故事的開頭：一劑藥一億元
最近新聞報導，台大醫院開發的「AADC基因療法」，能救治一種罕見的遺傳疾病。這是台灣醫界的驕傲——但也引發爭議。
因為這款藥的價格，一劑要價新台幣一億元。健保署已經決定給付，由健保基金分期付款。問題在於：這個藥的早期研發，其實就是用台灣納稅人的錢支持台大醫院完成的。
也就是說：
我們納稅人先出錢讓它誕生，然後政府再用健保的錢，把它用市價買回來。
問題不是藥太貴，而是制度太矛盾
先說清楚：這個藥確實很厲害。
AADC缺乏症的孩子如果沒治療，平均壽命只有七歲；接受這個基因療法後，能活到二十歲以上，還能學會坐、控制頭部、改善呼吸。這樣的效果，國際上也認為值得高價。
問題不在藥貴，而在「該回饋給誰」。
台大醫院用政府資助研究成功後，2015年把技術授權（技轉）給美國公司Agilis，後來被PTC Therapeutics收購。台大依規定只拿到「權利金」——大約是銷售額的4%。
換句話說：
政府投錢研發 → 外國公司商業化 → 政府再用健保錢買回 → 台大分得極少、政府沒有分到一毛。
這不是貪污，而是制度設計的缺陷。因為技轉合約裡沒有「國內優惠價條款」，也沒有要求企業回饋政府。
國際經驗：別重蹈美國的錯誤
美國也有類似問題。
1980年代的《拜杜法案》允許學校把政府補助的研究成果授權給企業，但政府不能干涉藥價。結果導致許多新藥雖出自公帑研究，卻還是以天價出售。
台灣的情況幾乎一樣。
AADC基因療法的早期臨床試驗是台大醫院完成的，但後期投入資金的PTC公司才握有定價權。政府沒有留下「回饋條款」，導致納稅人和健保只能乖乖掏錢。
另一端的矛盾：健保缺錢，卻向股民開刀
健保為這種高價藥付出巨額支出，財務壓力當然越來越重。
於是衛福部打算改「補充保費」制度：
從2027年起，股利、利息、租金都要年結算，只要超過2萬元就要繳2.11%的補充保費。
官方說這能每年增加100至200億元收入，但健保一年花八千多億，這筆錢只夠補1–2%（目前已暫緩）。
結果是：
存股族、退休族、小資投資人首當其衝。
存定存、領股利的都要被扣，甚至有「利息比保費少」的荒謬情況。
反而炒股票賺價差的「資本利得」卻不被課。
換句話說：
真正靠配息維生的中產階級被課，炒股賺幾百萬的反而不用繳。
三次付錢的「全民冤案」
把這兩件事放在一起，就會看到荒謬的循環：
政府補助台大做研究（經費來自納稅人的稅金）
外國藥廠買下技術、訂定高價（大部分獲利外國藥廠拿走）
健保局用向納稅人收取的健保費以市價購買藥物
健保的財務缺口向存股族、中產階級課徵補充保費
這就是典型的「公帑研發、私人獲利、全民埋單」。
圖片作者：ChatGPT
我們該怎麼辦？
AADC已經來不及了，但是未來我們要做的是：
1. 技轉合約必須改
公帑支持的研究成果，以後技轉時要明定：台灣市場有折扣或上限價。
甚至，應該考慮將部分權益金回饋政府。
2. 健保改革要針對結構問題，而非割錯人
補充保費不該成為替富人補洞的假象。應從整體費基與醫療支出效率下手。
3. 資訊透明、社會參與
讓民眾知道哪些藥是公帑研發、政府買了多少、回收了多少。只有透明，才能監督合理的「創新回報」。
平心而論，台灣有能力做出能拯救生命的藥，這是國家的榮耀；治療罕病兒，這是人道精神的展現；鼓勵研發創新，對國家來說也是好事。
但如果制度設計錯了，榮耀會變成壓力。
我們可以支持創新、也應該救罕病，但不能讓特定群體的納稅人一邊資助研發、一邊繳健保、一邊又被課補充保費。
真正公平的制度，應該讓公共投入的成果，能夠回饋給人民，而不是讓人民成為最後的買單者。
後記：本文刊出後，有不少讀者紛紛以「研發不易、上市更不易」來質疑格主提出的說法。但是，政府並不是沒有砍價的經驗。根據下面的新聞，在CAR-T細胞療法（瑞士產品）的談判中，就成功地將價格從 1500萬元大幅協商至 819萬元。當然，也不能排除有做出議價的嘗試但失敗，但是如果臺灣貢獻了最重要的研究成果，到最後卻還是只能用市價購買，實在是讓人覺得有點心酸...
天價罕藥研議納健保平均壽命可望從7歲增至20幾歲 - Yahoo奇摩新聞, 檢索日期：11月 7, 2025，「台大醫院2012年執行國內首例CAR-T治療，因價格很貴，2023年11月，健保才納入給付，從原本1500萬元，協商至819萬，用於急性淋巴性白血病、瀰漫性大B細胞淋巴瘤第3線治療。」
參考文獻：
Tai CH, Lee NC, Chien YH, Byrne BJ, Muramatsu SI, Tseng SH, Hwu WL. Long-term efficacy and safety of eladocagene exuparvovec in patients with AADC deficiency. Mol Ther. 2022 Feb 2;30(2):509-518. doi: 10.1016/j.ymthe.2021.11.005. Epub 2021 Nov 8. PMID: 34763085; PMCID: PMC8822132.
PTC Therapeutics Provides Corporate Update and Reports Fourth Quarter and Full Year 2024 Financial Results, 檢索日期：11月 7, 2025， https://ir.ptcbio.com/news-releases/news-release-details/ptc-therapeutics-provides-corporate-update-and-reports-fourth-2?mobile=1
Results Show Long-Lasting and Holistic Improvements in Children with AADC Deficiency Treated with PTC-AADC Gene Therapy | PTC Therapeutics, Inc., 檢索日期：11月 7, 2025， https://ir.ptcbio.com/news-releases/news-release-details/results-show-long-lasting-and-holistic-improvements-children?mobile=1
U.S. Food and Drug Administration. (2024, November 13). FDA approves Kebilidi™ (eladocagene exuparvovec) for aromatic L-amino acid decarboxylase deficiency. https://www.fda.gov/news-events/press-announcements/fda-approves-first-gene-therapy-treatment-aromatic-l-amino-acid-decarboxylase-deficiency
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國立臺灣大學研究發展成果及技術移轉管理辦法 - 臺大研發處, 檢索日期：11月 7, 2025， https://ord.ntu.edu.tw/w/ordntu/law_24011615564336668
1劑破億AADC缺乏症基因治療健保拚11月給付| 生活 - 中央社, 檢索日期：11月 7, 2025， https://www.cna.com.tw/news/ahel/202508210224.aspx
天價罕藥研議納健保平均壽命可望從7歲增至20幾歲 - Yahoo奇摩新聞, 檢索日期：11月 7, 2025， https://tw.news.yahoo.com/%E5%A4%A9%E5%83%B9%E7%BD%95%E8%97%A5%E7%A0%94%E8%AD%B0%E7%B4%8D%E5%81%A5%E4%BF%9D-%E5%B9%B3%E5%9D%87%E5%A3%BD%E5%91%BD%E5%8F%AF%E6%9C%9B%E5%BE%9E7%E6%AD%B2%E5%A2%9E%E8%87%B320%E5%B9%BE%E6%AD%B2-063822482.html
健保補充保費擬大改！利息股利年收逾2萬要課稅，最快116年上路 - 遠見雜誌, 檢索日期：11月 7, 2025， https://www.gvm.com.tw/article/125615
