[育兒點滴] 治療三個月，腦波正常、抗癲癇藥減藥了

又到了馬偕回診的時間，這次除了要補打四個月的五合一疫苗(第2劑)、和六個月的B肝疫苗(第3劑)，還要回去看腦波檢測的報告，確認腦部是否有異常放電。

去醫院回診，意味著我必須請一個下午的假，從公司先開車回家進行一連串前置作業：換穿乾淨衣服。擠奶。準備外出包(裝有尿布、奶嘴、口水巾、濕紙巾和備用衣服，以備外出炸屎的不時之需)。檢查是否有帶兒童手冊和健保卡。幫小孩換上長袖衣服，以免醫院太冷著涼。然後才把小孩移駕到車上。

車上又是另一個關卡，因為小孩的情緒不易控制，路途中若開始哭鬧，往往無法透過給予奶嘴、撫摸、放音樂、對他講話等方式安撫，聲嘶力竭的哭聲讓駕駛和乘客都造成無形的壓力。

好不容易到醫院，醫院停車又頗具挑戰。因為台北馬偕在車水馬龍的市中心，僅有機械車位，往往需要工作人員指揮才能順利停進去，因此光停好車，順利從狹窄的機械車位空隙中把小孩接出來放上背巾，就會讓我有種完成一半任務的舒暢感。幸運的是，今天工作人員體諒車上有嬰兒，通融我們停在車道邊的平面位子。

候診時我看到了不同月齡的寶寶，看到他們手腳靈活扭動、眼珠咕嚕咕嚕轉的模樣，不禁想像如果沒有發生意外，我的孩子該是什麼模樣。

醫生檢查了小孩的四肢，說手的張力比腳強、右手又比左手強，因此叮囑我們繼續幫他做輔以達和物理復健。用奶嘴測試了小孩的吸吮能力，有感受到舌頭波浪狀的反應，雖然力道微弱，相較一個月前是一大進步。

根據兩週前的腦波檢查報告，腦波正常，代表在現行的藥物控制下，腦部沒有亂放電，沒有癲癇發作，因此醫生決定將睡前吃的抗癲癇藥苯巴比妥Phenobarbital停藥，僅使用低劑量(早晚各1.5ml)的優閒Keppra去控制癲癇。醫生說減少藥物種類會對認知功能恢復有幫助，因此後續要觀察是否能以Keppra一種藥物即控制住癲癇。

因為在持續復健下，頭部控制變好，較不容易嗆奶，所以也停掉胃利空消化液，並額外添加了寶益兒綜合維他命，以補足無法進食副食品的營養成分。

醫生建議我們帶小孩去看專門的眼科門診(臺大醫院的蔡紫薰醫師、大學眼科的王藹侯醫師，都是該領域的權威)，以評估視力的恢復狀況，同時鼓勵我們多利用顏色鮮艷、具聲光效果的玩具，在他眼前「90度」的範圍裡多給予刺激，以讓腦部神經接合，未來是否能看見都還有希望。

雖然去醫院總讓我很疲累，但這是目前為止心情最輕鬆的一次回診經驗。

回到家，我把不用吃的藥收進抽屜深處，心裡默默祈禱這次的減藥能夠成功，希望孩子的身體能夠適應這樣的變化，不會因為減藥造成癲癇發作，也希望我們所有照顧者的愛和努力，能夠化為孩子進步的勇氣，讓他今天比昨天好，明天又比今天更好。

藥盒變空了，看了好開心

我的孩子三個月大時，因為被保母兒虐，因而有了一輩子無法復原的腦傷。這段與眾不同的育兒經歷，讓我流了不只一公升的眼淚，也灌溉出「後莎琳 陪腦傷兒飛翔」這個秘密花園。

希望我的經歷能帶給在痛苦中的人們一些勇氣，如果有問題想詢問我，或是單純想給我支持和鼓勵，都歡迎與我聯繫喔！