曾經有人跟我問過,現在是什麼樣的感覺,我喜歡運動,尤其是公路車與長跑,因此我這樣做了一個比喻:
想像你在一個跑步的賽道,看得到終點是一個懸崖,衝線的布條那在那裡,你一直往前跑,但這個比賽是希望你越慢越好,但你腳卻會不受控制地會往前跨,即使你刻意想放慢,即使教練拼了命叫你縮小步伐甚至綁住你,你的腳步還是繼續往前,直到奔跳下懸崖的那一刻停止。
有許多愛我的人在身旁吶喊鼓勵支持我,但我前進的速度以及模糊的眼睛,有時讓我看不清他們臉。感謝有身上也背著不定時炸彈的過來人一路陪伴著我,我們相視而笑,也相擁而泣,一起鼓勵也一起感受自由,何其有幸,因為不知道會是我先墜下懸崖還是他身上的炸彈先爆。 也有愛我疼我的家人,只是每個人都有自己的重擔與目標,也有自己的道路與方向要前進,能夠在一起十幾年或數十年,在路上的風光與回憶也足夠在墜下懸崖時,心中有著滿滿的溫暖。
現在慢慢接近終點線,我想盡辦法想停止腳步,一個好朋友問我你做了什麼醫療努力,我想了想回答:我現在試著先自己打斷我的腳,看看能不能停止前進,雖然很痛,但不得不這麼作。 所有的醫療與文獻幾乎都說這是不可逆的疾病,也沒有任何的療法。過去幾年我嘗試的所有積極可能曾經有成功案例的治療方式,但在我身上並無效果。我努力研究並與AI討論,我的確很勇敢地做了個決定,可能是台灣第一個自己組合療法來拯救視神經的病患。我主動要求醫生幫我實施手術A,就是上面我比喻打斷我腳的方法,讓我停止前進,雖然斷骨癒合後仍然會往前進,但停下來療傷的時間,你可以思考更多的臨床治療與等待經技術的出現。我也主動接洽聯繫正在臨床實驗的治療方法B,我把它稱做找人把斷腳的我想辦法往後拖一步的治療,讓我離懸崖遠一個步伐也好。 我不確定這樣的實驗性臨床組合治療能不能有任何效果,但我對自己說,如果這樣的雞尾酒治療能在我身上看到成果,在對其他跟我一樣奔跑在這條路上的人,會是一個多麼大的鼓舞與希望。
朋友說我很勇敢,其實我怎麼可能不怕,每天都告訴自己要樂觀面對,多麼希望醒來時那是一場夢,只是這場虛幻的夢,但不管怎麼選擇,終將會是我真實的世界。 這場比賽能不能不比? 我想了想只能說: 神啊,我全權交托於你。
(獻給所有在生命中面對疾病與生命挑戰的人,沒有人能替代,只能用愛來體會)
【我用語音輸入,有錯字難免,排版怪難免,我想就維持這樣,當然你也可以幫忙修正】


















