由在生活中嘗試與實踐照顧經驗的家屬們,討論並交流在陪伴中遇上的大小困擾及疑難雜症,藉由共同商議及經驗分享,整理出照顧者視角的照顧問答集。
內容來源:精神疾病照顧者專線 手足聚會家屬成員
撰文:謝宜恩
精神疾病照顧者專線自110年起開始舉辦精神疾病手足聚會,每梯次的聚會我們會邀請每個成員輪流分享自己與生病手足的故事,或是請他們提出想在聚會討論的議題,在聚會結束前會安排幾次的主題討論,以成員想談的主題為主。
今年的成員最關切的題目是:如何增加生病手足的人際互動。針對此主題,我們花了一次聚會兩小時的時間討論,我與聚會共同帶領者認為這次的討論很深入,很值得與其他同樣有相同疑問的家屬分享,因此以下的文章內容來自於112-113年精神疾病手足聚會的成員的經驗與腦力激盪。
我們首先邀請大家談一談,在看到這個議題的時候最想討論的部分,或是遇到的困難、經驗是什麼。經由整理之後,我們將這些經驗分成朝向自己(家屬自身)的困難,以及屬於生病手足自己的困難。
有些成員提到,生病的手足可能因為疾病慢性化導致漸漸減少與社會的互動,或是有些在早年發病後便未再有機會就學就業,很多時候生病手足的世界與關注的事物、有興趣的話題,跟我們差異很大。「不要說鼓勵他去跟別人交朋友了,連我都不知道跟他聊什麼」這樣的念頭是有些手足很深刻的體會。對話應該有來有往,但當我們無法對於他的生活或在乎的事情產生好奇,連我們自己都會缺乏意願,怎麼談增加他的人際互動呢?
什麼對手足來說是「有意義」的人際關係,什麼樣的互動才是「有益的」,也是許多成員在思考的。作為家人,好像不只是希望他「有」人際互動,在旁邊看著,我們自己也會去評價哪些才是「有意義」的關係。
有些夥伴的家人其實很有意願去與人互動,但成員也在討論中反思:在這種情況下,困難的不是無法增加人際互動,而是我們一旦在旁看見了與家人互動的他人露出了為難或是覺得我們家人好像「怪怪的」,有時候我們也會覺得不好意思,怕別人覺得他怪,但又想要他跟其他人互動,這種矛盾的心態經常影響我們在旁面對家人去增加人際互動的經驗。
從能夠擁有有意義的人際關係、建立互相支持的友誼,若是能夠更近一步到發展親密關係,如果我們的家人想要談感情,我們要抱持什麼樣的態度去面對他們?家屬經常會有的擔憂不外乎:他會不會被騙、他的精神狀態是否會受到感情狀態影響、對方家庭是否知道他的疾病狀態。好像很多時候我們有的擔憂會比祝福來得更多。
*延伸閱讀:112/12/09週六分享會:「杜鵑窩的春天_家屬如何回應當事人的親密需求」活動側記
從上我們可以分辨出,面對「如何增加生病手足的人際互動」這個主題,一開始會覺得要「處理」的都是生病手足的議題,但其實身為家屬的我們也有許多我們自我可以先對話、整理的思緒,去觀看是什麼影響我們,去直面我們的害怕與擔憂,當我們安頓自己後,接下來才有機會去協助手足面對人際議題。
而關於生病的家人,其實「如何增加生病手足的人際互動」這個直述句也可以拆解成不同的困難,包含:「手足對於人際互動沒有意願」——許多家屬會卡在第一步,疾病當事人不願意跟人互動,這也是「增加人際互動」最大宗的預設與困難。
然而,有時候不願意與人互動是一個結果,但當我們還原歷程,有時候困難會是「如何鼓勵手足在他人際受挫後還能繼續嘗試」,有些家屬會分享,手足在人際的嘗試中經常受挫怎麼辦,例如「手足有不恰當的人際界線」,包含太快就自我揭露許多私密的故事、有與一般人際互動界線不同的過度親密的肢體接觸、無法理解對方的感受以至於讓對方不想繼續互動,甚或是不會分辨界線到「騷擾到對方」,種種的原因導致手足在人際中受挫,在這些挫折不斷累積後,我們該如何鼓勵他在受挫後還能繼續嘗試?
有時候也可能是手足有意願、在人際互動上也能在一定程度上維持良好互動,但是總是需要自己的陪伴才願意接觸外界,每次鼓勵他自己去交朋友、跟其他人聊聊,只要家人沒有一起便會拒絕,也令人煩惱。
因為當天討論熱烈,所以未能將所有遇到的困難都一一深入梳理、探討,但成員們有分享了過去他們曾經嘗試過的方法,例如從自己身邊的人下手,有些朋友知道家裡的狀況,也願意陪手足聊天,所以許多夥伴會邀請自己信任或舒適的人跟手足互動,從安全的環境中嘗試培養手足人際互動的機會。另外有些手足以前的人際關係,例如國中、高中同學、住院認識的病友,也是可以積極維持的關係;另外特別建立的人際關係,也是一個方向,例如參加各種外部團體,包含教會、精神障礙會所、社區大學課程,去與其中認識的人成為朋友;亦或者是在網路時代,網友也是一個潛在的交友資源。
不論正在閱讀的你是否有家人苦於人際關係互動,或者是你正在思考怎麼樣支持身邊的人增加人際關係,本文或許無法給你解決辦法,但期待你可以藉著聚會成員的討論,整理你的思緒,找到可以定位自己困難的方向。
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