牆裡牆外 專業怎麼舖得平崎嶇路嗎？
參加一場專業人員醫療專業人員照護的類似紀錄片的首映會
現場老中青的醫療人員齊聚一堂
也邀請了極少數的受照護者
據我觀察
現場超過八成是這個領域的醫療人員
像個嘉年華會
放映前有茶會交誼
有醫療團隊利用這聚會片刻討論他們手上個案
當然 也是應酬社交
但對受邀請的病友來說，他們真的是少數的族群
多位受邀與會者不知現場是否有認識的人
私下我被不少人詢問過是否出席?
除了少數人
有幾位是要上台分享的病友
他們的家人或者是他們背後的團體也參與與會
感覺就是 今天的組合太妙了 奇妙
因為我長期在這些病友族群裡頭，參與他們的各式各樣的計劃甚至組織運作
因為細數幾十年來這個領域的一個變化，其實差異很大
當然不是說一定要說過去有多麼的苦，才能夠顯得今日的珍貴
只是過去需要經過非常艱辛克服才能夠達到的控管目標
而今日是有許多的工具可以來幫忙
當然40年前跟40年後真的差異很大
醫療的進步是有很多的時空背景的影響
但絕對不是單方面
不同的年齡或者是不同狀況的病人所面臨到的挑戰不一樣
如果能夠達到疾病管理良好的
除了醫療的提供之外
個人自我管理的努力，絕對不容抹去
要人文似乎有提到，但我也必須承認
在醫療面前
人文這個部分幾乎很難看到
國內有很多的慢性疾病
這些慢性疾病背後的管理其實需要靠個人的自我成長自我節制以及實踐
能夠將健康行為實踐在生活當中變成是時間的累積
這樣子才比較能夠接近良好的自我管理
這個不是只看醫療評比的數據只看幾個月的抽血結果
聽到幾位醫師朋友
說了他們觀片的感受
至少他們感受到需要變化，需要讓醫囑醫囑能夠進到生活中
舉個例子
私下有很多的醫療的App
有些是醫療機構開發的
有些是廠商開發
通常就是搭配那個儀器
每個App應該有它精進的一個方式
我在現場聽到醫生批評病友的使用方式
後來我反駁了
我說廠商的App有他的優點
但是 不是不能質疑 不是不能討論
為什麼有些App病友不能或不願意使用？
因為它沒有達到使用者，希望或者是個人的要求
紙本的紀錄完全一樣嗎？
App是希望讓醫療人員很快速地看到這些統計數字數
但是如果這個App對使用者而言 還無法達到讓他透過這個系統看到自己應該改善的部分那使用這個App的目的何在?
坊間有些App為什麼病友之間會互相的傳遞的這些訊息？
因為
有些App是病友自己開發
他是站在使用者的立場上
而不是站在醫療人員管理龐大病人的思維上
這是最大的差異!
醫療的思維在
我有2000個病人
我有10,000個病人
我要快速地統計
對病人來講我就是一個病人我要看到我自己的盲點在哪裡
如果系統沒有辦法達到幫忙的一個方式，那我會放棄它
就如同我如果做了很多的紀錄，為的是我自我的觀察不是為了給醫療人員看吧，
如果醫療人員願意看 願意協助來評估
那這個自我的紀錄會做得更有系統而且更詳細
這是互相成長互相鼓勵
但目前在我們的醫療環境當中
距離 還相當的遙遠吧!
