生命之河

生命是一條河流。

其實原本沒有打算要在七月份排滿關於長期照護的各種活動，結果從七月的開始，上了關於健康老人如何功能維持的課，然後七月的最後，朋友說她們要演出關於長期照顧家庭成員的照顧者心聲，就去看了這場演出。

劇情是半真半假，但情感跟心情很真實。

關於插管的掙扎，我以為是生命相關的氣切還是氣管內管，原來，是一根鼻胃管。

理論上放置鼻胃管應該是病人暫時無法進食之時的短期（一個月內）營養補充，是可逆的醫療行為，不過台灣的鼻胃管留置率太高，似乎大家已經覺得這是放了就沒辦法拿起來的醫療處置。

關於鼻胃管

作為暫時的營養補充管道，由鼻子放入，藉著吞嚥動作使管子經由口腔、咽腔、食道，往下進入胃，需要喝水、進食時由鼻胃管直接灌入胃。少數人因為受傷或其他原因從口腔放入需要灌食的嬰兒也是由口腔放入。

既然鼻胃管從鼻子進入，經過口腔喉部食道才會到胃，可想而知是伴隨非常不舒服的異物感，同時矽膠管子跟鼻腔口腔咽腔這一大段黏膜摩擦，長期使用難免可能會有點痛甚至有傷口。

本來這個急性補充營養的管道應該28天內要移除，如果超過28天還需灌食則應選擇胃造廔，從肚子打洞直通胃，由胃造廔口灌食，罷特，人生充滿各種罷特。

有「身體髮膚受之父母不敢損傷」或是「台灣氣候潮濕不比歐美乾燥，胃造廔的傷口不好照顧。」還有「在身上打洞感覺好可怕！」因此，台灣人在需要長期灌食時，選擇繼續放置鼻胃管的比率超、級、高，於是會並且願意做胃造廔口的醫師非、常、少。

什麼人需要長期管灌進食？

管灌進食指的就是以各種管：鼻胃管、胃造廔、或是管路或放或打在小腸的灌食方式都稱管灌進食。

需要長期管灌進食的人，通常是口腔、舌頭動作、喉部肌肉、食道括約肌等等因為各種病症無法由口進食，因此需要長期管灌。

白話文：有些罕見疾病（先天或後天）會讓人不能吃東西；中風會讓人（暫時）不能吃東西—視中風位置及復健成效而定；失智症、帕金森氏症、漸凍人、多發性硬化症等神經相關的退化性疾病到了末期也會不能吃東西。

長期放置鼻胃管的問題

那麼鼻胃管長期放置接下來的問題有哪些呢？因為不舒服，病人會想扯掉；為了不讓他扯掉，手腳都必須被綁在病床邊約束—聽說如果腳不綁起來，他們就有辦法用腳把手的約束鬆開，然後拔掉鼻胃管，尤其容易發生在手腳有力、作息日夜顛倒的失智症個案身上。

同時鼻胃管會從鼻腔一路向下到胃都讓人有著異物感，時間久了，病人很有可能在口腔、喉部感覺變得遲鈍（白話文：該吞口水時不知道要吞、痰或鼻涕卡在喉嚨也沒感覺），這對吞嚥治療非常不利—因為人要「有感覺」才會啟動吞嚥反射啊！

但是失智症個案如果要延緩失能（白話文：讓他手腳好用的時間長一點），那各種感官刺激，包括手腳動作都是必須的，約束不只不舒服、違反人性，也不利延緩失能。

可是失智症個案之所以叫失智症，就是因為嚴重的時候他連食物都不認得，不知道該開口吃東西，或者天氣好吃東西，天氣不好就不吃，因此，在「維持尊嚴不放鼻胃管」與「眼睜睜看著家人營養不良而死」—說真的對家屬很殘忍，營養不良的各種症狀到最後一般人是看不下去的—在這之間家屬會有無數拉扯。

啊更不要是病人如果放置鼻胃管時死不肯吞，一把鼻涕一把眼淚鼻胃管就是在嘴巴裡轉圈，看過一次一定下定決心，此生不放鼻胃管。

至於鼻胃管如大象鼻子一般的奇特外觀，好幾年前台灣發明了兩段式鼻胃管，鼻子外面這一段做成可拆式，需要灌食時裝上，平常則拿掉蓋上矽膠蓋。家屬個案紛紛表示從此復健都不會拉到非常方便，外觀也更接近一般人，但是我覺得哭笑不得—那個鼻腔到胃的異物感並沒有解決啊！

鼻胃管放了可以回到由口進食嗎？

鼻胃管另一個讓家屬掙扎要不要放的原因在於放了之後個案看起來此生與由口進食無緣，前面講得那麼可怕，那當然不要放啊！

欸，這又是另一個迷思。

比如中風病人，插了鼻胃管之後，經過語言治療師吞嚥評估、治療，確認進食功能恢復之後，鼻胃管是可以移除的。

還有，不管是哪一類型放置鼻胃管的病人，一定會有因為疾病而身體衰弱的時候，這時候放置鼻胃管，等營養補好體力恢復再做吞嚥治療，也是有可能能夠移除鼻胃管的。

有些家屬會認為鼻胃管放置很可憐，有營養針就讓病人打營養針到體力恢復⋯⋯，很多年前曾經看過一位這樣的病人，但打營養針的副作用比放鼻胃管還快且明顯。

即使是失智症拒絕進食的個案，也有可能在改變食具、食材之後而願意由口進食，那就不再需要鼻胃管⋯⋯，

對不起我忘了講一件事，年紀大了以後百病叢生，高血壓高血壓脂糖尿病等套裝行程會讓老人需要服用（不少）藥物，也聽說過失智症病人可以由口進食但仍然放置鼻胃管的原因是：餵藥方便、喝水方便。

白開水因為沒有味道，年紀大了味覺退化之後不少長輩不愛喝；同時吞嚥功能退化的其中一個指標（不是唯一指標）是喝水容易嗆，一旦喝水沒味道（又容易嗆）長輩就不愛喝，不愛喝之後更百病叢生，因此鼻胃管還是留著吧！

回到生命之河

講太多鼻胃管了，回到劇場吧！

幾年前臨床工作上偶爾會看到家屬在心中拉扯到底要不要放鼻胃管，醫院裡頭大家忙得跟陀螺一樣，有時候難免沒有時間好好聽聽家屬的掙扎，而且，我們不是上帝，放置鼻胃管有時候病人情況會因此好轉，但有時候他就是時間到了怎麼樣都沒辦法恢復，要如何給建議確實也很兩難。

因為朋友參與演出，裡頭掙扎要不要放鼻胃管的段落裡好好的出現了「語言治療師」這個名詞真是讓我受寵若驚。從另一個角度思考了一下當年那些家屬的猶豫，似乎更能理解人生的幾大難題之一。

也許未來在面對家屬的猶豫，可以付出多一些的耐心等待他們的糾結。

劇中有另一個議題，是老人家都喜歡吃對他們身體不健康的食物，如同前述，人老了味覺會退化，味道不夠強烈的食物長輩確實不愛吃，但味道強烈的食物又往往高油高嚴不利血糖血脂血壓，於是長輩情勒：「我活到這把歲數吃點巧克力/麻辣鍋/焢肉飯、喝點酒怎麼了嗎？」晚輩斜眼：「不看看你上次健檢多少紅字，回診醫生交代了什麼？」

在吃與不吃、吃多吃少之間，可能也是個人間難題。

其實，面對長輩，不覺得他們就返老還童，跟幼兒一樣，只能誘哄拐騙，不可說之以理嗎？

這年頭育幼是不是人生必經之路很難說，但面對老人絕對是逃避不了的難題。

工商服務時間

最後工商服務一下，有說話溝通吞嚥的問題請至各醫療機構洽詢語言治療師；不知道離你最近的語言治療師在哪裡的話可以問Google小姐，相信它會給你詳細的答案。

尤其雙北及台中，服務的語言治療師非常多，有鼻胃管問題千萬不要自己亂想亂猜。