閱讀 | 向殘酷的仁慈說再見: 一位加護病房醫師的善終宣言
楔子
這本書是透過新北市立圖書館的好書交換獲得的，我一直很喜歡醫生寫的書，我的藏書中我翻過最多次的就是 Frank T. Vertosick, M.D. 的「神經外科的黑色喜劇」。這類書籍除了做為醫學知識的來源外，其中探究的醫病關係和人情冷暖更是讓我鍾情的原因。人生在世必定遇到生死問題，「死」是人生中會遇到的最後一個關卡，面對親人的即將死亡，學會如何處理自己的情緒和適度的放手是一生的修行。身為北榮加護病房主任，本書作者陳秀丹醫師透過行醫的經驗，在書中說明何謂「無私的愛」，她也致力推廣安寧醫療和醫療法的修法，希望喚醒社會大眾重視病人臨終前的痛苦、尊重病人的選擇，並提出無效醫療將會造成資源的排擠和浪費。
喪失至親的痛
我的人生經歷過一次喪失至親的經驗，本書讀起來擲地有聲，不禁勾起當時的回憶。陳醫師在書中說，家屬決定隱瞞病情源自於醫療知識的不對等，家屬出自善意地以為為病人好，但病人生理感受到越來越痛苦時必定會產生許多疑問。如果病人因為資訊不對等而受到不當醫療的折磨，更甚的是被剝奪交代遺言的機會，你說他能不怨恨嗎?
我想起我的阿公。 他是攝護腺癌的患者，也是長年的心臟病、高血壓患者。當初在高齡86歲發現攝護腺癌時，老爸和叔叔姑姑們的討論結果是隱瞞病情，說服阿公只要配合做小手術和定期吃藥就可以跟之前一樣正常排尿，但是阿公確實如陳醫生所說對未知的病情充滿恐懼，手術後化療的藥讓他感到噁心嘔吐，他拒絕吃藥治療，導致手術一年後癌細胞擴散至骨盆變成末期，事隔多年老爸曾經跟我吐露心聲是不是當初老實跟阿公阿嬤招供，或許他就願意乖乖吃藥，也不至於最後轉移後疼痛無法行走只能臥病在床?
博士班畢業那年的農曆年，對我爸來說是最難過的一次過年，阿公因為心肺功能衰退，在除夕前夕緊急送醫，之後在加護病房就再也沒有回家過。最終口試前3個月接到老爸的消息：阿公也許這次撐不過去了，你要回來一趟嗎?我想起在中研院的指導教授曾跟我說過她一生的痛就是在美國博士班期間，父親的死沒有回台奔喪，此後的人生只能透過茹素和信仰彌補心靈上的缺憾。阿公阿嬤對我來說是除了父母、弟妹外最親的的親屬，為了不讓自己在往後的人生後悔，我和已移民德國的妹妹說好，兩人一起買好同一天抵台的機票回去見老人家最後一面，所幸當時的指導教授也沒有因為即將要口試的關係而阻止我，直接准假一週。
回到台灣時阿公已從加護病房轉安寧病房，我很慶幸老爸他們有接受醫師的提議，沒有讓阿公經歷過度醫療，而是使用呼吸器加上頻繁的抽痰維持生命，並定期施打嗎啡降低攝護腺癌骨轉的疼痛，我看到的阿公只像是睡著一樣而不是身上插滿大大小小的管子。和妹妹回到台灣的隔天，阿公在午後不久就過世了，想起這段經歷偶爾還是會不小心哭出來，但是心裡充滿對台灣醫療的感激，我們回到台灣的當天還有跟阿公說說話、握握他的手和他道別。陳醫師說遇到不理性的家屬會讓患者吃滿死亡套餐 (胸部按摩、心臟電擊、氣切)，在醫師眼裡無疑是虐待病患的行為，但醫師往往無法做出最有利病患的決定，而是任由家屬擺布，事實上醫生基於醫學倫理不該做、也不能做無效醫療。
無效醫療和安寧醫療
「我們痛恨一個人時會詛咒他不得好死，但是我們在加護病房和一個病人無冤無仇，卻常常讓他不得好死。」由於台灣相關法律對於醫療人員毫無保障可言，因此面對家屬不理性的情緒勒索和威脅，醫師只好無視患者的痛苦和不急救的意願而強加無效醫療，甚至在患者已經因葉克膜使用過久四肢發黑壞死、腦部液化呈現幾乎死亡狀態時，也不能放棄急救。無效醫療不但造成醫療資源的浪費，也排擠到其他的病人的入院時間，很多在中大型醫院工作的醫生都對這樣的狀況厭惡和無力至極。醫者仁心，沒有醫生願意看著病患受苦，或是看著得以挽救的生命因為資源的排擠而錯失治療時機。
陳醫師指出在歐洲、紐澳等先進國家，法律保障醫師做出對病人對好的選擇，因此醫師可以拒絕對病患施加無效醫療。以台灣風土民情，還是有不少民眾不能接受醫師宣告病患「已經沒救了」，建議轉送安寧病房，因為在許多人的觀念裡，安寧就是放給病人自生自滅，是不孝不慈的行為。要推動相關的法律改革，必須從根本上改變民眾對於生死的觀念：不惜一切代價延長病人的壽命，是一種殘酷的仁慈。我們只是想滿足「親人還活著，我們還擁有他」的自私想法。但是無私的愛，才是真正的愛，學習如何放手是一生的課題。
安寧醫療的宗旨是維護病患尊嚴、提升病患的生活品質使其無痛苦走完一生的醫療方式，類似的醫療處置最早可以追溯到19世紀的英國，但是直到 1960 年代安寧醫療 (palliative care)的概念才確立。安寧醫療除了照顧患者的生理，也同時兼顧患者家屬的心理照護和經濟負擔。死亡不應被視為是生命的終結，我們反而應該把死亡當成圓滿生命意義的重要必經過程。目前衛服部有在推行健保居家安寧照護、在宅善終的政策，一般民眾可以下載「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」填妥後，正本郵寄衛福部或台灣安寧照顧協會，並可勾選將接受安寧醫療意願註記於健保IC卡上。
後記
回娘家時，有時候老爸會跟我提起生死的話題。也許是過去照顧阿公的經驗，老爸常跟我說人生可以活到80歲已經很滿足了，如果他到時不幸進了加護病房，要我和弟弟聽從醫生的專業建議該放手就放手，他不想跟當初阿公的室友一樣身上插滿管子、頻繁進出醫院。不能自由活動、臥病在床的人生，活著也沒意思。我了然於心，感謝阿公和當初彰基的醫生給了老爸這些觀念，也知道未來若我們選擇讓父母接受安寧醫療，他們不會怪我不孝，至於其他外人說三道四，我一點也不需在意。
書本資訊
書名：向殘酷的仁慈說再見: 一位加護病房醫師的善終宣言
作者：陳秀丹醫師
出版社：三采出版
出版日期：2013年8月
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