彼此協調 它必定能回應無限的繽紛絢爛必定是最佳盟友

推薦給健康的你、生著病的你、身為照顧者的你、被照顧的你、想同理病人的你(點此購書)

___2024VI.