身障心無礙|當專業障礙者遇上專業醫生：無限之戰，開打！

從前從前，有個醫生和8歲的小女孩說，你生病了要好好吃藥，吃藥可以讓你變強壯，也要穿好矯正鞋，就可以變成鋼鐵人，打敗病毒囉！於是，小女孩為了當鋼鐵人，每天乖乖吃了藥，忍著肚子痛，忍著每天反胃嘔吐，還不知道有沒有變強壯，只感到經常都暈頭轉向。穿著又緊又硬的矯正鞋，還沒保護到腳，就先的磨到破皮流血，小女孩天真的問著媽媽說：「我不怕痛，我變成最強的鋼鐵人了嗎？」

一、人機大戰

右腳X光戰士

醫生又安排了一系列的檢查和測試，醫院的檢查大樓在小女孩的眼裡，就像大工廠，有許多的大型檢查機器，還有穿著白袍的外星人，像把所有人都準備變成鮪魚罐頭，而不是鋼鐵人。其中令她最有印象的是一個人單獨接受檢查挑戰，從脫衣開始就足足花了10分鐘，因為更衣室裡沒有椅子，難以脫下衣服和鞋子，脫下鞋子後，只能光溜溜的一拐一拐，踩著髒兮兮的地板。

而檢查衣服一點都不酷，也不像戰士服，綁帶或鈕扣設計根本無法讓單手使用，因為外邊的不斷催促，她只好衣衫不整的，從更衣間單腳跳到檢查室，小女孩感到不自在與害羞，但檢查外星人非常的忙碌並沒有理會，催促著快快躺到冰冷的床上。到了在X光機前面拍照就花了半小時， 因為小女孩受傷的腳無法直立起來，肩膀也永遠無法同高，看得出檢查員漸漸的不耐煩。

女孩也著急的快哭出來，看著自己受傷早已變形的右腳，根本無法順利平放到X光機上，手也無法壓著腳，檢查員並沒有幫忙，連帶著手套都怕碰到變形、乾瘦的腳會得皮膚病。直到爸爸即時趕到，爸爸說：「你忘了你是最厲害的戰士嗎？ X光機就是你第一個要打敗的怪獸！來！腳慢慢踏上來！用力一點踩扁它！我扶著你踩上來…」當X光成功一閃，小女孩覺得自己正接受成功的光芒，一點都不刺眼，因為她就是最厲害的戰士！

針針見血

小女孩血管又細又小，每次右手無法打開也無法翻面，她不敢說，其實最怕打針了，因為護士總是面無表情，不論拍了多少次，皮膚都紅腫了，總是沒辦法看到血管。她回憶著每回打針，因為總是被試針找血管，會重複打很多次，還在血管裡鑽阿鑽，像極了蟲子，又痛又癢，又噁心又難過。每次傷口都留下一大片瘀青和很多針孔。

還有一次，打針像被電擊一樣，沒抽到血，更痛麻至極！女孩痛苦的叫了出來，後續要求檢查才發現神經受損，過了3個月，麻痛感都還沒消失。另外一次要照核磁共振(MRI)，那時還要打顯影劑，檢查人員也找不到血管，緊張到最後沒有檢查。女孩離開前，拍拍檢查人員的肩，說「大哥哥別緊張，護士長曾說，可以換細針頭或照亮亮的，說不定下次就可以成功了！」

二、藥命俱樂部

女孩還有一排糖果罐，五顏六色的鮮豔異常，每天從半顆到三顆，從早餐到三餐，從不曾間斷。吃了多年相同的癲通(tegretol)，很可惜的是，癲通不是仙丹，仍止不住女孩在求學期間的發作，是尤其是腦性麻痺的疾病，是一輩子的，腦部受傷也是一輩子的，隨時都有可能突擊。

女孩逐漸長大，也看了很多年的兒童神經內科，早就是拿慢性處方簽，每次3分鐘拿同樣的藥就草草結束，每次例行檢查無異常，發作了事後檢查也沒用，但無法停藥也愈法治愈，發病了即使送醫也是加重藥量，還有各種衍生的副作用說了也會吃更多的藥。經過了10年，藥的副作用都出現在身上，免疫力下降容易感冒和流感，皮膚時不時出現紅疹，胃腸不適是每天都會發生的事。在青春期因為被嘲笑，所以很常躲在廁所一個人邊嘔吐邊哭泣，被心理醫生說是難以恢復的精神疾病。藥，真的能變強壯嗎？

只要是被判定需吃重複藥物的慢性病患，彷彿人生就被見面3分鐘的醫生決定，對她來說，醫院更像是販賣各種無法客製的藥品罐頭和產品套餐的工廠。現在的女孩，自認早就成為比專業醫生了解自己的「專業病人」，再也不會再被騙只有吃藥可以變強壯，她終於明白，原來要對抗的不只是細菌病毒，而是這個社會和醫生各種的白色謊話。她決定自己成為保護自己的鋼鐵女孩，宣布開戰！

三、醫病關係：當專業醫生遇上專業障礙者

過去的醫病關係，向來只有聽得見醫生的聲音，追求看病不看人的標準化。隨著時代演進，醫療場域的主體性也重新被學界檢視，而障礙者向來是幾乎是最頻繁接觸醫療體系的人群，但在醫院裡，竟然最顯得格格不入。

一開始醫生的白色謊言，雖然可看出醫生的好意，卻也與現實情況脫節，包括藥物不是萬能的、還有障礙者穿戴的用具、有很多為了矯正不舒適的設計。而對於無法脫離醫療系統的障礙者，只能當順從的病人，並沒有太多主動溝通與知情的權力，加上只注重看診數量不注重質量的門診體制，有許多障礙者及家屬也只能信任，經歷了無數回診、檢查、藥物治療卻頻頻無效，穿戴護具的疼痛感大於矯正效果 ，輾轉換過各大醫院也是如此，於是出現不信任，甚至是害怕整個醫療體系和醫生每次的診斷，最後寧願離「醫」出走 ！

尤其障礙者的併症相較於其他人多，不論是吃藥的副作用、胃腸功能弱、免疫力或肝腎功能下降、炎症比例高；行動不佳造成的肥胖、便秘、心血管疾病、提早老化，甚至是衍生的精神疾病等等，都應該視個人整體情形的評估，再給予診斷。然而，現行制度仍對障礙者頭痛醫頭、腳痛醫腳的專業分工，光是就醫對患者就是種折磨，不僅加重身體行動、用藥的負荷，也造成費用上的負擔。另外對障礙者在看病的過程中，扣除短暫的門診時間，最常接觸的是和護理人員、儀器檢查為伍的時間更多，但醫護人員的障礙照護知識量不足、檢查設備的單一化等問題，傷害比醫生話語還要大，亦未感到尊重。

障礙者並未得到使用者付費有的就醫服務和品質，因為大多是長期慢性病者不是急症，大醫院的醫生習慣保持相敬如冰的距離。只能靠著自己經驗累積，久病成良醫，積極尋找或病友相傳其他醫療者，最終較好的醫療陪伴者，反而是地區醫院的復健師或輔具師，他們更像是障礙者一同作戰的戰友，而不是高高在上的醫生或像白色怪獸的醫療工廠。如果疫情的患者需要醫療人員與民眾共同努力，但是在疫情之外，卻還有無數疾病，醫學仍然無法解開，而我們這些像溺了水的障礙者，還在等待醫療進步，丟下一個救生圈來救援。

轉載自國立臺北大學社會學門人文與社會科學標竿計畫：當「專業」障礙者遇上「專業」醫生：左邊女孩的無限之戰，開打！

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