【當我成為照顧者】─手足樣貌圖像II

文/謝宜恩（精神疾病照顧者專線社工）

人們對於精神疾病照顧者的想像是甚麼？是父母無私的愛、是子女承擔瘋狂的家、是伴侶在旁前後照看，而由同輩─兄弟姊妹─成為照顧的主要提供者，我們了解多少？

在上一篇手足樣貌圖像中，我們看見了「誰是精神疾病手足」，其中，因著各式各樣的原因，手足會「上位」成為照顧者；從父母失能、離世，到親子關係衝突，因此手足越位照顧，都是手足照顧者的樣態。但究竟這群特別的照顧者，擁有甚麼樣的處境，有甚麼樣的所思所想，與我們所認識的「一般」照顧者有甚麼不同？身為「家屬」與「照顧者」的差異又是甚麼？

臺灣社工學界也對於這群照顧者相當好奇，其中一篇研究〈臺灣精神障礙者手足照顧經驗之初探：以父母照顧經驗做對照〉（陳姿廷、吳慧菁、鄭懿之，2015），便想了解：是什麼因素讓健康手足願意承擔照顧者角色？手足照顧具備什麼特色？而健康手足照顧者的能力與限制又在哪裡？

本文將以專線手足聚會的經驗綜合研究文獻，探索手足照顧者的經驗。

因為血緣，在家人生病的那一刻，親友便自動取得了「家屬」的身分，但是照顧者總是有意無意、自願被迫的，主動成為了「照顧者」。我們好奇，是甚麼讓手足照顧者們成為一個負擔照顧責任的人？

根據研究顯示，多數精神疾病手足照顧經驗都是銜接父母的照顧，意即從父母手上接手，照顧責任轉移傾向尋求內部系統替代（陳姿廷、吳慧菁、鄭懿之，2015），也就是我們上篇文章中提到的第六類：「我是他唯一的親人」。這類手足過去主要照顧者由父母擔任，他們的父母多半已離世或失能，所以由健康手足接手照顧。這類的健康手足多半會傳達：「我沒有其他選擇」的訊息，表示除了自己，生病手足在世上已無其他依靠。而同篇文獻也指出，父母會期待健康手足成為替代的照顧者，我們帶著這樣的好奇去問其他父母照顧者時，有位母親這樣回應：「當然希望生病的孩子能有人照顧，但同時我也會想，這樣會不會太過自私？我也很希望健康的那個孩子，能夠做自己想要的決定。」，因此，是不是父母都會期待另外的孩子成為替代照顧者，這部份我們語帶保留。

不同於研究顯示，從我們的手足聚會經驗中，年輕化世代有可能因為資訊的發達、對於疾病的認知提升，提早進入「照顧」的位置，因此不一定是銜接父母的照顧，有些健康手足在兄弟姊妹一發病後，就承擔了照顧的負擔。究竟是甚麼讓他們做出了這樣不容易的選擇，並沒有一個一致的答案，也許是手足間的羈絆，或是華人家庭道德壓力的推使，無論如何，他們選擇成為了照顧者，並且在照顧與自己的生活中，不斷拿捏平衡。

不同於父母甘願的犧牲奉獻，健康手足時常對於照顧感到無力與疲乏。在手足聚會中，「界線」與「甘願」兩個議題，是這群手足們所關切的，他們會討論究竟如何「畫那條線」？我可不可以在假日選擇去看一場電影，而不是跟我生病的兄弟姊妹吃一頓飯？我能不能把握外派他國的機會，留下那個需要照顧的他一個人在台灣？我要「放棄」多少我的職業、我的未來、我的人生？而為了照顧放棄這些，我甘願嗎？

面對「託孤」般的期許，許多接手父母照顧的健康手足，要面對的不只是離世父母的期望，更有道德上的壓力和斷不開的血緣羈絆，究竟如何在照顧品質與犧牲成全之中拉出界線，他們總是在不停地做的過程中，思考怎麼樣才是夠好。

手足照顧還有一個特色，面對障礙者時，手足排序是會瓦解的，當手足成為照顧者時，許多人關係會易位：我究竟是他的妹妹，還是他的媽媽？這不僅模糊或打破了手足平等的互動方式，更多時候，成為一個照顧者，更像是成為一個母親。

然而，儘管手足排序瓦解，手足平輩的身分仍是堅不可摧，很多時候，手足照顧者會表示：「我又不是父母，有時候想要干預決策，但卻沒有那個權威可以做完全的決定。」有些健康手足在此要面臨親職化的議題，有那樣的元素，卻沒有那樣的身分，使得手足照顧時常面臨尷尬的位置。

當一個手足成為了照顧者，他眼中看見的世界、與生病家人的照顧關係，以及所在的處境，都與其他照顧者或身分經驗很不同，或許我們能做的，是帶著想了解的眼光，去好奇他們的經驗，也是一個對助人者的提醒：看見他們與其他人的相似與差異，提供最適切的支持。