[育兒點滴] 治療三個月,腦波正常、抗癲癇藥減藥了

閱讀時間約 2 分鐘

又到了馬偕回診的時間,這次除了要補打四個月的五合一疫苗(第2劑)、和六個月的B肝疫苗(第3劑),還要回去看腦波檢測的報告,確認腦部是否有異常放電。


去醫院回診,意味著我必須請一個下午的假,從公司先開車回家進行一連串前置作業:換穿乾淨衣服。擠奶。準備外出包(裝有尿布、奶嘴、口水巾、濕紙巾和備用衣服,以備外出炸屎的不時之需)。檢查是否有帶兒童手冊和健保卡。幫小孩換上長袖衣服,以免醫院太冷著涼。然後才把小孩移駕到車上。

 

車上又是另一個關卡,因為小孩的情緒不易控制,路途中若開始哭鬧,往往無法透過給予奶嘴、撫摸、放音樂、對他講話等方式安撫,聲嘶力竭的哭聲讓駕駛和乘客都造成無形的壓力。

 

好不容易到醫院,醫院停車又頗具挑戰。因為台北馬偕在車水馬龍的市中心,僅有機械車位,往往需要工作人員指揮才能順利停進去,因此光停好車,順利從狹窄的機械車位空隙中把小孩接出來放上背巾,就會讓我有種完成一半任務的舒暢感。幸運的是,今天工作人員體諒車上有嬰兒,通融我們停在車道邊的平面位子。

 

候診時我看到了不同月齡的寶寶,看到他們手腳靈活扭動、眼珠咕嚕咕嚕轉的模樣,不禁想像如果沒有發生意外,我的孩子該是什麼模樣。

 

醫生檢查了小孩的四肢,說手的張力比腳強、右手又比左手強,因此叮囑我們繼續幫他做輔以達和物理復健。用奶嘴測試了小孩的吸吮能力,有感受到舌頭波浪狀的反應,雖然力道微弱,相較一個月前是一大進步。

 

根據兩週前的腦波檢查報告,腦波正常,代表在現行的藥物控制下,腦部沒有亂放電,沒有癲癇發作,因此醫生決定將睡前吃的抗癲癇藥苯巴比妥Phenobarbital停藥,僅使用低劑量(早晚各1.5ml)的優閒Keppra去控制癲癇。醫生說減少藥物種類會對認知功能恢復有幫助,因此後續要觀察是否能以Keppra一種藥物即控制住癲癇。

 

因為在持續復健下,頭部控制變好,較不容易嗆奶,所以也停掉胃利空消化液,並額外添加了寶益兒綜合維他命,以補足無法進食副食品的營養成分。

 

醫生建議我們帶小孩去看專門的眼科門診(臺大醫院的蔡紫薰醫師、大學眼科的王藹侯醫師,都是該領域的權威),以評估視力的恢復狀況,同時鼓勵我們多利用顏色鮮艷、具聲光效果的玩具,在他眼前「90度」的範圍裡多給予刺激,以讓腦部神經接合,未來是否能看見都還有希望。

 

雖然去醫院總讓我很疲累,但這是目前為止心情最輕鬆的一次回診經驗。

 

回到家,我把不用吃的藥收進抽屜深處,心裡默默祈禱這次的減藥能夠成功,希望孩子的身體能夠適應這樣的變化,不會因為減藥造成癲癇發作,也希望我們所有照顧者的愛和努力,能夠化為孩子進步的勇氣,讓他今天比昨天好,明天又比今天更好。

藥盒變空了,看了好開心

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前半生堪稱順遂,直到孩子在保母家遭受嚴重腦傷,才體會到人生的苦悲。希望用文字寫下走過幽谷、迎向光明的心情點滴,賦予這段歷程更正向的意義。聯絡信箱:FlyWithRW@gmail.com
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我自認為是奉公守法的好公民,雖然對法律有基本的認識,但從沒想過有朝一日會對別人提告,所以完全不知道提告之後會經歷什麼程序、也不清楚要做什麼準備。直到小孩在保母家受重傷,才在律師及身邊懂法律的親友協助下邊做邊學,進而累積出一些心得可以分享。 本篇說明了蒐集及整理證據的注意事項。
生產前對於是否餵母乳完全沒概念,心想我胸部不大,奶量應該不多吧! 殊不知產後第三天我的乳房開始進化成我不認識的生物,不但開始滴奶,產量還十分豐厚,嚇得我措手不及、手忙腳亂,這才臨時抱佛腳去惡補我的哺乳計畫。經過半年的運作,我歸納出可執行的哺乳計畫包含輕鬆的心態,規律的作息、完備的工具這三個部分。
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