【老爸住院紀錄】－合作是為了不留遺憾

陪病者、照顧者、子女、父母、配偶這些名詞在醫護人員的統稱都叫做「家屬」。

「家屬在哪？」

「家屬要簽名喔！」

「來，主治醫生要說明病情請問家屬在？」在醫院期間最常聽到的。

多數的病人，擁有多個家屬，如同我，而當病人無法自主表達時，家屬之間由誰回應治療的選擇又是個難題。

當你握有他人生命暫時的決策權時，你會怎麼做呢？

我不使用「應該怎麼做」原因是如果執著在應該怎麼做，只會讓人膽怯於做出合適當下的決策，執著於是不是有一個標準答案作法。

然而，沒有人能跟你說哪一個醫療選擇時絕佳答案，每一個選擇都有它的優勢及風險，選擇將優勢最大化，風險最小化是我們家屬能做的，也是我在老爸今年第二次大病的深刻感觸。

2022年初的第一場入院，當時的我手足無措，因為老爸完全的失去意識，當時只能聽著外科醫師的指示，做出對老爸最合適的選擇。

2022年底的第二場入院，這次的我似乎淡定的，能自嘲的說「一回生二回熟」然而，我始終不曉得我為老爸的做的決定，是不是最合適的。

因為經歷過這兩次的入院，也讓我和其他親人之間開始討論，最合適老爸的選擇，從普通病房到加護病房，再轉至普通病房，我們謹守著老爸的心願「善終」。

如果遇到緊急狀況時，選擇不氣切、不實施電擊心肺復甦術，不選擇侵入式治療，以內科治療，如時間到了該結束在世上的旅程，那就順其自然。

這次，我們一家人，謹守著老爸的心願，在做任何決策時，希望盡量不要為他帶來痛苦，然急性腦中風，讓老爸的意識清醒著但身體已經由不得自己控制，這種內心的折磨比身體受的傷更痛，這又是另外一則故事，也是他正在經歷的歷程。

然而，沒有人可以取代另一個人的生命課題，家屬的痛和病人的痛，都痛。

依然記得，轉院到PAC[註1]病房時，個管護理師跟我說，病人的痛不亞於家屬，然那個痛各自都有，能做的僅能有陪伴，度過這個歷程。

「家屬間的合作，包含了病人」我是這麼想的。

當家屬一心一意的想要為病人「好」這都是人之常理，也是關懷與愛的展現。

然而，當病人無法共同參與時，那家屬的「好」對病人也可能帶來壓力。

那個壓力可能有......

「想著要回報回饋，但又礙於身心狀態的受限而不適，便已拒絕合作為無力感的展現。」
「知道自己可能無法達成復原，可能無法讓家屬們的付出獲得回饋，而開始在復元之路上對自己更挫折」

當然啦，你要說有些病人在生病後，就變成大爺大姊，需要別人殷勤的事奉著，也大有人在，這也是為了展現自己的有能，可以被服務的權利等。

所以這樣聽一聽，可以大概知道因為疾病，自身的能力或權力被暫時或永久的剝奪，而產生的行為有多麼多樣了吧。

因此，我在這一年的陪病經驗中提出「家屬間的合作，包含了病人」。

我們讓病人知道，彼此間的合作不僅為了滿足彼此，且可以更宏觀的去看，雙方間的合作為了整個家庭的持續運作。

不因為一人生病，全家陷入停擺，或是犧牲掉家庭成員等。

關於犧牲這件事情，又是在陪病的歷程中的另一個故事了。

「家屬間的合作，包含了病人」，這個包含病人，意思是能在病人有意識時，明確的知道自己的疾病概況表達自己對於疾病的恐懼擔心，也能表達自己對於醫療的期待和照護方式。

而家屬在了解病人的想法後，給予回饋包括可以提供協助和限制，雙方彼此核對後，為家庭現在因為遇到疾病而暫時卡觀的狀態，能夠理出些思緒回應。

當然，家庭成員間溝通，彼此對於疾病的想法及感受，都能在我們尚健康時日常間談論。

邀請您和我們一家人，共同練習談論疾病、醫療處置、對於善終的想法等，作為了解彼此的話題，找到彼此間能夠合作的方式，幫助家庭繼續運作下去的出路。

謝謝讀者們，閱讀至此，希望這篇文章能夠提供照護病人的引導。

祝福，所有正在為心愛之人的陪病者或照顧者們，靜好。

[註1]急性後期之醫療整合照護模式(Post-acute Care，以下稱 PAC)。一、 建立台灣急性後期整合照護模式，以提升急性後期照護品質。 二、 建立急性期、急性後期、慢性期之垂直整合轉銜系統，以提升病人 照護之連續性。 三、 確立急性後期照護之完整性及有效性，對治療黃金期之病人給予積 極性之整合性照護，使其恢復功能或減輕失能程度，減少後續再住 院醫療支出。(資料來源：健保署網站https://www.nhi.gov.tw/Content_List.aspx?n=5A0BB383D955741C&topn=5FE8C9FEAE863B46)