過去一個月對我來說是十分艱難的日子。
起因是小孩在十月底回診時，醫生考量到孩子的腦波已正常，決定減少抗癲癇藥物的劑量，原本滿心期待的我們，回家照顧後卻發現孩子變難帶了，除了頻繁地哭鬧，像是身體不舒服卻又有苦說不出，還反常地就算被大人抱著，還是不停抽噎，令人心疼。
同時，我們發現他有被嚇到的反應，腳會突然收縮(明明平常腳不太有動作)，頭往後仰，眼睛不自主眨眼，而且很規律的七八秒就發生一次，時間達兩三分鐘。隨著減藥時間越長，發生頻率越高。
更影響生活的是，孩子變成日夜顛倒的夜貓子，每到晚上就哭鬧不斷，需要大人一直抱著安撫，有時候在睡夢中我還會被拔尖的哭聲驚醒(儘管已經戴耳塞)，赫然發現阿媽到凌晨四五點還沒辦法睡覺，哄到快崩潰，趕緊起床接手讓疲憊的阿媽多少能睡一會兒。
雖說白天阿媽可以跟孩子一起補眠，但剛好鄰居施工，吵到根本睡不著(孩子卻能沒聽見似地繼續睡覺，非常厲害)，加上有一連串餵奶、復健、按摩等待辦事項需要執行，阿媽沒辦法好好休息，我們擔心這樣的日子一長，兩個阿媽的身體會出狀況。
我們也不禁擔心，如果他癲癇控制的狀況不像醫生所想那麼樂觀，會不會我們以為「被嚇到」的反應，其實是癲癇發作的型態？會不會我們以為的半夜哭鬧，其實是因為他晚上神經細胞過度活躍，藥物劑量又不夠抑制，才導致身體不舒服？若是如此，那麼一味減藥只會讓孩子不斷承受痛苦，而且癲癇會讓白天訓練的東西都忘光，對於當初希望減藥讓認知功能恢復更好的期待更是沒有幫助。
我們請醫生評估是否把劑量加回來。醫生看了孩子疑似癲癇發作的影片，也認為可能是癲癇，因此僅減藥兩週，抗癲癇藥物的劑量就加回來了。
加藥後，我們明顯感受到孩子癲癇發作的頻率和強度都有改善，晚上能睡覺的時間也拉長，漸漸恢復成減藥前的狀態了，這對所有照顧者來說都是天大的好消息，心中的大石頭也終於落下。
孩子好轉了，但我卻發現這段期間的壓力，讓自己的情緒到達臨界點，好像我一直以來很努力想扮演好每個角色，很努力想讓事情重回軌道，很努力想樂觀去面對這樣的悲劇，但這次，我卻無法忽視隱藏在內心深處的巨大悲傷，因為它讓我變得傷感，別人一句關心就能讓我紅了眼眶；它也讓我害怕，害怕少做了什麼就會影響到孩子的復健，而這樣緊繃又脆弱的情緒，已逐漸影響到我和家人的相處品質。
聽從朋友的建議，我開始嘗試心理諮商，在那溫暖而安全的空間裡，緩緩向諮商師訴說我所經歷的一切，諮商師帶領我看到了自己扮演各種角色的辛苦：想認真工作，卻因為常常要請假帶孩子回診而感到愧疚的我；掛心著孩子身體狀況，卻感到無能為力的我；想下班後隨興逛街，卻被責任感驅使而趕緊回家顧小孩的我；想持續餵母奶給孩子更多營養，每天擠奶和洗擠乳器卻覺得好累的我；想體會為人父母最純粹的快樂，卻必須要流這麼多眼淚的我……
我這才意識到自己的壓抑，過去總是我在安慰別人，總是我用理性去處理好醫療和法律訴訟的事情，腦筋總在想能多做什麼來幫助孩子，卻忽略了好好花時間去疼惜自己，接受自己可以展露悲傷，接受我的孩子可能永遠不一樣了。
心理諮商或許不能真正幫我解決問題，但是光開口說出來，我就感到格外平靜。就像吸滿水的海綿需要擰乾後，才能吸收其他的水分，當我的壓力隨淚水一同宣洩出來，我的內心才終於騰出久違的空間，有辦法去感受生活中的喜怒哀樂。
也許未來的某些時候，我還是會面臨這種特別悲傷和脆弱的時刻，需要藉由諮商來幫助我走出低潮。儘管誠實面對自己很赤裸，需要很大的勇氣去說出不堪回首的過去，但是透過諮商師的引導，能進一步釐清自己想要什麼、害怕什麼，並了解情緒背後錯綜複雜的歷史脈絡，我感覺也更認識我自己了。
以此文章記錄下曾經低潮的自己，以及選擇勇敢的自己。
謝謝親愛的自己，Namaste。
我的孩子三個月大時，因為被保母兒虐，因而有了一輩子無法復原的腦傷。這段與眾不同的育兒經歷，讓我流了不只一公升的眼淚，也灌溉出「後莎琳 陪腦傷兒飛翔」這個秘密花園。
希望我的經歷能帶給在痛苦中的人們一些勇氣，如果有問題想詢問我，或是單純想給我支持和鼓勵，都歡迎與我聯繫喔！
