[育兒點滴] 癲癇復發，容易讓家長忽略的「嬰兒點頭痙攣」

週日早上七點，我還在睡夢中，依稀聽到孩子嗯嗯啊啊叫的聲音，我心想，昨天明明哭鬧到一點才睡，怎麼這麼早就起床呢？排除肚子餓的可能性(自從生病後，他就不太會因為肚子餓而哭鬧)，我隱隱有不祥的預感，也許，他的大腦又在亂放電，癲癇可能要發作了。

這一個多月來，我們觀察到孩子有些不自主的動作，例如:突然雙手高舉過頭，雙腳收縮，看起來像被驚嚇到；突然用力且頻繁地眨眼睛；或是規律地點頭，持續數分鐘。說實在這些動作不是很外顯，我們又第一次當爸媽，以為這是嬰兒被周遭環境嚇到的正常反應，安撫即可。

但奇怪的是，孩子在這些動作出現前後，總伴隨著時而低鳴、時而高亢的哭聲，看得出他正在經歷很不舒服的狀態。而且，這些動作通常會在一段時間內連續出現好多次，隨著日子一天一天過去，發生頻率還越來越高。

到後來，孩子除了驚嚇、眨眼、點頭等表現外，還衍生出新的形態：眼球不受控制地左右轉動(專業術語是「眼球震顫」)，好像有人掌控著他的大腦，命令他看左看右。這是任一個父母都可以察覺到不對勁的地方。

十一月底回診時我們得到了答案：孩子之前腦傷造成的癲癇，轉為以「嬰兒點頭痙攣(infantile spasm)」的型態表現了。

嬰兒點頭痙攣，好發於於4到8個月的嬰兒(我的孩子發作時大約8個月大)，發作時可能會呈現兩手高舉、軀體向前曲縮，類似「膜拜」的動作型態，或可能呈現頭往後仰、手完全張開，類似「受驚嚇」的動作型態。痙攣反覆發作的時間可持續數分鐘，通常發生在剛入睡或剛睡醒時，入睡後(大腦徹底關機後)就幾乎不會發生。

影片0:20開始就是「嬰兒點頭痙攣」的動作表徵，我看到影片時像被雷電到，因為這些動作是那麼的熟悉、那麼的可愛，我的孩子也都有類似的動作型態，倘若不是家人特別費心的關照，才能儘早發現儘早治療，換作是保母或托嬰中心照顧，癲癇發作時如果剛好無人目睹或刻意隱瞞，後果不敢想像。

因為痙攣發生的時間短暫，可能只有一次點頭或驚嚇，表現上也不是一般人心中典型的癲癇症狀(如眼神上吊、牙關緊閉、唇色發紫、四肢伸直抖動等)，所以家長容易會以為孩子是不明原因的哭鬧，因而延誤就醫。

請相信照顧者的直覺，如果覺得不對勁，直接拿手機錄影，交由醫生鑑別診斷。

嬰兒點頭痙攣的成因可能是腦部受傷、先天性腦部發育問題、代謝性或基因問題等造成，腦波檢查是找出病因是第一步，找出病因才能對症下藥。因為我的孩子很明確知道是後天腦傷造成，所以醫生並沒有再安排腦波檢查。

嬰兒點頭痙攣的治療仍以抗癲癇藥物為主，我的小孩除了持續服用優閒(Keppra)和苯巴比妥(Luminal)外，新增了第三種藥物妥泰(Topiramate)來控制嬰兒點頭痙攣。加藥三週以來，明顯感受到癲癇發作的頻率下降，晚上也比較能睡得安穩了。

這段期間，看著小孩癲癇發作非常難受，有種無法做些什麼分擔他的辛苦的無力感，也感受到自己的情緒會隨著他的身體狀況起伏不定。我向其他腦傷孩子的家長詢問，得知當孩子年紀漸增、身體長大，癲癇的型態也會有所改變。

因為癲癇藥物會讓孩子的認知功能變差，整天昏昏沉沉、想睡覺，所以不能無止盡加藥；但若癲癇控制不好，孩子的腦部可能會再度受傷，讓原本學會的技能又不見，因此如何在癲癇發作及藥物劑量之間取得平衡，容許一定程度的小發作，以換取清醒時認知及運動功能的進步，是醫生、父母和孩子一同努力的目標，也是我們一輩子的課題。

小孩能夠平平安安、健健康康地長大，就是父母最大的願望了

附註：我也有詢問醫生「嬰兒點頭痙攣」其他常見的治療藥物，醫生回答如下

• 赦癲易(Vigabatrin)：主要用在結節性硬化症所引起的嬰兒點頭痙攣，對於其他原因引起的點頭痙攣效果較差。有視野缺損(不可逆)的嚴重副作用。
• 帝拔癲(Valproate)：一歲以下使用可能會肝臟發炎。有掉髮的副作用。
• 促腎上腺皮質素(ACTH)荷爾蒙療法：對治療嬰兒點頭痙攣的效果好，但會有高血壓、高血糖、免疫力下降等副作用，因此在藥物治療效果不好時才會考慮。

我的孩子三個月大時，因為被保母兒虐，因而有了一輩子無法復原的腦傷。這段與眾不同的育兒經歷，讓我流了不只一公升的眼淚，也灌溉出「後莎琳 陪腦傷兒飛翔」這個秘密花園。

希望我的經歷能帶給在痛苦中的人們一些勇氣，如果有問題想詢問我，或是單純想給我支持和鼓勵，都歡迎與我聯繫喔！