精神疾病照顧路艱辛 制度為何沒接住?

閱讀時間約 4 分鐘
《本文轉自公民行動影音紀錄資料庫,原連結:https://www.civilmedia.tw/archives/64500,受訪者為伊甸基金會活泉之家精神疾病照顧者專線社工 郭可盼》
除了一句『辛苦了』,這個社會還能為照顧者做什麼?精神疾病議題持續延燒,除了看見病友本身狀態及處境,照顧者也須一定的支持。然而,如何支持?政府資源如何進入?成了另一個挑戰。
伊甸基金會活泉之家精神疾病照顧者專線社工──郭可盼,本週作客《燦爛時光會客室》,從第一線服務經驗,點出目前社福資源的不足處,也帶我們深入探討照顧者面臨處境。

夥伴視角 走進精障者世界

在伊甸基金會活泉之家擔任社工前,郭可盼曾進行「非行少年」服務,起初來到活泉之家,是被主任廖福源的理念所吸引,看待病友們非常以人為本,不強調治療及上對下關係,以夥伴關係相互陪伴,試圖在彼此生命中前行、找到出路。
在精神疾病照顧者專線服務,郭可盼除了與病友相處,也與照顧者有所交流,郭可盼分享過去經驗及服務精神疾病患者差別,她提到,若是處理情緒激盪起伏,從自身經驗能夠想像,但對於幻聽、幻覺,這類脫離現實的思考,是接到這份工作前期,時常面臨的挑戰,因為難以想像、難與病友貼近。
然而,郭可盼認為,若以一個社工角度,或是所謂「正常人」視角,討論精神疾病議題存有某種危險性,會用正常與不正常思維看待,在不瞭解他們的情況下,不斷檢視他們「危不危險」、「值不值得幫助」。
「我們都可能在某種生命的時刻,陷落了。」郭可盼解釋,疾病的開始可能來自一場車禍、社會壓力或是其他疾病,使得人在生命某一時刻到達那一狀態,「會看到社會如何壓在他身上,然後他怎麼垮掉,我們再貼上一個疾病的名字。」
郭可盼以同性戀及婦女於車臣、中東等地處境為例,指出這兩者至今在世界的某一處,仍被視為疾病或是不具理性的狀態,在文化脈絡中,定義什麼是正常或不正常,都是人們在文化中不斷論述、建構而來,沒有完全客觀標準,來劃設這一條線。

照顧責任落誰肩? 實質協助看不見!

「瘋狂的並不是他們,我們都可能在生命陷落時,到達那一位置。」郭可盼表示,應該討論這一社會在我們陷入這狀態時,該如何接住我們。她提及近來有關精神疾病的報導,認為這些悲痛例子不是少見情況,而是一再發生,也因此要探討「為什麼制度沒有接住他們?」
照顧,是一件很辛苦的事,也是每個人在生命中都可能會遇到的議題。郭可盼表示,除了精神疾病患者家屬,人們也會照顧到久病或年邁的家人,但我們總替照顧者冠上一個偉大的名字,卻讓他們自生自滅。她質疑,在偉大照顧者背後,「我們有足夠資源、支持,撐住他們嗎?」

長期照顧旅程 家屬需先穩住自己

從第一線經驗給予照顧者建議,郭可盼認為這是一趟長期且辛苦的旅程,家屬最需先照顧好自己。談到現行服務體制,郭可盼指出,大多數人只把家屬視為付錢的、執行醫囑的,以及執行照顧責任的人,卻未被以個人看待。然而家屬會有心力耗竭、疲憊的時候,甚至有些家屬會共病,服用抗憂鬱或抗躁鬱劑。
郭可盼呼籲,家屬要適時走出來,建立正式與非正式連結,像是認識醫療之外的資源,如就業輔導或是教育資源。在非正式連結,可找尋社區內的綠洲帶,盤點哪些店家、鄰居對孩子友善,甚至能與病友家屬作連結,構築資源及社群連結,不要一個人承擔。

社福如蜻蜓點水 功效微乎其微

談到社會福利制度的不足,郭可盼以社區關訪員作為切入點,作為一入家式服務,針對個案進行關懷及資源轉介,是一非常迫切且重要的社會福利,但郭可盼說明,目前社區關訪員業務量極高、人力相當不足,加上關訪員服務依據極看重數字,導致服務如蜻蜓點水,像是新北市社區關訪員,每個月要增加5個新案,每個人身上都是5、60案在跑,較無空間作實質陪伴,變得關懷僅關注有無按時吃藥,而無法做到其他層面的協助。以104年統計資料,郭可盼點出,實質接受到的服務僅有1.5次,服務失去本意、毫無功效。
郭可盼最後再次呼籲,任何一個國家制度,不應只訴諸一個人的偉大,不論是父母或是任何工作者,應思考如何接住即將落下來的他們。
我們是伊甸基金會活泉之家,這是一個精神疾病家庭培力、找資源、學習與互相聯結的平台。如您是精神疾病經驗者、家屬、陪伴者或照顧者,或想了解我們的民眾,想諮詢相關問題,請看沙龍首頁中的「關於」。
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每一個照顧經驗都是很獨特的,所以其實我覺得照顧者真的是專家,雖然沒有證照,可是他是專家,這是需要被肯定的。
​我其實從來都沒有想過,我會成為一個精神科的居家護理師。我曾經覺得自己一定沒有辦法成為精神科工作者,因為我媽媽就是這樣了,我一輩子都要照顧她,這樣一來我日日夜夜都跟病人浸泡在一起,工作和生活兩者要搞在一起,好沒有生活品質喔。
猶記得同學分享其參與行動研究年會的收穫:「能力不是透過專業與知識長出來的,是來自承擔,在在意的過程中不斷生產知識,能力在其中長出來的。」學習以「人」工作,才能貼近“人”,彼此學習並理解到各自為人,均並不完美,可以一同向前,拿起各自的責任。
克服被貼標籤的恐懼?或是建造一個沒有標籤的地方 開放式對話的學習,讓工作者不是單打獨鬥,而是一個團隊,也讓工作者不只是助人者,在反思技術的設計下.團隊可以在案家面前「分享真實的心情」,成為一個真實的人。
一直以來,不論是一般民眾,或者是專業工作者,總是對服務精障者的機構有些模糊, 像是活泉之家是福利服務中心,真福之家是精障會所,兩者有什麼差別呢? 因此,想讓大家更了解,小編打算做個小系列,邀請活泉之家以及真福之家的工作人員, 以增進大家對活泉與真福之家的了解。 希望大家能藉由她的文字,多一些了解。
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克服被貼標籤的恐懼?或是建造一個沒有標籤的地方 開放式對話的學習,讓工作者不是單打獨鬥,而是一個團隊,也讓工作者不只是助人者,在反思技術的設計下.團隊可以在案家面前「分享真實的心情」,成為一個真實的人。
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