家有身障兒～從煉獄到另一個煉獄

高職畢業後到醫院工作（護佐、居服看護）十年一路上學習照顧護理技巧、也看到見生、老、病、死的無常面，在醫院工作誰無法預料到病患的下一步，有些前一秒談笑風生誰知道下一秒我們衝去急診室（ER)急救,在ICU（加護病房）最怕碰到大節日（除夕、過年、清明、端午、七月、重陽）會準備突然之間雞飛狗跳，我們早就習以為常。

離開醫院是因為院內搞小圈圈，結果我被犧牲掉，同事由其是阿長（護理長）和很多人上面董事會嚴重抗議，我很謝謝她的支持但抗議無效～黯然離開，離開醫院沒有一年據說醫院上面的人員和小圈圈全部重組，不是強制離開醫院、降級從值班醫師開始（最狠方式，我知道有些主任級被拉下來，反正我不喜歡某主任)，我也沒有補償金～算了，反正離開也好，看到他們一肚子火，離開之後不停換工作也不習慣固定上下班、業績制度，又學不到任何事情只好回去到有毒的家。

有兩、三年都是當免費居家護理工作，從阿祖大腿骨折開始，他們全部的親戚把這責任丟給我，醫院來往阿祖家每週兩次護理照顧，有時還請醫師外診想擔然我用勞保單付費，阿祖的安寧照顧（102歲-多重器官衰竭）我雖然沒有進入照顧（人多不用）但有事情還是打電話問我意見，一個禮拜她往生了（三姑六婆也意見很多，也看到濃厚的火藥味），但看到整個有毒的家族問題，上面不正下面整個歪掉，彼此鬥爭、猜忌、比權力、地位大小，外加上有人很愛扇風點火就攪成一團亂，就是感覺這家族是杜鵑窩沒有一個是正常的。

我結婚也是碰到這樣問題，加上阿嬤有帕金森氏症，我生女兒坐月子到三、四個月也是被迫照顧，有做跟沒做一樣，外加上住在阿姨的家和自己的家來回跑〔下肢不便和身心問題、姨丈是自閉症和智能障礙、小表弟是自閉症後群）她們唉！每天都有狀況，我每天壓力超級無敵大都不知道要照顧到何時？

第四個月外籍看護總算來了，暫時性鬆口氣總算可以安心照顧女兒到一歲末，她是我的小喵喵（小老虎）斯文安靜、聰明的小美女（她自認不認為喔），沒多久我兒子出生了是小恐龍，從小容易發生氣喘問題，三天兩頭往診所跑，外加上發展期比一般人慢很多，連小兒科專科醫師都覺得不對勁，一歲半時轉介到民生早療中心評估和安排上自費早療（排早療至少三個多月，一隔做六次做完重新評估還要等），我知道自閉症會有家族基因遺傳問題也幫他抽血做基因篩檢，結果是70%找不到原因的，但其他人知道了那可不得了，兩面夾殺言語、精神上嚴重霸凌與攻擊，更扯有人說是報應問題（我媽和其他的三姑六婆和乩童）氣都氣炸了，連我先生都冷言冷語外加上諷刺，連開IEP時他逃的最快，把責任全部丟給我處理，連工作都沒了展開7年半的早療（一歲半到國小特教班一年級），這段時間上早療外還排馬術訓練（肢體協調）、中醫頭皮針、按摩，幸運的事姐姐知道弟弟這樣問題（她們差一歲），自己陪弟弟上課（早療等）也是弟弟的小老師也是我的小幫手，另一半在碎碎唸時她就不客氣唸回去，她就是早熟也讓我更心疼。

這位小恐龍三歲半開口說話，他永遠不會像一般孩子一樣，但他真的很努力的練習在練習與姐姐一起協同教學，到可以自己一個人走路上下課、搭公車、捷運、買一些交待日常用品和結帳，除了人際關係、語言比較弱之外其他都完全ok,而且還是自閉症星兒走秀麻豆人員之一喔！他是目標其中之一是男模（可惜現實面排擠身障朋友，除了聽障以外其他的想都別想）超級無敵現實也無情的世界。

從兒子早療開始我自己也是夾殺中求生存，但娘家的嚴重問題，外加上她身心狀況超級病態，發生過好幾次衝突想辦法把我拉下去，不願意合作就指天罵地加上詛咒（妳#$#%生有病、不正常小孩就是不服從我的報應）（妳如果不服從會#$#%），更誇張的事情要我用〔死〕證明，當時我早就鬱症在醫院看診吃藥（小喵喵和小恐龍知道），那一次太嚴重，我吃大量安眠藥讓自己～，等在醫院急診室醒來，看到她裝可憐、無辜的表情簡直氣到不行，她還用無辜口氣說〔我不是故意的原諒我好嗎？〕，這怎麼可能，正好我的身心科主治醫師有來，跟我聊了一下，接著請她和他們（我弟和另一半）到診療室談也有紀錄，他們才知道我生病了，醫師跟我說（妳跟她們全部比，妳算超級正常）也準備請他（她）們進診療室門診與治療，想也知道他們沒有病態感全都跑光了，後來她們還是繼續比大小、權利～等，沒有人真正的關心我和孩子，永遠只有冷嘲熱諷，兩邊都一個樣，我一面帶兩個孩子長大，但危機也是轉機～在生命低谷時碰到慈濟志工訪視，她們真心無批評傾聽妳的心聲，在陪伴聊天中找到支持下去的力量，也慢慢走出來，之後也學會慢慢轉移目標及找工作，也準備進二專回學校唸書。

二專是幼保科在職專班（一半是工作需求另一個是小孩早療加上幼兒園的需求），自己沒有教學背景也不太會帶班，在安親班真的很吃虧，在二專時從基礎課程開始一步步慢慢了解親職教育、兒少問題，也包括我最內行的早療、感覺統合，星期六日整天上課時間真的很趕，但也充實，重回學校感覺真好，一面治療鬱症和轉移焦點及完成學業。

同樣是在職專班的同學幾乎都是園長級人物，要不然都是同一園所的老師，有點搞小圈圈,兩三隻小喵不是這圈子的同學（寫教案不會、試教不懂、情境佈置更慘），常常被晾在一旁看，我們這幾隻小喵反而變成好～友（嗎？）但早療、感統課程我才是專長，我課堂上分享自己身障小孩如何發現？早療和心理調整與問題，我們家兩位都有去陪我上課，也讓兒子跟其他班上同學老師互動，有些人超級排擠身障孩子，她們也分享真實的事情（發展遲緩確定就強迫轉校或是直接讓小個案轉至文山特殊教育學校或是林口的特教學校），据了解是其他家長期望不希望干擾正常孩子（以父母自身利益為優先），要不然是老師沒有多人手獨立帶發展遲緩的孩子。

Ps:發展遲緩只界定3至6歲，不一定有身心障礙手冊，自閉症症候群及其他身心障礙有些是出生就有要早療（唐寶寶、腦麻及其他罕見疾病）有身心障礙手冊及接受特殊教育。

早療服務0到六歲，六歲以上轉介到兒童及青少年心智科門診和復健科接受治療，每班都額滿都要排至少3個月以上，一班人數不多大約3_6的小個案，回家也有回家作業大量練習，也可以到伊甸、心路等上課，費用都不便宜。

在二專準備畢業時最怕實習，實習直接打趴，我略知道教案怎麼寫、如何教學但老是被同學直接打槍與嘲笑，我實習二個月都靜靜的看著，也不會有人看重，等回學校真的很想離開學校，不想跟她們合作，一直到畢業。

二專畢業後轉入教養院擔任助理教保員，這教養院全是中、重身心障礙而且還是被家庭拋棄的大孩子，我跟身障孩子挺好相處，也了解他們想表達什麼，跟朋友一樣相處，只是我二專畢業跟科班比很多都不行也差一大截，也只好慢慢學先累積經驗在說，身障孩子什麼狀況都有什麼都不奇怪，有時要疲於奔命，例如超級大癲癇連續發作，不是只有我一位教保員外還要呼叫護理師、督導、其他可以幫忙的老師，七手八腳把居民抬到隔壁床上休息和在肛門直接打藥進去，在旁觀察就怕在發作一次就直接送醫治療，幸好總算穩住，三個小時後在扶她回她自己的房間休息，也順便幫她整理身體穿好衣服，讓她乖乖睡覺（她隔壁也有同學可以照顧），有些男生有合併情緒障礙脾氣超暴躁，無論是在原生家庭、教養院或是在國小特教班都是頭痛對象，一點點心情不好就暴衝，兒少法庭常客，家庭問題也不少，只好轉入教養院（兒少所看情況讓迷途兒少進入觀護與教育但少數情緒嚴重障礙先經過身心醫學科評估過是否在兒少所或是醫院附設治療的學院，他沒辦法只好轉教養院）。

回過頭來說，我兒子雖然是自閉症但有些問題還算輕微，或是幾乎沒有，有些自閉症孩子動不動尖叫、搖晃身體、癲癇發作、嚴重固著，立即滿足～等，我兒子很早就發現，也不段教導他面對問題緊張時怎麼處理自己的情緒，他也會控制但常會吐槽，突然躲避在角落（在家或是小作所和職場休息時，尤其人多又吵時）差點就找不到，會讓我和老師氣牙癢癢的，他們要每天、每天不斷、不斷的練習又練習和提醒，別人不知道還以為#$#$，要不然就是直接言語上霸凌，我會直接反擊直接丟他的身心障礙手冊給霸凌者，他很厲害、血統純正就教會啊！還有外加上一句希望不要輪到你及下一代及後代，血統純正？～小心會突變，有人摸著鼻子碎碎唸，也有人反擊那位霸凌者，更嚴重我會請警察帶他去精神科鑑定、評估與強制治療，有人說我不是像其他身障家長安靜不語，或是身障家長跟瓊瑤戲哭訴自己多可憐帶這個孩子～被先生#$#$，我跟本看不下去，有一次就直接說請他（她）到精神科門診治療，可憐？那裡可憐了，我們都還不是一樣，有不只有你最可憐～我氣到不想去家長協會聽瓊瑤某部戲～好假。

我雖然帶身障孩子及兩面夾殺與霸凌確把這身障教育和心理輔導員當成我另一個專長，自己常去慈濟當志工、反毒志工、進校園等，我自己在慈濟愛媽課程學會寫教案、講故事等，在二專學不到的課在這可以學到，也學習如何專注當下，學會放過自己為自己而活和反思，一步一步的學、觀察、思考，與知足，自己的情感也慢慢的回來，就像撥洋蔥一樣，生長在這種家庭他們家庭教育都有狀況也沒人教他們，加上根深蒂固的扭曲病態的思考，加上他們不想改變自己、更不想離開扭曲病態的世界，連接他們的家庭成員都是歪掉的，有人說她們的業力自己去扛，只要自己想辦法改變自己，脫離有毒的情境，但這條修復之路真的很難走，動不動就被打趴，被否定、責怪自己、被冷嘲熱諷、永遠沒掌聲與鼓勵和安全感～很想變強，但一直找不到真正的方法～就像走在迷宮迷路的白老鼠一直團團轉，有人說我是六親緣薄～殺、破、狼格局，只能靠自己想辦法突圍、夾縫生存。這就是我前半部的故事。