與光同行

更新於 發佈於 閱讀時間約 2 分鐘
第一次看到《與光同行:擁抱自閉兒》這套漫畫,是在壯壯老闆足夠大,治療師希望家長不要陪同復健,慢慢培養孩子獨立性的時候。

那是第一次自己坐在醫院兒童發展及復健中心內等候區的椅子上,耳邊不時傳來不知道是壯壯希望我進去陪伴,還是抗拒療育的尖叫聲,心情很複雜,來回在椅子上還有治療室門板前變換位置,總忍不住隔著門板上的玻璃窗偷看他,猶豫著要不要推門進去時,自然地和治療師對上眼,對方輕輕搖頭,以肯定的眼神安慰勸退,無聲說著:「沒問題的。交給我。」

心稍微定了下來,坐回椅子上滑手機,沒多久又開始焦慮起來,為了讓自己放鬆,起身觀察狹長的等待區裡有什麼,這才發現亂成一團的書架上,除了繪本外,竟然有一套描寫自閉兒成長故事的漫畫,不自覺地整理著書架,把漫畫按照順序排整齊後,心總算定了下來,抽出第一集開始慢慢地看著。

「你是和旭日一起出生的孩子,是我的希望與光。」

女主角幫孩子取名為「光」的原因,和我們為壯壯命名的故事好接近阿!

女主角對光的各種異於同齡孩子的表現,從疑惑、懷疑、震驚、沮喪、悲傷、憤怒、抗拒到最後的接受,甚至於看見孩子每次小小進步的喜悅,那些心情我和長工都經歷過,而且在他每一次的爆炸和緩慢進步中,反反覆覆。

那天起,我就在每一次陪伴壯壯復健的等候時間,一點一點、一頁一頁地把這套15集的漫畫看完,從中得到一些勇氣,練習放過自己、放過壯壯,慢慢看見屬於他的「特質」。

今天是世界提高自閉症意識日,分享這套出版年份較早(2011),以日本自閉兒成長、療育、就學、就業制度為創作主軸的漫畫。故事雖與今日台灣的療育情形很不一樣,但自閉症從來就不是單一樣態的表現形式,各國的療育機制也不相同,重要的是,漫畫中描寫照顧者在面對自閉孩子成長過程中可能會遇到的種種困難和心情,努力找出解決的方法,或即使不能解決也要學習與之共存的那份力量,以及周遭人們的支持與協力的溫暖,相當堅韌美麗。

很喜歡壯壯的治療師在第一次告訴我們壯壯評估診斷結果時,說他是「泛自閉」,清楚表現自閉症譜系障礙(Autism Spectrum Disorder, ASD)的廣泛性,一如性別光譜一樣,自閉也有如用水彩畫出暈染色階的彩虹光譜,不能以單一的偏見定義,需要更多人認識與理解,才能讓自閉者遭受霸凌與傷害的機會減少,讓善意發熱,讓雨從自閉者及其家人的臉上、心頭蒸發。

願我們同行。
因為,光的緣故。
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《孩好無代誌》,紀錄孩好書屋辦理的活動內容、開店筆記、閱讀分享,期望書店能「無代誌」(台語發音)、永續地經營下去,也希望能無間斷地、透過親子的代間學習與互動,一代一代地傳遞環境意識、海洋保育、尊重多元文化價值的重要性。
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