2024-08-21|閱讀時間 ‧ 約 25 分鐘

知識圖卡《小肺人的半肺人生》

從沒想過......

有一天，我也會成為被照顧者。

這些疤痕是這場戰役的戰利品，是陪我一起努力的記號！-謝子瑩

今天想跟你分享這本書《小肺人的半肺人生》，這是上週六參加斯棓醫生台南講座結束後，認識一位新朋友漢崴送給大家的禮物。

作者子瑩是一位熱愛工作享受生活的優秀女生，她創立了一個親子文創品牌「Bo Bonny啵啵妮」，看似人生、事業正要起飛時，某天上班突然咳出血來，到醫院檢查後才發現是罕見疾病NTM肺病。這本書記錄著三年來子瑩如何戰勝罕病的歷程。

▍你的人生按過幾次暫停鍵？

我看到這句話時，答案跟子瑩一樣，當身體對你提出抗議時，才懂得該慢下腳步了。

不管是自己還是身邊的親友，多數的人開始重視健康，是從健康報告紅通通一片，不然就是一場突如其來的大病。

我也是這樣的狀況，我第一次按下暫停鍵，是被檢查出有一顆超過20公分的的肌瘤。人生第一次體驗開刀住院，以及術後恢復是一段漫長又必須忍痛的過程。

當下我不太能接受，自認養生派的生活習慣，親友們公認的健康模範生，為什麼可以把身體照顧成這樣。因為我忽略了壓力，我在飲食上可以自律，生活作息可以做到規律，但我完全沒有想到要適當紓解壓力。

我想起曾經有人對我說：你怎麼對待身體，未來他就會加倍回報你。

現在健康的身體是過去每天的好習慣的累積。

▍不論有多艱辛，只要反覆的練習，一定可以發現自己的進步。

對子瑩來說，出院是已經是天大的幸運，活著已經是個恩典了，雖然她經歷了六次的手術，在開刀房跟加護病房、普通病房待了一百多個日子，其中一個手術是將大腿外側的肉移植填補背部胸腔的空洞。

經歷這些後，出院還要面臨漫長的復健之路。重新練習走路、搭公車、爬樓梯、騎腳踏車，我看這書中的她寫下完成一項挑戰後的開心的文字，感覺到她的樂觀地看待這些練習題，自己也跟著為她感到高興。

這一切都很艱難，眼淚不知道流了多少，很多次痛到全身發抖，每次的手術後的期待最後落空失望，療程重新再來，但妳走過來了。

這本書不只寫被照顧者面臨疾病不安恐懼的情緒、對未來感到恐慌沮喪，也記錄照顧者可以怎麼幫忙，以及自己該如何轉念。

照顧者多半是需要工作醫院兩邊跑，是非常辛苦，陪病的過程要隨時照顧病人心情，更重要的是學著調整心態。

子瓔是子瑩的妹妹，也是照顧者，在書中也寫下：陪著姊姊戰勝病魔的過程中，每日持續奔波的生活，沒有時間停下來感受自己累不累。這樣的生活緊繃也會讓自己垮下，她學會調整自己心態，盡力最好能做的，接受自己的有限。

我對書中寫著手術後急著下床練習走路很有共鳴。

我開刀後的第二天也是趕快想下床走路，因為醫師答應我，只要我第二天可以下床走路、有排氣，第三天我就可以回家了。

也是因為醫師這句話，才讓我決定速戰速決趕快開刀把肌瘤拿掉。

第一天手術後，因為傷口太燙太痛了，護理師幫我打了止痛劑後就迷迷糊糊的睡了一晚。

第二天一早醒來，我先起身接著準備練習走路，沒想到身體一移動就感到劇烈疼痛，痛到臉色發白整個人縮一起。這時候醫師也來巡房了，他馬上幫我打了止痛劑，沒多久痛感消失了。

接著我就下床走路。推著點滴架一步一步慢慢走，繞了樓層一圈又回到病床休息半小時，然後再繼續走......我看著太陽升起到漸漸日落，我還沒排氣，內心感到很沮喪，我還要在這裡住一天嗎？在傍晚時總算達到目標啦。

回家後自己換藥，掀開紗布後看到了那條8公分長、不太美觀的疤痕。有同事跟我說：為什麼醫師把妳的傷口縫成這樣啊，真替妳感到可惜，身上有這樣一條疤。

我笑笑回答：反正我又不穿比基尼，沒關係啦。而且這條疤可以提醒我，健康是自己養成的。

今天推薦這本書給你。

無論妳曾經是哪個角色，這些故事都會讓你有共鳴也能更了解彼此的心情。

如果你正面臨艱難時刻，我也希望你可以看子瑩的故事，她如何在一次次的壞消息中轉念，相信自己是可以努力挺過來的，現在的她，在陽光下笑得格外燦爛。

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