罕病天使楊玉欣 用愛的力量關懷生命

楊玉欣，一個外表美麗、氣質出眾，對生命懷有無限夢想的女孩，卻在十九歲那年被診斷出罹患了罕見疾病。五月二十三日在世新大學的一場「生命講堂－發現生命的意義，聽見花的笑聲音」座談會，她來到世新與學生分享生命的真諦。

 陽光燦爛般的自信笑容，坐著輪椅的她看起來依舊神采奕奕。十九歲那年，被診斷出罹患「三好氏遠端肌肉無力症」，這種病使得她全身肌肉逐漸萎縮，最終將至全身癱瘓、器官衰竭而死亡。

楊玉欣首先向大家解說她的發病原因，和生活的點滴。這種疾病是由遺傳基因缺陷所致，她的父母皆有同對染色體異常的隱性基因，子女有四分之一的罹病機率。不幸的是，玉欣一家三姊弟相繼在十九歲前後發病。這樣的情況，讓玉欣父母傷心自責不已，不斷努力讓姊弟三人順利好起來。

為此，她看了很多醫生，試過各種療法。她笑說，最後已經覺得生活當中再也沒有任何疼痛是她所不能忍受的了。每一次看醫生她都有一個想法：「到底這樣的生活，還要過多久？」

她決定，不要再過那樣的生活。她回到台北自己一個人居住，因為她認為人生應該還有其他的可以追求，不應該只是這樣過完剩餘的時間。她開始投入罕見疾病基金會宣導工作、募款活動以及寫作等，過得比一般人還要充實、精采。

她表示，既然自己已經不害怕死亡，那麼就豁出去了，重新再活一次，這是一個生命的轉換，她稱之為「重生」。她鼓勵同學，當失去了某些東西，就應該重新評估，以現在的條件，自己還能做些什麼？怎麼面對痛苦?只有超越它，才是最好的解決辦法。

楊玉欣從一個正常人變成一個身體障礙的人，生活上的確有許多不方便。但她強調，生活上的不方便都是可以克服的，真正的不方便不是生活上，而是心理上。

她說，父母的心態是她最難改變的，因為父母總是自責，也還抱著一絲希望，認為有一天她會好起來。她希望爸媽不要再期待她像其他人一樣健康，自己也會用最大的愛和耐心陪伴著父母。

她認為現在的自己過的很好，即使很多人告訴她放棄主播的工作很可惜，她卻覺得幫助其他人更重要。她並引用尼采的話：「人若知道為何，就能承受任何」，來說明她現在生活上的平靜和充實感。

最後，她以影片和詩歌鼓勵同學要珍惜生命，努力生活。未來，她將持續復健，用自己的力量幫助更多人。

【聯合報系校園特約記者許亞薇／世新報導】2007/07/03