撰寫契機-換個腦袋「想通」生活大小事

閱讀時間約 2 分鐘
人生的目標似乎沒有終點:沒有求有,有求好,好求更好。腦中不時常想起外婆的話,「生病的我沒有用,只會多花錢」;不時地發現父母辛苦的背影,明明可以悠閒地放假但總是在兩天以後開始工作賺錢;自己明明可以邊放鬆邊認真,但因為他人的期待,總是逼自己「快狠準」地達成目標,熬夜或久坐不動都是常態。似乎只有生病休息才是被允許的狀態。在圓夢的過程,才剛嘗到成功的果實,就必須面對「公主病」的課題,理所當然地 「被迫」休息,也終於有靜下來檢視自己的機會。
這個疾病同時衝擊自己和周遭的親友,需要時間和相互陪伴才能度過。而與「疾病」相關的詞語是「家人沉重的負擔、成為障礙者、壽命縮短、沒有特效藥可根治」,頓時間,發現自己和家人頭上出現烏雲,甚至烏雲們悄悄地加厚和擴大。該怎麼辦?是特殊教育的專業訓練提醒我「止損」,愛不是讓他們在烏雲慘日中度過,愛是在溫暖中加點智慧。因此,迅速調整自己,適時地宣洩情緒,遇到不安就找有智慧化解的人傾訴,以及學習接受但幽默地看待它。這不容易,但並非做不到。只是「家人沉重的負擔」卻仍是揮之不去的心魔。
這揮之不去的心魔窄化自我的思考和情緒,總糾纏在極端負面的想法,直到家人質問我:「難道部分沒有辦法工作賺錢的身心障礙小孩就不應該活下來嗎?難道這些小孩的存在沒有任何意義,只是因為他們沒有辦法工作賺錢嗎?難道這些小孩的存在沒有任何意義,只因為他們做不到一般人做的事嗎?是嗎?」當時的自己即使脆弱,仍堅定且強烈地反駁:「你不能這樣說!你不可以這樣說!不是這樣的。」那一刻,我醒了,但為什麼「不是這樣的」,仍待探究。
秉持著學術研究的精神,不再是「哲學」空泛地說的「我的存在本身就有價值」,或「融合教育」的「接納差異,尊重多元」的口號倡導,而是探討「為什麼我會這樣想?這樣想的後果是什麼?另一種可能性是什麼?」這三個問題。原本只想解決自己面對「公主病」的衍生問題,卻赫然發現這可能是我們生命中都遭遇到的難題,無論我們接受或不接受。以及好奇「特殊教育專業與親身體驗」會碰撞出什麼火花,而成為敘寫文章的契機。
目前敘寫文章的規劃是,分享自己曾碰撞和度過的衝突與策略,但又不希望僅是講述經驗和策略,畢竟每個人的生命歷程都不同。加上考量所有的轉念和策略都與生活大小事相關,因此,以特殊教育專業的角度(與社會「快狠準」的工作思維完全不同,等於「換個腦袋」)看待「親身體驗」疾病後生活的大小事,遂將系列主題定名為「換個腦袋想通生活大小事」,每篇文章都有笑有淚,並結合實務與理論,讓我們一起換個腦袋吧!



目前「公主病」多是「醫生說」或「預防疾病說」,而沒有診斷後的「相處說」。作者以病患的身分和特殊教育專業的角度,分享治療過程的點滴和因應策略。雖然沒有辦法適用所有情況,但希望給大家另一種思考方向,讓我們換個「腦袋」想通生活大小事!
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有人一直擔心他女兒有公主病,怕會阻礙了她的人際關係,我勸他,與其擔心,還不如把女兒訓練成一個公主,那就是公主有病而不是公主病了! 我大女兒的生活習性很像我,碗碟有缺角的不用、筷子不是成雙的,她一定要找到長短一致的。被她的朋友唸了很久,雖然我不知道那為什麼是公主病,明明是傳統習俗。但是我拼命的讓女兒
早就知道我是重度腦麻的爸媽,在聽完我活不過五歲之後,驅魔、撒鹽、受洗、各式各樣求神拜佛都試試看。試圖逃避這個殘酷的事實。
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如果只知道有一種智障 叫做社福單位,你就不會這樣想了 反正想想也可悲,目前只可以找社福單位 等到有一天有一個機構,永遠找病人開刷,閒言閒語時,你會發現這種情況,是多麼嚴重的,包含了…職前結束找的跟職前毫無相關,還有就是他們的底線永遠就是開刷病患求職者,稍微提高五百薪水,稍為屬於職前結束,就永遠
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的曾經有看到過一段影片,是因為確診為自閉症而賣掉麵攤都不夠付的照顧者夫婦。 其中,就是令我感到無奈的方式,就是父方提到,訓練師有經驗和買玩具互動。 問題是,訓練星星兒,有那麼容易訓練嗎? 其實,不是。 可見,這照顧者,根本沒有知識。 連我有「假會」的時候 其實,這需要看個人想法。 因為
「為什麼是我生病?」我待的社群,問我們的是的一位擔心孩子的家長。 「其實,我也不知道…」我好幾次也是這樣的,對自己的病情感到難受。 那如果是對別人呢? 如果是我告訴別人的話,我會回答什麼呢? 「因為妳是不平凡的人,妳會比一般人多一層考驗,但妳會非常有同理心,而且是個很溫暖的孩子,這是社會很難
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