面對遺傳疾病,除了醫師,還有[遺傳諮詢師]可以幫你

更新於 發佈於 閱讀時間約 2 分鐘
面對遺傳疾病,除了醫師,還有[遺傳諮詢師]可以幫你
許多家庭都有遺傳疾病的困擾,但是往往不了解,也不知道該找誰詢問,到了門診,看診時間很短,醫師的話簡潔有力又聽不懂,上網找資料,通通都是中文但串起來就看不懂,很多人遇到的狀況是:
急! 肚子裡面的孩子就要滿24週了,只能終止懷孕嗎?擔心! 家族裡面得癌症的人那麼多,什麼時候會輪到我!? 害怕! 能不能終止遺傳疾病的惡夢,我還有沒有別的選擇?無奈! 遺傳基因不能改變了,我只能接受命運的安排?!這些困擾找遺傳諮詢師都可以給你完整的評估跟解答,透過一個多小時的仔細詢問與討論,諮詢師會根據你的家族病史,疾病狀況,評估你們家族是遺傳性疾病的風險,然後再依照你的個人狀況,宗教信仰、經濟能力、年紀、喜好等,提供幾種不同的選項像是"唐氏症的胎兒不一定要引產,因為孩子生下來之後生活功能有可能在透過早期療育(復健)的協助下,可以有獨立生活的能力,但父母就比需要付出多一點時間陪孩子,如果家庭無法支持這樣的孩子,那麼要考慮接受引產的風險...等等"。當然遺傳諮詢師之所以叫諮詢師,也是帶有心理諮商的意思,除了協助病人面對疾病,也要協助面對疾病時的情緒,像是哀傷、恐懼、焦慮、害怕、擔心等等。
.
有些遺傳疾病可以預防也可以治療,可是該進行預防的時間跟方式會依照年齡而有所差異,例如家族遺傳型癌症不是只能無奈地等他發生,提前做好生涯規劃、財務管理、健康檢查計畫,其實遺傳性癌症沒有那麼可怕。透過遺傳諮詢師的協助,有家族遺傳疾病的你,可以做出屬於自己的決定。

除了遺傳疾病諮詢之外,遺傳諮詢師也必須精通基因檢測,隨著科技進步,基因檢測的種類與項目越來越複雜,不只醫師很難掌握,病人跟家屬要聽懂就更困難了,因此遺傳諮詢師在了解你的狀況之後,會建議病人或家屬做適合的基因檢測,並且在報告出來之後,用病人可以理解的語言做解釋,如果有需要後續醫療或社會資源,也會協助轉介。
目前台灣的遺傳諮詢師約一百多位,大多分布在醫學中心裡,以小兒、產前為多,敏華怕小孩,所以目前是專研癌症。問敏華對這份工作的願景是什麼,她說"希望遺傳疾病可以被正確的認識,帶有遺傳疾病的人可以被正確的對待,這樣就好了"
遺傳型疾病不可怕,透過正確的理解與面對,依然可以有美麗的人生
為什麼會看到廣告
avatar-img
39會員
238內容數
朋友之間,就是要互相麻煩才會是成為朋友,沒有互相麻煩的基礎就少了很多談話的動機,而我就想那我可以讓別人麻煩什麼,除了我的旅遊專業外,那就是我可以常常經過聊天中發覺對方專業上的優點,這些優點如何讓別人看到,如何直接或是間接的幫忙推廣他的業務,所就成立了專題:人脈平台系列,陸陸續續也寫了1年多100多篇,也歡迎有朋友想要讓
留言0
查看全部
avatar-img
發表第一個留言支持創作者!
岳志剛的沙龍 的其他內容
只有見識過「豪宅」,才知道自己的家「好窄」 今天因為認識《高興松峰》的政楷,才有機會來看一下這建地 300 多坪的豪宅《松峰》。聽說他們最近想把四戶中的一戶售出,如果身邊有哪位朋友有興趣的話,請私訊給我,我來幫你開群組互相詢問。 剛到豪宅的外面,就發現地理位置超優,靠近 74 號交流道,又遠離市區,
人脈平台—你的網站是量身訂做,還是自己做?或者你以為是量身訂做,但根本就是拿別的人的版幫你重做? 其實做生意的,難免都需要一個網站,不管是購物或形象網站。又或者你不是做生意,也可能需要一個小網站,貼自己想要提供的文章、照片或分享品。遇到這樣的狀況,以前通常會請人做網站,但報出來的價格從10萬到100
人脈平台—宇誠 睿容風險管理顧問公司   剛剛開始我拿到宇誠的名片的時候腦中充滿了問題,是管顧公司嗎、還是企業教練、理財投資顧問公司、保險求償公司例如之前訪問過的傷害鑑價師,或是還有我沒有想過的職業。腦中想了一堆可能接近的職業,最後聽完解說後,發現宇誠服務的公司目前服務的項目比較像是保險經紀人保單規
37歲面對轉職妳敢不敢——人脈平台:錠嵂-Ivy 張香玲 認識 Ivy,是在她的前東家XX集團,當時她剛接手商務行程的窗口,長期聯繫幾乎天天都有需要安排出差行程的事情。剛開始她曾一度想把我們公司換掉,但經過不斷地磨合,也磨出了很多默契。在公事上,我只能說她「剛正不阿」,不可能從她那邊套出可能讓我好
「傳說中的公司法務」忙什麼 以前我真的不知道,公司設法務的業務範圍是哪些。我只聽過很多公司都有法務,或一般公司都會另外聘請法律顧問。剛好今天有機會跟嘉珍碰面,就好好聊一下企業法務的甘苦談。 企業的法務,基本上就像是內部律師諮詢窗口,小到每天看成堆的合約,抓錯別字或用詞用語,避免被挖坑的地方;大到可能
一個「活動」的結束不是結束,其實是一個「人脈」的開始。 人脈最有趣的,是我們可能兩層內的朋友就有一個朋友是共同認識的,但以前不知道。可能我們有很多曾經都上過的課程,學習過同樣的東西;但某一個事件將這些所有的連結串起來,這些人脈就變成可信任的機會。 第一次認識易杰,是在《一談就贏》的社團,但當時沒有太
只有見識過「豪宅」,才知道自己的家「好窄」 今天因為認識《高興松峰》的政楷,才有機會來看一下這建地 300 多坪的豪宅《松峰》。聽說他們最近想把四戶中的一戶售出,如果身邊有哪位朋友有興趣的話,請私訊給我,我來幫你開群組互相詢問。 剛到豪宅的外面,就發現地理位置超優,靠近 74 號交流道,又遠離市區,
人脈平台—你的網站是量身訂做,還是自己做?或者你以為是量身訂做,但根本就是拿別的人的版幫你重做? 其實做生意的,難免都需要一個網站,不管是購物或形象網站。又或者你不是做生意,也可能需要一個小網站,貼自己想要提供的文章、照片或分享品。遇到這樣的狀況,以前通常會請人做網站,但報出來的價格從10萬到100
人脈平台—宇誠 睿容風險管理顧問公司   剛剛開始我拿到宇誠的名片的時候腦中充滿了問題,是管顧公司嗎、還是企業教練、理財投資顧問公司、保險求償公司例如之前訪問過的傷害鑑價師,或是還有我沒有想過的職業。腦中想了一堆可能接近的職業,最後聽完解說後,發現宇誠服務的公司目前服務的項目比較像是保險經紀人保單規
37歲面對轉職妳敢不敢——人脈平台:錠嵂-Ivy 張香玲 認識 Ivy,是在她的前東家XX集團,當時她剛接手商務行程的窗口,長期聯繫幾乎天天都有需要安排出差行程的事情。剛開始她曾一度想把我們公司換掉,但經過不斷地磨合,也磨出了很多默契。在公事上,我只能說她「剛正不阿」,不可能從她那邊套出可能讓我好
「傳說中的公司法務」忙什麼 以前我真的不知道,公司設法務的業務範圍是哪些。我只聽過很多公司都有法務,或一般公司都會另外聘請法律顧問。剛好今天有機會跟嘉珍碰面,就好好聊一下企業法務的甘苦談。 企業的法務,基本上就像是內部律師諮詢窗口,小到每天看成堆的合約,抓錯別字或用詞用語,避免被挖坑的地方;大到可能
一個「活動」的結束不是結束,其實是一個「人脈」的開始。 人脈最有趣的,是我們可能兩層內的朋友就有一個朋友是共同認識的,但以前不知道。可能我們有很多曾經都上過的課程,學習過同樣的東西;但某一個事件將這些所有的連結串起來,這些人脈就變成可信任的機會。 第一次認識易杰,是在《一談就贏》的社團,但當時沒有太
你可能也想看
Google News 追蹤
Thumbnail
隨著理財資訊的普及,越來越多台灣人不再將資產侷限於台股,而是將視野拓展到國際市場。特別是美國市場,其豐富的理財選擇,讓不少人開始思考將資金配置於海外市場的可能性。 然而,要參與美國市場並不只是盲目跟隨標的這麼簡單,而是需要策略和方式,尤其對新手而言,除了選股以外還會遇到語言、開戶流程、Ap
Thumbnail
嘿,大家新年快樂~ 新年大家都在做什麼呢? 跨年夜的我趕工製作某個外包設計案,在工作告一段落時趕上倒數。 然後和兩個小孩過了一個忙亂的元旦。在深夜時刻,看到朋友傳來的解籤網站,興致勃勃熬夜體驗了一下,覺得非常好玩,或許有人玩過了,但還是想寫上來分享紀錄一下~
 👉點擊收聽👈 主題內容 什麼是遺傳性乳癌卵巢癌基因,常見的BRCA1/2突變 小婷的故事,預防性治療的顧慮 什麼情況下要去驗基因 遺傳基因突變是家族的事,但未成年為什麼不能驗 遺傳諮商後的運動處方有多重要 🔸來賓:小婷 - 遺傳性乳癌病友 🔸來賓:郭玟伶 醫師
Thumbnail
在人生低谷中尋求幫助是重要的,這篇文章分享了作者的初次諮商經驗,面對原生家庭、創傷事件等問題,作者經由諮商學會正視內心情緒,慢慢走出低潮,這是一個充滿感恩和成長的經歷。
Thumbnail
可能包含敏感內容
「我們似乎是被命運選中,為什麼獨獨是我發生這些事情?」 以前在宮廟時候,最常來問事的屬”祖先不寧、祖墳有問題”這事最多,我們家也有這問題,為此我處理這些事情也長達10年之久....
Thumbnail
本文探討家族遺傳基因,以及化療治療過程中的常見副作用,並提供相關建議和應對措施。值得注意的是,每個人對化療的副作用反應可能不同,所以建議密切關注個人身體狀況,並在需要時與醫療人員討論。
Thumbnail
在我生命中最素昧平生的重要他人就是我的醫生了,有時他會基於專業的考量給我一些建議,最記得我們有過極大爭執的一次就是在產後餵母乳這件事,他提醒我一定要餵,原因是我在孕期他評估我需要服用精神科藥物的必要性,那小孩在我腹中勢必也吸收到了,倘若我不餵母乳,孩子會有戒斷症狀,他認為要逐漸遞減。
Thumbnail
Emma分享:在孕醫 #超乎期待 的心得分享❤️ 我們在婚前做健康檢查時 除了更了解彼此的身體狀況外 也發現家族的遺傳病 因此,在生育上有所擔憂… 後來看到網路上關於PGT的文章 在胚胎早期做染色體篩檢 把帶病的胚胎篩選掉 在洽詢各家機構後,選了 #孕醫生殖中心 做完整個療
Thumbnail
創創早餐會,每週一次的線上聚會,由 EiMBA 校友會發起,藉由創業家們交流經驗,開啟更多的機會。此次分享者為小兒遺傳內分泌科陳菁兒醫師,分享什麼是基因檢測,以及「醫療選擇權」的概念。
Thumbnail
我的主治醫師是一個直接,但溫柔的人。
Thumbnail
隨著理財資訊的普及,越來越多台灣人不再將資產侷限於台股,而是將視野拓展到國際市場。特別是美國市場,其豐富的理財選擇,讓不少人開始思考將資金配置於海外市場的可能性。 然而,要參與美國市場並不只是盲目跟隨標的這麼簡單,而是需要策略和方式,尤其對新手而言,除了選股以外還會遇到語言、開戶流程、Ap
Thumbnail
嘿,大家新年快樂~ 新年大家都在做什麼呢? 跨年夜的我趕工製作某個外包設計案,在工作告一段落時趕上倒數。 然後和兩個小孩過了一個忙亂的元旦。在深夜時刻,看到朋友傳來的解籤網站,興致勃勃熬夜體驗了一下,覺得非常好玩,或許有人玩過了,但還是想寫上來分享紀錄一下~
 👉點擊收聽👈 主題內容 什麼是遺傳性乳癌卵巢癌基因,常見的BRCA1/2突變 小婷的故事,預防性治療的顧慮 什麼情況下要去驗基因 遺傳基因突變是家族的事,但未成年為什麼不能驗 遺傳諮商後的運動處方有多重要 🔸來賓:小婷 - 遺傳性乳癌病友 🔸來賓:郭玟伶 醫師
Thumbnail
在人生低谷中尋求幫助是重要的,這篇文章分享了作者的初次諮商經驗,面對原生家庭、創傷事件等問題,作者經由諮商學會正視內心情緒,慢慢走出低潮,這是一個充滿感恩和成長的經歷。
Thumbnail
可能包含敏感內容
「我們似乎是被命運選中,為什麼獨獨是我發生這些事情?」 以前在宮廟時候,最常來問事的屬”祖先不寧、祖墳有問題”這事最多,我們家也有這問題,為此我處理這些事情也長達10年之久....
Thumbnail
本文探討家族遺傳基因,以及化療治療過程中的常見副作用,並提供相關建議和應對措施。值得注意的是,每個人對化療的副作用反應可能不同,所以建議密切關注個人身體狀況,並在需要時與醫療人員討論。
Thumbnail
在我生命中最素昧平生的重要他人就是我的醫生了,有時他會基於專業的考量給我一些建議,最記得我們有過極大爭執的一次就是在產後餵母乳這件事,他提醒我一定要餵,原因是我在孕期他評估我需要服用精神科藥物的必要性,那小孩在我腹中勢必也吸收到了,倘若我不餵母乳,孩子會有戒斷症狀,他認為要逐漸遞減。
Thumbnail
Emma分享:在孕醫 #超乎期待 的心得分享❤️ 我們在婚前做健康檢查時 除了更了解彼此的身體狀況外 也發現家族的遺傳病 因此,在生育上有所擔憂… 後來看到網路上關於PGT的文章 在胚胎早期做染色體篩檢 把帶病的胚胎篩選掉 在洽詢各家機構後,選了 #孕醫生殖中心 做完整個療
Thumbnail
創創早餐會,每週一次的線上聚會,由 EiMBA 校友會發起,藉由創業家們交流經驗,開啟更多的機會。此次分享者為小兒遺傳內分泌科陳菁兒醫師,分享什麼是基因檢測,以及「醫療選擇權」的概念。
Thumbnail
我的主治醫師是一個直接,但溫柔的人。