與光同行

閱讀時間約 2 分鐘
第一次看到《與光同行:擁抱自閉兒》這套漫畫,是在壯壯老闆足夠大,治療師希望家長不要陪同復健,慢慢培養孩子獨立性的時候。

那是第一次自己坐在醫院兒童發展及復健中心內等候區的椅子上,耳邊不時傳來不知道是壯壯希望我進去陪伴,還是抗拒療育的尖叫聲,心情很複雜,來回在椅子上還有治療室門板前變換位置,總忍不住隔著門板上的玻璃窗偷看他,猶豫著要不要推門進去時,自然地和治療師對上眼,對方輕輕搖頭,以肯定的眼神安慰勸退,無聲說著:「沒問題的。交給我。」

心稍微定了下來,坐回椅子上滑手機,沒多久又開始焦慮起來,為了讓自己放鬆,起身觀察狹長的等待區裡有什麼,這才發現亂成一團的書架上,除了繪本外,竟然有一套描寫自閉兒成長故事的漫畫,不自覺地整理著書架,把漫畫按照順序排整齊後,心總算定了下來,抽出第一集開始慢慢地看著。

「你是和旭日一起出生的孩子,是我的希望與光。」

女主角幫孩子取名為「光」的原因,和我們為壯壯命名的故事好接近阿!

女主角對光的各種異於同齡孩子的表現,從疑惑、懷疑、震驚、沮喪、悲傷、憤怒、抗拒到最後的接受,甚至於看見孩子每次小小進步的喜悅,那些心情我和長工都經歷過,而且在他每一次的爆炸和緩慢進步中,反反覆覆。

那天起,我就在每一次陪伴壯壯復健的等候時間,一點一點、一頁一頁地把這套15集的漫畫看完,從中得到一些勇氣,練習放過自己、放過壯壯,慢慢看見屬於他的「特質」。

今天是世界提高自閉症意識日,分享這套出版年份較早(2011),以日本自閉兒成長、療育、就學、就業制度為創作主軸的漫畫。故事雖與今日台灣的療育情形很不一樣,但自閉症從來就不是單一樣態的表現形式,各國的療育機制也不相同,重要的是,漫畫中描寫照顧者在面對自閉孩子成長過程中可能會遇到的種種困難和心情,努力找出解決的方法,或即使不能解決也要學習與之共存的那份力量,以及周遭人們的支持與協力的溫暖,相當堅韌美麗。

很喜歡壯壯的治療師在第一次告訴我們壯壯評估診斷結果時,說他是「泛自閉」,清楚表現自閉症譜系障礙(Autism Spectrum Disorder, ASD)的廣泛性,一如性別光譜一樣,自閉也有如用水彩畫出暈染色階的彩虹光譜,不能以單一的偏見定義,需要更多人認識與理解,才能讓自閉者遭受霸凌與傷害的機會減少,讓善意發熱,讓雨從自閉者及其家人的臉上、心頭蒸發。

願我們同行。
因為,光的緣故。
3會員
9內容數
《孩好無代誌》,紀錄孩好書屋辦理的活動內容、開店筆記、閱讀分享,期望書店能「無代誌」(台語發音)、永續地經營下去,也希望能無間斷地、透過親子的代間學習與互動,一代一代地傳遞環境意識、海洋保育、尊重多元文化價值的重要性。
留言0
查看全部
發表第一個留言支持創作者!
江珮瑾的沙龍 的其他內容
〔背離親緣-孩好書屋四月選書特展〕 希望能讓大家通過閱讀,認識不同孩子的生存樣貌,以及那些來不及出生,或即使出生也來不及長大的孩子,和那些努力活下來、長大成人的,甚至已成為孩子照顧者的,人。
有些書,簡簡單單的,卻能讓人在旅途中,或是在遇到困難與挫折的時候,從心底長出繼續前進的力量,也能讓人無論處於生命中的哪一個階段,都能有不同的發現。 《伊薩卡島》就是這樣的一本書,也是一首美麗的詩。 自2020年啟明出版這本小書後,就一直是我們書店的常備書。
我們開書店的初衷,是為了陪伴孩子,給孩子更好的成長環境。相信只要日子過得去,人們對閱讀的熱情不減,仍有大、小讀者像壯壯老闆這樣盼著到書店看書,孩好書屋,也將繼續存在著。
每個人的生命故事都很獨特,像書本一樣,值得被翻閱,值得認識與對話。今年,我們書店嘗試以真人圖書館的方式,讓大家近身與每一個真實的人互動,認識多元家庭與性別、生命樣態。 第一場,邀請到台灣首位成功單身收養的男性-陳培驊和他的寶貝兒子皓皓,一起到書店分享他們如何成為一家人的故事。現場不只有想要單身收養的
為了讓創作內容不生硬難懂,秋萍老師不僅做了詳細的文史踏查、耆老訪問,找來從小熱愛大神尪、畫技高超的撈魚紙印號負責人周子涵繪圖,以在宜蘭創立百年以上的廣生藥行第四代傳人周東彥為故事主角,開啟這充滿宜蘭地方文化精神的繪本創作歷程。
相信,家庭的樣貌與形狀,一百個人來說,會有一百種樣子,不是任何一個人能輕易定義,也沒有誰可以輕易斷言是非對錯的標準答案,愛也是,沒有特定樣貌與形狀,唯有愛,是我們期盼每一個家庭組成時,都能擁有的傳家寶物。
〔背離親緣-孩好書屋四月選書特展〕 希望能讓大家通過閱讀,認識不同孩子的生存樣貌,以及那些來不及出生,或即使出生也來不及長大的孩子,和那些努力活下來、長大成人的,甚至已成為孩子照顧者的,人。
有些書,簡簡單單的,卻能讓人在旅途中,或是在遇到困難與挫折的時候,從心底長出繼續前進的力量,也能讓人無論處於生命中的哪一個階段,都能有不同的發現。 《伊薩卡島》就是這樣的一本書,也是一首美麗的詩。 自2020年啟明出版這本小書後,就一直是我們書店的常備書。
我們開書店的初衷,是為了陪伴孩子,給孩子更好的成長環境。相信只要日子過得去,人們對閱讀的熱情不減,仍有大、小讀者像壯壯老闆這樣盼著到書店看書,孩好書屋,也將繼續存在著。
每個人的生命故事都很獨特,像書本一樣,值得被翻閱,值得認識與對話。今年,我們書店嘗試以真人圖書館的方式,讓大家近身與每一個真實的人互動,認識多元家庭與性別、生命樣態。 第一場,邀請到台灣首位成功單身收養的男性-陳培驊和他的寶貝兒子皓皓,一起到書店分享他們如何成為一家人的故事。現場不只有想要單身收養的
為了讓創作內容不生硬難懂,秋萍老師不僅做了詳細的文史踏查、耆老訪問,找來從小熱愛大神尪、畫技高超的撈魚紙印號負責人周子涵繪圖,以在宜蘭創立百年以上的廣生藥行第四代傳人周東彥為故事主角,開啟這充滿宜蘭地方文化精神的繪本創作歷程。
相信,家庭的樣貌與形狀,一百個人來說,會有一百種樣子,不是任何一個人能輕易定義,也沒有誰可以輕易斷言是非對錯的標準答案,愛也是,沒有特定樣貌與形狀,唯有愛,是我們期盼每一個家庭組成時,都能擁有的傳家寶物。
你可能也想看
Google News 追蹤
Thumbnail
這個秋,Chill 嗨嗨!穿搭美美去賞楓,裝備款款去露營⋯⋯你的秋天怎麼過?秋日 To Do List 等你分享! 秋季全站徵文,我們準備了五個創作主題,參賽還有機會獲得「火烤兩用鍋」,一起來看看如何參加吧~
Thumbnail
美國總統大選只剩下三天, 我們觀察一整週民調與金融市場的變化(包含賭局), 到本週五下午3:00前為止, 誰是美國總統幾乎大概可以猜到60-70%的機率, 本篇文章就是以大選結局為主軸來討論近期甚至到未來四年美股可能的改變
Thumbnail
Faker昨天真的太扯了,中國主播王多多點評的話更是精妙,分享給各位 王多多的點評 「Faker是我們的處境,他是LPL永遠繞不開的一個人和話題,所以我們特別渴望在決賽跟他相遇,去直面我們的處境。 我們曾經稱他為最高的山,最長的河,以為山海就是盡頭,可是Faker用他28歲的年齡...
Thumbnail
嶼光的製燭記事本,紀錄製燭的命名與所用材料。 節氣熬煮,來到立夏。 白日柏油路上蒸騰的熱氣以及艷麗的晚霞,無一不昭示著夏日的到來。
Thumbnail
  故事描述一對好友Leon(Thomas Schubert 飾)與Felix(Langston Uibel 飾),前往Felix位於波羅的海的度假小屋。然而,兩人並非為了度假而到度假小屋。Leon是位出版過著作的作家,忙著構思他的第二件作品,正好需要一處寧靜、可專心寫作的環境;Felix則
Thumbnail
位於奈良觀光絕不可錯過的東大寺,是日本佛教華嚴宗大本山,也稱為「金光明四天王護國之寺」,距今約已有1,200餘年的歷史,而有一部分也被列為世界文化遺產,除了著名的大佛殿外,還有南大門、二月堂、三月堂、戒壇院、鐘樓等優美的木造古蹟。
Thumbnail
 ​  ​  來看看海報,第一集那張上半部的三個在空中飛行的地獄使者,吸睛;車太鉉的電影沒有不好看的,但劇情很沈重。兄弟之間的互動,母子間的關係,在愛的力量下變得好殘忍,看完整顆心揪成一團。 特效還算ok(當然沒有漫威厲害),車太鉉就是有喜感,笑中帶淚的看完,且留下深深的無奈。 第二集就是看帥
Thumbnail
在科技界,有些人物的名字一響起,就如同搖滾明星般令人瘋狂。Sam正是這樣的人物。不認識他?那你可能還沒真正踏入AI的世界。Sam不僅是AI界的巨星,更是這個領域的領航者。當他談論AI時,就像是魔法師揭示他的魔法秘密,讓人著迷。
Thumbnail
家長要從「帶領的角色轉為與孩子並肩同行」! Google新加坡專案經理Lucian Teo在Google的核心工作是推廣全球的網路安全教育,與非營利組織、教育單位以及社區合作,確保用戶在使用網路時的安全。而疫情期間改變了人與家庭對於數位使用的狀態,更考驗數位家庭的教養智慧及議題,讓不少家長尤為頭痛
Thumbnail
「迷迭香是為了幫助回憶,親愛的,請您牢記。」這著名句子來自莎士比亞的《哈姆雷特》,劇中女主角奧菲麗亞的口白。 聆聽心中的話語––帶著愛的那一面的話語 這樣的回憶裡產生新的洞見、清明與了解。 「親愛的,請您牢記,記著--與愛同行。」
Thumbnail
漫漫人生路上總會有幾個帶給你深遠影響的人,就連以獨行俠作為呼號的頂尖飛行員也不例外,身邊幾個同伴雖然不見得都能陪伴他走完人生這條漫漫長路,但卻也各自為他傳奇的一生刻下深刻悠遠的人生印記。 #捍衛戰士 #獨行俠 #傳奇飛行員 #人生同伴 #topgun #dreamteam #bestteam
祈望大家繼續寫信,關心為香港獻身的獄中人,才能讓我們繼續走下去。
Thumbnail
同理心Empathy:亦稱為共情或換位思考,是理性與感性交織的能力,是主動地去瞭解對方實際情況再去感受,能夠察覺對方真正的情緒和處境,並用對方實際的狀態去思考和感受,並不隨意插手他人課題。  
Thumbnail
這個秋,Chill 嗨嗨!穿搭美美去賞楓,裝備款款去露營⋯⋯你的秋天怎麼過?秋日 To Do List 等你分享! 秋季全站徵文,我們準備了五個創作主題,參賽還有機會獲得「火烤兩用鍋」,一起來看看如何參加吧~
Thumbnail
美國總統大選只剩下三天, 我們觀察一整週民調與金融市場的變化(包含賭局), 到本週五下午3:00前為止, 誰是美國總統幾乎大概可以猜到60-70%的機率, 本篇文章就是以大選結局為主軸來討論近期甚至到未來四年美股可能的改變
Thumbnail
Faker昨天真的太扯了,中國主播王多多點評的話更是精妙,分享給各位 王多多的點評 「Faker是我們的處境,他是LPL永遠繞不開的一個人和話題,所以我們特別渴望在決賽跟他相遇,去直面我們的處境。 我們曾經稱他為最高的山,最長的河,以為山海就是盡頭,可是Faker用他28歲的年齡...
Thumbnail
嶼光的製燭記事本,紀錄製燭的命名與所用材料。 節氣熬煮,來到立夏。 白日柏油路上蒸騰的熱氣以及艷麗的晚霞,無一不昭示著夏日的到來。
Thumbnail
  故事描述一對好友Leon(Thomas Schubert 飾)與Felix(Langston Uibel 飾),前往Felix位於波羅的海的度假小屋。然而,兩人並非為了度假而到度假小屋。Leon是位出版過著作的作家,忙著構思他的第二件作品,正好需要一處寧靜、可專心寫作的環境;Felix則
Thumbnail
位於奈良觀光絕不可錯過的東大寺,是日本佛教華嚴宗大本山,也稱為「金光明四天王護國之寺」,距今約已有1,200餘年的歷史,而有一部分也被列為世界文化遺產,除了著名的大佛殿外,還有南大門、二月堂、三月堂、戒壇院、鐘樓等優美的木造古蹟。
Thumbnail
 ​  ​  來看看海報,第一集那張上半部的三個在空中飛行的地獄使者,吸睛;車太鉉的電影沒有不好看的,但劇情很沈重。兄弟之間的互動,母子間的關係,在愛的力量下變得好殘忍,看完整顆心揪成一團。 特效還算ok(當然沒有漫威厲害),車太鉉就是有喜感,笑中帶淚的看完,且留下深深的無奈。 第二集就是看帥
Thumbnail
在科技界,有些人物的名字一響起,就如同搖滾明星般令人瘋狂。Sam正是這樣的人物。不認識他?那你可能還沒真正踏入AI的世界。Sam不僅是AI界的巨星,更是這個領域的領航者。當他談論AI時,就像是魔法師揭示他的魔法秘密,讓人著迷。
Thumbnail
家長要從「帶領的角色轉為與孩子並肩同行」! Google新加坡專案經理Lucian Teo在Google的核心工作是推廣全球的網路安全教育,與非營利組織、教育單位以及社區合作,確保用戶在使用網路時的安全。而疫情期間改變了人與家庭對於數位使用的狀態,更考驗數位家庭的教養智慧及議題,讓不少家長尤為頭痛
Thumbnail
「迷迭香是為了幫助回憶,親愛的,請您牢記。」這著名句子來自莎士比亞的《哈姆雷特》,劇中女主角奧菲麗亞的口白。 聆聽心中的話語––帶著愛的那一面的話語 這樣的回憶裡產生新的洞見、清明與了解。 「親愛的,請您牢記,記著--與愛同行。」
Thumbnail
漫漫人生路上總會有幾個帶給你深遠影響的人,就連以獨行俠作為呼號的頂尖飛行員也不例外,身邊幾個同伴雖然不見得都能陪伴他走完人生這條漫漫長路,但卻也各自為他傳奇的一生刻下深刻悠遠的人生印記。 #捍衛戰士 #獨行俠 #傳奇飛行員 #人生同伴 #topgun #dreamteam #bestteam
祈望大家繼續寫信,關心為香港獻身的獄中人,才能讓我們繼續走下去。
Thumbnail
同理心Empathy:亦稱為共情或換位思考,是理性與感性交織的能力,是主動地去瞭解對方實際情況再去感受,能夠察覺對方真正的情緒和處境,並用對方實際的狀態去思考和感受,並不隨意插手他人課題。