照顧失智父親的點點滴滴與對臺灣腦庫協會的支持

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7月12日週六上午10:00至台大醫學院聽了「臺灣腦庫協會」的演講,演講主題為「阿茲海默症的及早診斷與治療」。

不知道大家對這樣的議題是否會有興趣?因為照顧有失智症的爸爸大約2年,遇到很多種狀況,常常不知道這些狀況是他正常的想法?還是他發病的症狀?雖然爸爸已經離開,未來我自己是否也會走上這條路?我想了解是否有什麼方式可以延緩或避免,所以來聽了演講。

陳醫生盡量用簡易的語句來讓我們了解失智症的成因,很多人可能已經認識類澱粉蛋白沉積會導致失智症,演講中我多認識了一個tau蛋白;在醫生們研究病人腦組織後,發現當一個病人感覺到有記憶問題求診確診為失智症的當下,類澱粉蛋白已經在病人腦內堆積了10-15年並達到最高值,而tau蛋白也累積達到一定程度。6月19日在亞東醫院注射的第一針治療早期阿茲海默症新藥「欣智樂」即是在降低腦部類澱粉總量,進而延緩失智。使用此藥物需先做檢查,核磁共振費用7萬元、血液檢查3萬元。整個療程需約1年左右時間,總費用約1百萬。目前尚無解決因tau蛋白治病的藥物。雖然有這些正向的新資訊,失智症還有很多待了解之處。

我算是幸運的,因為爸爸病程變嚴重的時間算是短的,2022年媽媽過世後爸爸得了新冠,當時須嚴格隔離,在這雙重打擊下,他的症狀才變明顯。我們都必須上班,所以安排他去日照中心,據中心主任所言,他經常幫助工作人員照顧其他長者,我想這是他長期以來跟隨媽媽當義工的習慣,也因此讓他的失智進程比較慢一點。

2023年12月下旬他在日照中心跌倒,雖很慶幸他腦中只有一點點瘀血,住院五天就出院,但他體力消耗很多,恢復期大約3週,就返回日照中心上課。2024農曆年後,再次得到新冠,這次很嚴重,救護車送長庚急救,住在急診負壓隔離病房5天。出院後,好不容易他恢復到可以去日照中心的程度時,又患帶狀泡疹,此時他已失去了說明清楚症狀的能力,只能用「怪異」來形容自己的疼痛、他的體力迅速衰退,在外勞的協助下,週日推輪椅帶他去星巴克吃早餐(他的最愛)、逛逛附近的景點、吃完中餐回家。跌倒後開始的階段他開始將常妄想,認為我們偷了他的東西、要趕我們出家門、還會大發雷霆、惡言相向、我先生生病時,我只能陪他去住旅館好好睡覺休息,以免遇到爸爸發病,要趕我們出去…

這不是我認識的爸爸

即使看了談失智的書,還是經常無法分辨他是正常的爸爸或失智的爸爸,情緒上的衝突經常發生。我曾經以為若爸爸先過世要照顧媽媽會很難,因為媽媽自我意識強又愛亂跑,但照顧「失智」的爸爸,遠比我想的困難,無法洞察他失智的症狀,不斷有衝突;他妄想時,若無法轉移他的焦點,想接近他也沒有辦法,他若自己在外,還要擔心他會不會走失…

台灣將步入超高齡社會,我帶爸爸去看醫生時,醫生說1/3的90歲以上的老人都有失智的問題。這是多麼令人驚恐的數字啊!而對失智症的研究仍然有限,所以在爸爸無法完成他大體捐贈時,我發現到「臺灣腦庫協會」正在建立台灣的腦資料庫,以利研究,所以我們將爸爸的腦組織捐給腦庫,我自己也簽屬捐腦同意書,正常腦可做為研究時的對照組,年輕時沒認真讀書沒能力做研究,至少離世後可以貢獻大腦給有能力研究的人去發現原因,找到原因,才能找到解決方法。

希望有看到我這篇文章的人,可以探訪「臺灣腦庫協會」:https://www.brainbank.tw/home,可以參與他們的講座增加新知、也可以了解謝醫師推動腦庫的原因及動力、若有意願的人可以捐款協助研究、或簽署捐腦同意書,相信我們可以為未來世代找到預防或解決失智症的辦法!




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