〈照顧者Q&A〉考慮康復之家時,我需要注意什麼?(下篇)—入住康家之前,心態及關係上的調適

閱讀時間約 7 分鐘

資訊提供/精神疾病照顧者專線接線志工團隊
資訊整理/劉秀玟

〈照顧者Q & A〉專欄介紹

由在生活中嘗試與實踐照顧經驗的家屬們,討論並交流在陪伴中遇上的大小困擾及疑難雜症,藉由共同商議及經驗分享,整理出照顧者視角的照顧問答集。


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在照顧精神疾病家人的路上,很多家屬都會考慮「康復之家」這個資源。但是,該如何決定要不要入住康復之家?如何尋找和選擇康復之家?入住前要做什麼準備?諸多來電中,我們聽見了家屬焦慮。因此,我們與接線志工們一起整理彼此的經驗知識,書寫成兩篇文章,期待提供讀者一些參考方向。

上篇,我們彙整了尋找與選擇康家可以注意的事情,下篇我們會繼續討論入住前的心態調適與關係準備。

心態上的調適:家人去了康家,就是比較不盡責的家屬?

「我媽聽到我和太太決定安排孩子到康家後,指責我們,認為把孩子交給別人照顧沒有盡到父母的責任,我也覺得自己是一個很不負責任的爸爸,但是目前的狀況又沒辦法允許我們辭職照顧他,也沒有人能幫忙照顧。太太因為心疼,每天都睡不著覺。我們真的很無力。」

看見文化及制度的影響

華人的家庭文化鼓勵家庭成員互相關照,如「爸母疼囝長流水,囝疼爸母樹尾風。」(註一)、「兄弟是兄弟,隨人顧家己。」(註二)、「翁仔某,食菜脯,同甜同苦」(註三)等等俗語,以及民法中的扶養與遺產繼承制度,都彰顯了這樣的文化。作為照顧者,在這樣的文化底下,考量安排家人到更適合的地方居住時,可能被指責不夠照顧家人,如果對家人有愛,就應帶在身邊照顧等等。在父母照顧者社群中,也有著,安排被照顧的家人到住宿機構居住,就是比較不用心的父母的比較文化。這些評價,都為照顧者帶來羞愧、自責的感受。

這樣鼓勵彼此關照的家庭文化,是出於不讓家族成員被遺落的好意,但當義務與責任變成維繫家庭關係最重要的元素,很可能會為家庭帶來負擔,照顧者的負擔越大,情緒越起伏,也會影響到被照顧者,限縮家庭成員聆聽彼此的空間。

我們可以先看見文化為我們帶來的影響——這樣的文化固然有它存在的原因及好處,不過假如立意良好的文化在我們做重大抉擇時反而成為壓迫,壓縮我們做更佳選擇的空間,那我們或許可以用不同視角重新看待我們的選擇。

放下對錯二元思路:思考好處、壞處,做對彼此最適合的選擇

隨著近三十年家庭照顧者支持系統的發展及各類照護服務的深化,照顧者支持資源及提供給被照顧者的服務越來越完善,鼓勵照顧者在照顧家人之餘,也能有喘息的時間,才有更好的照顧品質,價值觀慢慢轉變,照顧者可以選擇有能力做到的照顧行動,而非耗盡自己做到最好(Do what you can do,而非Do your best)。

旁人可能不理解當中的辛苦,又或者雖然理解,然每個家庭的條件不同,是非本就難以判斷。也許,我們可以先覺察這些評價對自己的影響,試著把自己從這些評價中解放,做對彼此最適合的選擇。

💡思考小視窗:覺察、區辨內在聲音

可以整理看看,我們是為了什麼而考慮康家?又為什麼不能考慮康家?可以練習觀察自己在思考時用了幾個「應該/一定要/必須」、「不應該」;思考背後的原因,是什麼讓自己覺得「應該/一定要/必須」、「不應該」這樣?是””覺得,還是””覺得?這些原因對於家人要不要入住康家,是真正重要的嗎?

參考資料與延伸閱讀:
1.認識家總,建議閱讀章節「五、誰來維護家庭照顧者的權益?」
2.《同情的負荷: 精障之照顧者的愛與礙

註一:意旨父母疼愛子女,就像日夜不停的流水,兒女會想到父母,卻像樹梢上的風時有時無。形容父母愛護子女的心無窮無盡、無止無休,兒女孝順父母卻是偶一為之、難以長久。除了告誡人們要時時刻刻記得孝順父母之外,也表現了兩種付出的落差。

註二:意旨雖是兄弟,但仍會先照顧自己。背後有著兄友弟恭的道德文化。

註三:比喻夫妻不論處在貧賤或富貴,都要同甘共苦,不要嫌棄對方;反要互相扶持,共同努力打拼。

關係上的準備:沒有意願怎麼辦?如何持續連結、陪伴家人在新環境安頓?

沒有意願怎麼辦?

「我的小孩很抗拒住康家,覺得住在家裡比較舒服,有家為什麼不能回,但我們沒有條件在他不穩定的時候照顧他,而且他需要一個可以讓他能培養穩定作息和服藥規律的環境,我們可以怎麼和他溝通?」

家人可能會對入住康家感到抗拒,這個時候,可以和他們一起討論入住康家的意義,他可能有哪些內在動機——例如與家人分居的期待、自立生活的想像、或是一邊復元一邊工作的渴望。入住康家的用意在於幫忙在照顧者沒有條件陪伴時先穩定狀況、調養、作為自立的橋樑,並非永遠都會住在康家;即使相隔兩地,家人還是會持續關心陪伴,羈絆並不會斷。邀請他思考入住康家的優缺點,一起協調、平衡。並且,一定要核對彼此怎麼理解對方,並保持溝通。

如果家人不願入住康家的原因是因為康家的營運模式,也可以考慮不同的社區居住資源,如社區家園、團體家屋(註四)等,或其他日間機構,如日間病房、社區復健中心、工作坊、會所等(註五)。

家人如果在不情願的情況下入住,入住期間一定需要磨合,需要做好衝突與溝通的心理準備。照顧者可以在陪伴歷程中持續學習、修正與家人的相處方式,陪伴對方長出自己的力量。

註四:社區家園、團體家屋提供身心障礙者在機構與家庭之外,在社區居家式的生活環境中居住生活,練習自立生活並在同儕支持中融入社區環境,相較康復之家更為強調住民的自主性。過往這樣在傳統機構之外的居住模式多以心智類(智能障礙、自閉症)身障者居多,由於強烈的汙名化標籤,社區接納程度有限,能讓精障者自主居住的空間屈指可數。(參考資料:我想有個家──精神病患入住台北洲美社區家園風波

住民的自主性從低到高依序為精神護理之家→康復之家→社區家園→團體家屋,自主性越高,住民越需要練習如何自立生活。 高雄市心理復健協會曾拍攝影片紀錄社區家園住民生活,可參考【影片】《思覺公寓》精神康復者的社區家園生活 / 高雄市心理復健協會

註五:社區有哪些日間資源可參考有點怪也OK網站中的「復元旅程,出發!」→「專業陪你走」章節Q1.精神疾病有哪些治療、復健或支持服務?

如何持續連結、陪伴家人在新環境安頓?

在入住期間保持連結很重要,陪伴家人在新環境安頓時,可以先規劃探訪頻率,起初頻率建議不要太頻繁,約一~兩周一次,讓家人慢慢習慣與家人分居的生活;以及可以思考探訪時可以一起做哪些事情,例如散步、聊天、用餐、打球等等,都是交流感情的方式,為了讓家人知道自己並沒有「被丟下」,情感交流極為重要。另外,也可以藉由零用錢的調配,學習金錢規劃。但切記請勿勸導、監督家人作息及服藥,管教對家人而言可能意味著「控制」,而不是情感交流。可以聊聊最近的趣事、喜歡的事物、興趣等等,以及好奇家人的近況,觀察家人對哪些話題有興趣,即使平時相隔兩地還是能搭起連結。

目標可以放在對未來的鋪排:家人對自己的生活,有什麼期望?假如身邊的家人不在了,或不再有能力承擔照顧責任,家人可以怎麼借助自己的力量及身邊的資源支持自己?可以為自己努力些什麼?

結語

入住康家是一個重要的決定,需要考慮多種因素,並和家人一起討論、做準備。家人在康家的期間,照顧者的陪伴與支持是非常重要的,磨合的過程也許折騰,也許心疼,但請不要忘了適時休息、好好照顧自己。如果需要可以一起討論的夥伴,歡迎來電精神疾病照顧者專線,與我們聊聊。

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感謝獨立媒體 Right Plus 多多益善 將本文編輯、排版,以更易讀的形式刊登到多多益善的報導平台,讓文章可以被更多讀者觸及。

歡迎大家至多多益善平台閱讀:〈精障家人住進機構之後:怎麼陪伴家人適應康復之家、一起規畫未來?〉

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〈精神疾病照顧者專線〉

▹服務對象:思覺失調、雙極性情感疾患、重鬱症、憂鬱症等精神疾病經驗者的家人或朋友

▹服務時間:週一至週五13:30–20:30,國定假日除外

▹電話專線:02-2230-8830

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