
想念,往往會有一個他者,或者他方。然則如果己身不再如過往一般的悠遊、傑出,那麼想念是否也可以是自己,那個意氣風發、引領風騷的自己。《我想念我自己》是描寫一位罹患早發性阿茲海默症的病人愛麗絲,如何面對這個無情的打擊,如何努力地找尋逐漸遺落的記憶與自己。過程中她感慨萬千地自問:「我的昨天消失了,明天還是未知數,我該為了什麼而活?」
阿茲海默主要發生在六十五歲以上的老人,可是其中仍有將近百分之十的比例是早發性,年齡甚至可以低到四十幾歲。試想對一個正處於人生的高峰期,準備迎接過往努力的豐碩果實的人來說,早發性阿茲海默症,不僅無情,甚至帶來讓人極度絕望的審判。早發性原就是一個對比,當眾人總是將阿茲海默症連結到老人時,早發性所帶來的打擊,更加讓人難以負荷。書中有一段描寫愛麗絲前去參訪專門照護罹患阿茲海默症病人的養護中心,裡頭清一色都是年歲頗高的病人。那一刻,對照著己身的年齡,歸屬感立刻消失,或可說那形成一種誤診的氛圍。可當現實依舊無情地宣告疾病的存在,則更加難堪與難熬。早發與老年的對比,幾乎撕裂了愛麗絲對於未來僅剩的憧憬。
再則,阿茲海默症最直接的影響莫過於對學習與記憶的剝奪,還有語言能力的逐漸喪失。而這不正是愛麗絲過往最感驕傲與自我認同的關鍵。一位辯才無礙的語言學家,卻得要面臨無法提取腦中字彙的窘迫;一位戮力不倦的哈佛終身職教授,卻得要遭逢學習能力的崩解;一位擁有絕佳思考能力的學者,卻得要對抗遺忘與認知功能的迅速衰退。那不僅僅是無情、那不僅只是悲痛,那是一種全然的自我否定。無怪乎在發病初期,愛麗絲就毅然決然地準備好「蝴蝶檔案匣」。不僅如此,其同時也在隨身攜帶的手機上,設定每天都得要回答五個問題,如果有一題回答不出來,就得要立刻打開「蝴蝶檔案匣」並切遵照裡頭的指示去做。
「蝴蝶檔案匣」是一個關於結束生命的方法,是一個生命在渴望生存卻又極度絕望的矛盾中所發想出來的念頭。設定蝴蝶檔案匣的愛麗絲,並不那麼想結束自己的生命。可是她擔心,當她造成她所摯愛的家人沈重負擔,當她不再能夠知曉活著為何,可是卻又無法像眼前如此思慮周密,那麼她該要怎麼辦。極度聰明的她,努力地為即將失去能力的、未來的自己,找尋問題解決的方式,可是那背後卻是一種讓人近乎心碎的悲痛。殘酷的是,作者也許就是想讓讀者更為切身地感受那份不斷蔓延的絕望感,小說在每一個章節的最後,都安排愛麗絲嘗試回答,她所設定的五個題目,然則隨著病情的惡化,她的回應越發簡化,那所挑起的不安,也逐漸在心頭發酵。
除卻關於愛麗絲如何努力地對抗疾病的過程,另一個讓人關注的焦點在於愛麗絲與家人之間的關係與變化。對父母來說,最難以接受的事實之一,就是己身的疾病基因透過遺傳而加諸於心愛的子女。每當這樣的議題發生,情緒總會綁架理性思維,怨懟與自責彷彿立刻剝奪了自己身為父母的資格。那當下,懊悔、悲傷、慚愧的情緒不斷地翻攪,因為大部分的父母都情願自己受苦,而不願孩子受苦,更遑論非理性地認定那苦難是自己所造成的。
是故,當愛麗絲發現自己罹患早發性阿茲海默症時,除卻難以逃脫的疾病徵候,伴隨而來的打擊還有那是一個遺傳性疾病。她還得要告訴她的子女,她那些傑出的子女。對愛麗絲來說當發現子女很有可能會跟自己一樣得要承受病魔無情的摧殘時,那悲傷更是無以復加。小說精彩地呈現出愛麗絲與三名子女之間的關係與情感糾結。
當然愛麗絲的丈夫如何面對這樣的現實,同樣是小說引人入勝之處。身為一個癌症分子生物學家,同樣是哈佛大學的教授,面對生命中的摯愛一點一滴地失去自己。那苦,同樣極其難熬。也許就因為如此,約翰,全然地投入相關議題的研究,也嘗試盡力去陪伴。可是就因太難去接受這樣的現實,太難去面對情緒所拉扯出來的不安,約翰在情感的連結與同理上反倒顯得薄弱。也或許對約翰來說,愛麗絲所逐漸失去的自我認同,不論是傑出的認知系統、學習能力,不也正是約翰自我認同的基石。而這一切偏偏足以挑起約翰內在的否認系統,讓他很難接受現實的困頓與難堪。
小說鉅細靡遺地描繪愛麗絲的病程變化,舉凡對於空間感的失落,將門口的墊子錯認為一個大洞、語言能力的退步,乃至記憶的失落。作者精彩的寫作能力,彷彿將讀者帶到現場目睹這一切。也許過於寫實,那不可置信的反應,一次又一次地推翻讀者原以為早已準備好的心態。原來「知道」與「遭逢」之間的界線如此巨大;原來「理論」與「真實」之間的鴻溝如此遙遠。「怎會如此」的念頭隨時取代「原該如此」,那是弔詭的,因為即便知道大腦功能會不斷退化,卻仍然在實際發生之時,感到難以接受。試想,如果身為一個旁觀者,都如此焦躁與惶恐,那當事者該要如何自處。
互助團體的必要,更是點出了愛麗斯內在的孤單與寂寞,感同身受與身歷其境之間仍有所不同。遺失自己的絕望感、面對生活的不安感,都掀起了一波又一波的情緒波瀾。對病人來說,互助團體的經驗分享,讓他感受到世界上原來不只有自己得要面對如此絕望的處境。在團體中,病人更願意去分享內在的不安,而無需憂心旁人的感受。這裡頭有一種無可取替的自在,因為至少那沒有面對家人的愧疚與感傷。
話雖如此與家人之間的牽繫仍然是無可取替的,書中值得玩味的還有愛麗絲與小女兒麗蒂亞之間的關係。由於兩人價值觀的差異,使得相聚時或是彼此衝撞、或是相對無言。偏重理性思維的愛麗絲,無法認同麗蒂亞以感性為基礎的行為模式,然則隨著病程的發展,愛麗絲認知功能的減損卻反倒讓兩人之間的嫌隙產生微妙的變化。書中最末當愛麗絲不再能夠辨識與認得麗蒂亞與其他家人時,身為演員的麗蒂亞為愛麗絲念了一段戲劇中的獨白。愛麗絲退化的認知功能無法理解其中的字彙,當然也無法懂得句子的意義,然則當麗蒂亞詢問愛麗絲聽完之後的感覺時,愛麗絲脫口而出:「我感覺到愛,那是在說愛」。麗蒂亞激動地淚流滿面親吻著她的母親,那畫面的鮮明,不由得讓人熱淚盈框。
也在擦拭淚水的同時,突然想起了前述愛麗絲的提問:「我的昨天消失了,明天還是未知數,我該為了什麼而活?」也許這裡頭還剩下的,就是無可取替的「愛」。