在上一篇文章[育兒點滴] 如何申請身心障礙的長照資源？ (交通接送、復能訓練、輔具補助、喘息服務)中，我有詳細介紹了身心障礙長照資源的申請流程。
本篇將進一步分享實際使用的經驗與心得，希望能為有需要的家庭提供參考。
1.交通接送服務
因為需要頻繁帶小孩回診和復建，交通接送服務是我平時最常使用的項目。
交通接送服務分成「復康巴士」及「長照專車」兩種，優點族繁不及備載：
1.車資非常優惠：只需負擔部分費用，其餘由政府補貼。
2.配備升降設備：無論是寶寶時期的嬰兒車，還是小孩長大後乘坐的特製推車，都能直接上下車，不必擔心推車不好收折的問題。
3.便利性高：有司機接送，讓我們不必為了開車和找車位而奔波。
唯一的缺點是，車子太搶手了，一定要設鬧鐘來提醒自己預約。
【復康巴士】
適用對象：領有身心障礙證明者
如何預約：於各縣市的訂車網站預約，或撥打客服電話預約
費用：以「計程車費率的1/3」計費。另外，以台北市來說，政府提供每月480元的補助，只要單趟車資高於85元，即可每趟折抵65元。
注意事項：
1.目的地不限於醫療院所，所以也可以用於接送小孩上下學、參加活動等。
2.訂車的優先次序取決於「身障等級」及「障礙類型」。若身障等級重度，且下肢障礙，就可以最優先訂車。
【長照專車】
適用對象：除了領有身心障礙證明者，還包含年長、行動不便等沒有身障證明的對象，適用對象較廣。
如何預約：個管師會提供配合車行的清單，要自己跟車行預約。每家車行的預約方式不同，有的用Line、有的要打電話。
費用：以「里程數」計費(類似Uber)，跟司機實際開的路線、時間長短無關。另外，政府每月會提供1,680~2,400元的補助，在額度內的車資，一般戶可補助70%，只需自付30%。
注意事項：
- 服務限定於就醫或復建，因此起訖點需包含健保醫療院所。台灣的診所密集，要找到診所當作目的地並不難，但就不能找那種全自費的醫美診所。
- 每家車行規定可提前預約的時間不盡相同，要磨合一陣子。久了會找到幾家合作比較順暢的車行，可以固定配合。
2.居家復能服務
長照有配合的治療師，口腔、物理、職能治療都有，可以到家裡來指導復建，幫助孩子恢復身體功能。
我們目前上過兩期課程，一期口腔吞嚥，一期物理治療，雖然長照的治療師可能比較少服務小小孩，技巧不像我們外面找的老師那麼純熟，但能夠讓孩子多點刺激，家長也不需舟車勞頓，我認為很值得一試。
服務說明
1.治療師到府上課：個管師會媒合專業的治療師，到家裡指導孩子進行復建，並教導家長如何在日常生活中實行。
2.費用低廉：因為有政府的補助，課程費用非常親民，像是原價1500元的課，我們只需自付240元。
3.階段性目標：每期課程不超過12次或6個月，且以每週服務1次為原則。需設定短期內可達成的目標，完成後即可結案。
注意事項
1.目標設定要明確，且短期內能做到
每期課程只能設定一個目標，且目標要明確，必須能在12堂課或半年內能達到。
舉例來說，我的小孩因為有裝鼻胃管，申請口腔復健課程時，不能設定「拔除鼻胃管」這麼大的目標，而要改成「嘴巴觸碰後有口部閉合動作，練習舌頭頂上下顎，做吞嚥前準備動作」這樣的敘述作為目標。
可以請熟悉孩子狀況的老師，提供目標設定的建議，再與個管師討論。
2.每期結束後，需間隔90天才能申請下一期
每期課程結束後，若要申請新的訓練目標，且跟上期屬於同類型(代碼)的項目，則需間隔90天才能申請。若新的訓練目標屬於不同類型(代碼)，則不受此限制。
舉例來說，我的小孩第一期申請了口腔吞嚥的課程(屬於「CB02：進食與吞嚥照護」這個項目)，第二期要申請物理治療課程(屬於「CA07：IADLs復能、ADLs復能照護」這個項目)，因為兩者屬於不同類型，所以中間不需間隔90天。
3.小小孩的治療師不好媒合，需耐心等待
長照單位可能因為比較常服務老人家，對小小孩沒那麼熟悉，因此家長需要多一點耐心，主動跟個管師溝通孩子的需求，幫助他充分理解。
若孩子平常上課的治療所與長照單位有合作，也可以將這個資訊提供給個管師，幫助他更快找到合適的治療師，縮短等待的時間。
3.輔具補助
輔具，是腦麻孩子的生活必需品。這些輔具往往要價不斐，而且隨著孩子長大，幾年就必須汰換，實在是家庭的一大負擔。
因此，政府提供了2年4項的輔具補助，以幫助孩子獲得合適的輔具，也讓照顧者能減輕負擔。
申請流程
1.輔具中心評估：聯絡輔具中心，預約需求評估，治療師會根據孩子的狀況建議適合的輔具。若孩子不方便外出，也可預約到府評估。
2.聯繫輔具廠商：同時，可連繫輔具廠商試乘或訂做輔具，確認價格並下訂。
3.公文核准及請款：等政府公文核准後，向廠商索取發票，即可至輔具中心請款，補助款會直接匯入申請人的帳戶。若由廠商請款，則會匯入廠商帳戶。
因為小朋友的腳會長大，所以每年有一雙踝足矯具(AFO)的補助額度。
注意事項
1.每人每2年最多申請4項輔具補助
由於補助項目有限，前輩分享，如果評估未來兩三年孩子還不會獨走，就一定要預留給「特製輪椅」、「特製推車」、「擺位椅」這種金額比較大的項目，以免因為補助項目用完而無法申請。
2.輔具中心可提供試用及媒合輔具
輔具中心也有提供輔具試用和二手輔具媒合的服務，家長可以提前預約，帶孩子前往試用，那邊有專業的計師協助評估。然而，據前輩分享，適合小小孩的輔具可能較少，需要碰運氣。
小孩的特製輪椅(圖左)、特製推車(圖右)所費不貲，便宜的要好幾萬元，貴一點的要一二十萬元，因此若能幸運媒合到適合的二手輔具，可以節省很大一筆開銷。
4.居家服務及喘息服務
長照2.0的「居家服務」及「喘息服務」，都是照顧服務員到家裡幫忙照顧小孩，但使用情境不同：
「居家服務」主要是輔助家庭照顧者，可以固定時間請服務員來幫忙。但如果家中已聘請外籍看護，則無法申請。
「喘息服務」則是代替家庭照顧者，讓他可以短暫休息，屬於不定期的服務。因此，就算家中有請外籍看護，看護休假期間仍能申請。
服務說明
照顧項目：陪玩、餵食、洗澡、備餐(小孩的餐)、陪同外出或就醫等。
申請方式：把需求告訴個管師，他會協助媒合到適合的居服員。但是，好的居服員需要碰運氣，願意照顧小小孩的居服員不多，所以需要一些時間。
注意事項：
1. 如果居服員的服務不佳，可以向居服單位的督導或個管師反映，要求更換。
2. 建議家中要安裝監視器，照顧小孩比較安心。
透過這些親身經歷的分享，希望能讓更多特殊兒的家長了解並善用政府資源，讓孩子獲得更多實質的幫助。
這條路雖然艱辛，但是只要我們不放棄，一切的辛苦都會有所回報！
我的孩子三個月大時，因為被保母兒虐，因而有了一輩子無法復原的腦傷。這段與眾不同的育兒經歷，讓我流了不只一公升的眼淚，也灌溉出「後莎琳 陪腦傷兒飛翔」這個秘密花園。
希望我的經歷能帶給在痛苦中的人們一些勇氣，如果有問題想詢問我，或是單純想給我支持和鼓勵，都歡迎與我聯繫喔！
