黃宣穎：有盡的人生與無盡的照顧——讀《照護的靈魂》

二〇〇六年秋天我初抵美國東岸，進入哈佛大學人類學系就讀，頭一年間對於我往後的指導教授——凱博文——最感到困惑的，便是他與妻子凱博藝（本書就其英文原名直譯為「瓊安」）的關係。還記得第一次走進他的辦公室，印象深刻的除了豐富的藏書，還有那四面八方都可以看到妻子照片的擺設，「這位老師非得要讓訪客覺得他很愛妻子不可」，我心裡這樣想著。接著我發現教授在許多場合會把妻子帶在身邊，大班講課的時候妻子坐在第一排，小班討論課的時候妻子則坐在他身邊，「為什麼要這樣做呢？」是許多學生心中的疑問，教授並沒有多做解釋，然而我們漸漸能看出，多數時候只是靜靜坐著的師母可能有認知或情緒方面的問題，使得教授偶爾要放下講課來安撫她。

往後幾年有更多機會看到類似的場景，師母的阿茲海默症在系上變得廣為人知的同時，病情也逐漸惡化，教授有時也顯得吃力。大約在那段時間，他加入《刺胳針》（Lancet）雜誌〈醫學的藝術〉（The Art of Medicine）專欄，不定期撰寫短文，而「照護」——事實上已經成為他的日常工作——是這一系列文章中最鮮明的主題。對我這樣晚到的學生來說，教授的形象不只是學者或醫師，同時也是照顧者，而傳說中熱心幫助華人學生、通曉中國古典文學與藝術的師母，已經成了不容易溝通的照顧對象。除了愛情與親情的責任，教授把照護看成是醫療人類學的實踐，用他自己的話來說，是一種從中更理解人性、成為更完滿的人的「道德體驗」（moral experience），這不得不為之事也是一種身教，感動與衝擊身邊的人。

《照護的靈魂：哈佛醫師寫給失智妻子的情書》不但記錄了這段長達十年的艱困旅程，也可以看成是凱博文教授的回憶錄。書的前半部從原生家庭與童年談起，歷經不同的求學階段，最後在醫學院時期認識妻子並且結婚生子。這些片段勾勒出他的成長過程中和照護有關的遭遇，也提供了窺看他學術生涯「後台」的難得機會，其中最重要的是兩個已經成為經典的民族誌研究：七〇年代對台灣醫療文化的宏觀考察（可說是當代醫療人類學的開山之作，其中以乩童研究最為人熟知），以及八〇年代初期在湖南長沙透過「神經衰弱」（neurasthenia）這個在美國已經過時的診斷對文革創傷的探索（在中國精神醫學界引發重大爭議，也是十年後「社會苦難」這個重要概念的先聲）。他回溯自己的學術傳承，回憶起老師艾森伯格教授，也透露自己在生涯早期多麼狂熱不倦地工作，而讓這一切成為可能的，是妻子對他以及對整個家庭的支持與照顧。

在我這樣的後輩眼中，凱博文教授的意志力與遠見可說是不可思議，他在七〇年代出道時的幾篇文章——彼時他的寫作仍帶有強烈的醫學風格——就幾乎包含了未來四十多年所有思想發展的雛形，這大概是因為他思索的始終是最基礎而廣泛的問題，面對一片荒蕪，他不畏懼花費大半生起造一座城市。這一路層層遞進從七〇年代對台灣多元醫療地景的描繪起步，八〇年代的他確立了側重意義、體驗與敘事的「哈佛學派」的領導地位，九〇年代後期他以「社會苦難」（social suffering）的概念整合以「柏克萊學派」為代表、側重政治經濟學的批判醫療人類學，新世紀之後又引領了學科的「道德轉向」（moral turn），如同他演講時喜歡提的比喻，學術生涯就像是樂手一次又一次的排演，在指揮「再彈奏一遍」的重複命令下，演奏得更好更美。

凱博文教授十多年前開始將研究重點轉移到「care」上面，care這個幼稚園程度的英文字起源於古德文，最主要的意思大概分成「關心」（包含心靈的負擔與痛苦、注意力與在意）與「照顧」（在實際作為之外也包含照看、引領之意）兩個高度相關的面向，如同書中提醒的，在不同社會文化中，這個字或許會對應到不太一樣的意義光譜（例如華人社會中的「管」或「管教」）。三、四年前，在《刺胳針》雜誌一系列短文之後，凱博文教授與英國社會學家伊恩．威爾金森（Iain Wilkinson）發表了《對社會的熱情：我們如何思考人類苦難》（A Passion for Society: How We Think about Human Suffering）這本企圖宏大的理論專書，兩位作者挖掘出一條入世而非抽離、把苦難的關懷與解除放在純粹知識生產之上的社會思想史系譜，書的最後兩章回到實踐與照顧這兩個緊密相關的主題，也預示了現下這本更加有血有肉的書的面世。

脫去艱澀的理論語言，《照護的靈魂》回到說故事本身，老去的精神科醫師與人類學家藉此和更廣大的讀者分享他的人生經歷與智慧（wisdom），同時也希望將「照護」這個醫療最核心、但恐怕也最容易被忽略的問題，帶回到相關公共政策的討論中。無論是在健康不平等與保險政策等議題熱烈爭議中的美國，或是引以為傲的全民健保在人口老化、醫護過勞等因素下苦撐待變的台灣，本書都揭示了回歸到這個基本問題的可能出路，值得民眾、專業人員、與政策制定者思考。

最後，這本書也是凱博文教授寫給一世愛人的輓歌，這個哀悼的過程也仍是照護的一部分。在書的最後幾章，讀者將透過作者親密的眼光，看著他深愛的妻子抵達阿茲海默症的末期，身心一步步敗毀，最終走向死亡，而後留下來的他與家屬處理相關後事，我相信讀者必能在字句間感受到作者的錐心之痛。失去愛妻將近一年之後，教授曾在《刺胳針》雜誌的專欄中分享自己的喪妻經驗，他質疑精神醫學對憂鬱症診斷標準的放寬，是將人類經驗正常的一部分粗暴地化約為疾病的症狀，並據此捍衛哀傷的正當性與必要。七年之後這本曠日廢時的書終於出版，這當然是一個階段的結束，從作者或研究者的角度來說也是又一個重大成就，然而愛、照護、與哀悼是否就此結束？一般人常說的「放下」如何可能？或許就如作者在結語中暗示的，這些東西是人生的一部分，在人生中沒有盡頭。

文：黃宣穎（精神科專科醫師、香港中文大學人類學系助理教授）

《照護的靈魂：哈佛醫師寫給失智妻子的情書》 The Soul of Care: The Moral Education of a Husband and a Doctor 作者：凱博文（Arthur Kleinman） 譯者：王聰霖

★ 哈佛醫師不只寫給妻子，也寫給所有照護者的深情之書。 ★ 親身照顧妻子之後，作者赫然發現醫學專業反而讓他對照護摯愛毫無準備，進而省思醫療體系如何削弱了人們對於「照護」的認識和重視。 ★ 在高齡化的臺灣，長期照護將是顯學。本書有許多充滿啟發的經驗，以及具體的建議，值得臺灣社會借鏡。

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