長照身障（長照）家人承受的壓力五步驟以及身心狀況

自己照顧身障（長照）家人（自閉症群組、阿茲海默症），坦白說長照不累是騙人的光跑評估、測驗量表、接受治療、申請手冊～一連串就可以耗三個多月。

家庭成員之間發生關係嚴重改變，一定經過憤怒風暴五部曲

否認：否認事實的真相的發生，以用逃避方式面對

憤怒：宣洩沉重壓力，幾乎針對某個人、事、物猛烈的怪罪（幾乎都是以最主要照顧者為目標）。

討價還價：期待做些什麼可以企圖改變現狀，初期最嚴重。

沮喪：做了很多訓練但很多事實證明無法改變，照顧者內心會陷入困境。

接受：接受事實真相但也是最辛苦的長照開始。

但真實故事無論是被照顧者或是照顧者內心世界起了超級大變化也包括整個家庭成員。

前面有提到身障孩子及長照長輩的差異性，面對照顧者的心態也差超級多，很多身障的照顧者不僅只照顧者失能、失智的長者，外加上其他身心障礙家人（包括罕見疾病、癌症治療、意外傷殘等）。

接手身障工作不僅僅是照顧工作，還要學會繁星如雲的照顧技巧，不同障礙類別就有不同照顧技巧（不僅是學習外還要去上課）。

這種幾乎全天候24小時沒有好好休息的照顧如果加上孤立無援會把照顧者的身心炸乾。

長照是用年來算，照顧者在堅強的心與耐性面對被照顧者也會生氣、憤怒，外加上沒有經濟支援，弄到自己全身都是問題與疼痛，尤其是節日更明顯，看到其他天邊孝子吃香喝辣反觀對照顧者只有抱怨與不削。

尤其案主（被照顧者）內心世界也會變得很畸形也嚴重退化更依賴照顧者，一點點不開心或是復健治療效果不是很理想或是需要使用輔具時，馬上火力全開咒天怨地更怪罪照顧者不會照顧他（她）才會變成這樣，一哭二鬧三上吊企圖威脅其他人。

這憤怒五部曲很少到接受階段，即使接受身障事實與接受長照服務，但內心世界還是會惡性循環（只觸碰到自己的線就會爆發）

長照2.0和巴氏量表好用是好用但有些限制性，例如長照及巴氏大部份限制在某年齡層，也不見得適合所有長照者，申請時間也有些時間，尤其是申請外籍看護可以等半年的空窗期，幾乎重擔全落入主要照顧者身上。

很多家庭成員的觀念（老一輩更嚴重），照顧是成員的事情更不喜歡和嚴重排斥外人，但很多人需要工作賺錢養家或是以前的家庭教育問題才不得以改變現狀，或是案主重攤在床需要專業照顧才轉介到安養中心。

或是真的沒辦法再照顧才需要轉介，但長輩分兩種（開明與詛天罵地），如果失智會遊走才叫頭痛，一不留神就走失，全部的人真的會雞飛狗跳，還有一種是嚴重被害妄想症（我媽就是），想到什麼就誇張到不行，她自認為別人對不起她想要詛咒……，但她認為別人都要聽順她的意思不能反抗，有時還把夢境當真亂罵，半睡半醒更嚴重也更誇張～我告訴她沒事又睡覺……三不五時只要我不在就在客廳餐桌上面對天空亂唸兼拔杯，我有時看到都在搖頭也沒辦法理會……頭痛

失智中、重度大部份都有這樣的狀況（妄想）旁邊照顧者會比較辛苦也無奈，但又不能反駁～唉！有時候內心深處在抗議〔這樣子情況那時候結束〕

我很幸運長照與巴氏資源可以用還有外加上很多朋友陪伴我度過這段困難重重的情緒低問題。

之前沒發文是感冒了（類流感）從上呼吸道開始就一直很不舒服，一吃藥就昏沉和腦袋直接斷線。

最主要問題還是回歸長照常見問題（經濟），有點紛爭我就夾在中間真的進退兩難，我有想過利用下班（照顧失智的她）時間去兼差，要不然沒錢外加上另外一半老是對我有意見，這樣子情況每個月到半年發生一次，我都啞巴吃黃連有苦說不出來

但這問題（兼差）我有跟我女兒討論（成人）她聽到嚇一跳，直接跟我說（老媽～妳確定不要睡覺了嗎？和不要回家陪我和弟弟哦！不行）她們是我最主要的家人，她會擔心也是正常，但問題還是沒解決啊～

我女兒跟我說（不要理會他說的話，該吃飯、休息、陪我們吃飯、出去玩，其他的不要理會），也對！長照不知道要走多久和堅持多久。

這種情況很多長照顧者都碰到的問題，也只能接受他、和……放下他（這～好難）

坦白說我一直內心祈禱這慢無止盡的長照馬拉松賽快點停止與結束，祈禱自己未來能無怨無悔