目前健保給付下的安寧療護服務,有三大類型:
- 安寧病房
- 安寧共照會診
- 安寧居家
各家醫療院所依人力及設施能服務的範圍不同,其中「安寧居家」算是最能幫助病人「在家善終」的一種方式。
病患和家屬不需再舟車勞頓到醫院,而是由醫療團隊(通常是醫師和護理師)到患者所在地訪視。這篇就來揭秘,安寧居家到底能做那些事? 對末期病患能有那些幫助?
1.溝通醫療照護計畫
醫療團隊和病人(如果能表達的話)、主要照顧者、或決策家屬溝通醫療照護計畫,安寧照顧理念,確認DNR(不急救同意書)的簽署。
這是很重要卻容易被忽略的一步。我們有時以為,案家簽完了DNR,接到轉介單,病人和家屬應該都很清楚接下來的治療方向,應該是有共識的吧?
其實不然。有時候,病人並未被告知病情實際狀況,有時在不同的照顧者和家屬間意見不一致,有時候是他們想像中的照顧方式並非安寧所能提供的。
因此,在開始「合作」照顧病人之初,就把目標、方式、理念,討論清楚,彼此了解:
1) 病人對病況的了解和生活期望
2)家中成員的角色和意見
3)醫療團隊成員和可協助的事項、可用的資源
必要時需要召開一次或多次家庭會議,凝聚共識讓照護方向一致,才能朝向病患善終前進。
2.身心靈整體性評估
安寧療護除了生理、身體症狀的評估,盡力以藥物、非藥物等治療方式緩解病人不適外,也很重視心理、社會層面、還有靈性的痛苦。
末期病患的受苦,往往不是單一面向,而是整體性的痛苦(total suffering)。
除了身體上各種不舒服,心理上的失落、失去自我控制、無尊嚴感、無望感、自覺造成負擔、對死亡的恐懼、對死後未知的焦慮……有時候,心裡面的苦更難以述說和解除。
能夠看見,並理解、接納這些苦的存在,對病人來說就是實質的幽谷伴行。
有時因為家庭關係的錯綜複雜,病人和家屬缺乏覺察能力,大家都專注於治療生理症狀,卻發現效果有限,其實真正的問題,需要花時間去同理、去探察。
當然,依照醫療團隊的資源、成員的受訓經驗和能力,能夠做到的層次不同,而病人自身和家屬的投入更是不可或缺,但我們需時時提醒自己,受苦的面向是多元的,照護需是整體性的。
3.症狀控制
照護過程的第一步,就是評估症狀及待處理的醫療問題。
了解病患目前造成不適的症狀,是否有任何檢查或治療能夠協助改善這些不適,必要的時候轉介次專科。
症狀處理在實務上除了提供藥物以外,能做到什麼程度會因團隊能力和資源而有不同的做法。不過一般而言,像淋巴按摩、壓傷傷口照顧、鼻胃管導尿管氣切管更換、施打皮下針劑給藥、腹水引流等是大部分安寧團隊都已在執行的。少數院所可能會做居家打抗生素、點滴、營養針、關節液抽水、床邊超音波檢查等較複雜的措施。
有些時候,心情低落、失志、甚至早死的念頭,在症狀緩解後,也會有某種程度的改善。
評估其意識狀態、飲食、排便、睡眠、肢體活動度、生活功能、管路留置必要性,照護技巧正確性,如果會自行活動的患者,還要看家中環境的安全性,有那些可以改善的設施(無障礙、扶手)。
4.藥物整合
走到末期的病人經常是多重疾病纏身,或者高齡體衰。看了許多科門診,因為不同症狀藥愈吃愈多,卻造成身體負擔和交互作用而不自知。
由具備整合知識的居家醫師,檢視藥物的必要性,評估那些對病人目前的病況和舒適度有幫助。有時停止及減少過多藥物及處置,反而病人的精神改善、舒適度提高。
同時家人也不必再奔波於不同診間,有時間和居家醫師討論,可以更了解各種藥物使用的優缺點和時機,減少藥物種類繁多管理上的困擾。
5.舒適照護技巧指導
真正進到病人家中,才會發現許多往返急診、住院,問題出在照顧上。
餐食或管灌的量和技巧,水分攝取,拍背的手勢和位置,翻身擺位的動作,傷口照顧使用的藥膏敷料,臥床的病人有沒有正確使用氣墊床和電動床,有沒有抽痰機和氧氣機的需求,拐杖、便盆椅,有那些工具能協助病人生活更舒適及預防跌倒……。
這些除了要有廣泛的高齡、安寧、慢性病醫學知識,還要了解長照領域的概念,對於吞嚥、傷口照護、營養等照護知識,才能適切回應家屬的各種問題和擔憂。
執行居家醫療的醫師和護理師,對於病人會有更整體的評估和照護建議,也會花更多時間一對一協助照顧者學習如何幫助病人。
6.協助臨終事宜準備
為了幫助病人善終,安寧護理師也會與家人討論病患身後事的安排。
例如最後一口氣要在醫院還是回家? 有無宗教信仰? 開立診斷書與取得死亡證明的流程、聯絡禮儀社的管道等等。
若是選擇在家往生,護理師也會指導關於瀕死症狀的判斷,遇到患者不適的症狀該如何處理,如何進行遺體護理等,讓家屬在有心理準備和學習照護知識下,減少緊張和害怕。
許多我們照顧過的案家,都覺得有安寧護理師的細心指導和能隨時聯繫請教,帶給他們莫大的安心和支持。
7.照顧者支持、哀傷輔導
安寧照護的理念是「全人」「全家」「全隊」「全程」。
從家人生病帶來的家庭劇變,主要照顧者身心負擔,到喪親後家人的哀慟期,安寧團隊扮演的角色就是全程陪伴。
我們不能代替承受親者之痛,也不會說不著邊際的寬慰話語,但我們會始終陪伴,當有需要時,我們會在。
因此安寧團隊需要有相當大的耐心和同理心,在照護過程不厭其煩地聆聽家屬的擔心、疑問,在順其自然和難以放手之間來回擺盪無數次的不安,最後再引導回到照顧的初衷:讓病人尊嚴且較少痛苦地善終。
在親人離世後的一段哀慟時期,持續地關懷保持聯繫,醫(護)病關係並不是在病人往生那刻嘎然而止。
每一位患者,並不只是清單上的一個名字,那是共同陪伴與扶持走過的一段回憶。
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安寧居家團隊可說是末期病患家庭堅實的後援。在面對疾病帶來的生活改變、家庭照顧與經濟負擔、龐雜的醫療資訊感到茫然無頭緒、焦慮、疲累、害怕死亡即將到來之時,有一群人,願意陪在身旁,走完這艱難卻無可迴避的最後一哩路。