長照家庭的共同問題與困境

長照家庭的共同問題與困境

更新於 發佈於 閱讀時間約 5 分鐘

國小有一首歌描述溫暖的家庭~但真實面樣貌是〔性別歧視〕、〔永遠已自己為中心〕、[手足紛爭〕,加上長期黑暗扭曲家庭(族)不太正常教養觀念,長大成人的我們多少有點人格方面的問題(可輕可重、可大可小)加上複雜的姻親等家庭關~和社會、環境制度~壓力不大才是奇怪。

家庭成員碰到一個成員生病進入長照(身障)整個問題就會浮出檯面。

我就是其中之一的例子:很多人知道我是身心障礙孩子的主要照顧者兼失智症家人的照顧者。

同樣照顧身心障礙但看法就完全不一樣,帶身心障礙的孩子無論是〔先天、後天或是找不到原因者(例如自閉症候群、ADHD)無論是最初評估確診~早療到未來安養;就會許多人用歧視與惡毒的眼光與語氣看待和連合精神霸凌方式惡意攻擊我們,也包括家裡的另外一半也是~簡直就是嚴重霸凌問題(無法告成-告訴乃論罪、精神賠償損失),只好想盡辦法夾縫中求生存。

反過來說另一種就完全另外一回事,看到家庭某(指定)成員推失智、失能長輩出去就被人誇〔孝順〕就會看到兩種不同的表情〔主要照顧者身心都累與太多壓力與無奈的苦笑、照顧者很虛偽不實的笑容〕。

我就是這兩種矛盾下的照顧者兼免費的台傭和外勞(苦笑)。

這個故事是長照家庭很多共同的問題[複雜扭曲四角關係]

家庭誰照顧就是一個超級大問題,如果經濟許可申請巴氏量表評估(ps有些案子是無法申請,不是全部都ok可尋求醫院社工師),但申請外籍看護需要一段期間、磨合期等,或是轉介到安養中心(誰出錢、地點、設備~最主要還是照顧者的心態)很多被照顧者很不願意接受自己失智、失能的問題;更不願意接受到安養、外籍看護以外的人照顧,最後重擔又直接丟給指定照顧者,其他成員表面上是合作但私下是一堆意見。

長照開始就是不知道何時可以結束的日子,永遠沒有自己的時間與空間、更失去許多意義(沒錢、沒工作、沒自尊)永遠就像外人一樣孤單寂寞的戰鬥,如果加上其他家庭成員又不是很合作關係,最主要沒有其他的資源整合,長期壓抑下長照犯罪問題越來越嚴重。

我的故事是差一點就演變成犯罪問題,很多人認為失智、失能等案主不會犯罪就不用預防,我就是碰到這樣事情,看到這問題造成嚴重家庭分裂。


她(原生家庭的共犯),低學歷(不識字)、低成就、極度自我中心型、控制欲強和嚴重婚姻生活問題加上家族有身心問題,長期以來都不願意接受自己身心問題與接受治療,只接受行天宮或是其他的宮廟拜拜、擲筊,以前最常去迪化街的城隍廟(大家請用最簡單的頭腦想吧!)我在家就慘字形容~一直到現在都是這樣子,如果不按照~就~,慘

我弟、弟妹(新住民)、侄子(身心障礙_自閉症)和她同住一起,本來對我弟妹就有點歧視與嚴重誤解,加上侄子確診是自閉症和她自己與她原生家庭成員問題(比功勞、比大小~最主要)就變成一堆認知、行為嚴重問題,連我都沒辦法控制~被拖累


剛好在空大唸書修家庭諮商輔導與家庭方案計畫,共同唸到家庭四角關係,坦白說她自己面對失智和精神方面的問題又想掌握控制權,是身、心早就分裂對所有人來說是超級無敵痛苦及難相處。

很多女性長輩都是這樣,永遠把自己是第一位眼中也只有自己當做自我價值與控制權,更受傳統文化影響重男輕女,其他人就演變成鬥爭工具和談判的價碼,只要是不合她的意思就可以翻舊帳可以活活壓垮別人,事情發生後就死不認錯(自己不是這個意思、我以前是……不能體諒一下、……)

總歸一句〔千錯萬錯都是你的錯〕與她無關。


這種情況發生不是目前進行式,是很早以前就有這樣的問題。

大家是否發現到一點,當兒子要交女朋友就開始下意識排擠,永遠不合她的生辰八字、身份地位等,結婚後極度害怕自己地位被劫走,更怕自己的兒子被某外人佔有等這樣變態扭曲愛、恨交織的想法,更矛盾點表面上是學會放開,但私下是極度鬱悶與控制權想奪回自己的手上~,反觀是女性有點不一樣其中之一就是跟她一樣複製貼上,想盡辦法站穩自己的地位,另一種則是當商品販賣。

但完全的另外一種完全錯誤訊息,家庭有身障孩子出生就完全另外一回事,把所有責任問題都怪罪搶她兒子的另外一伴,難聽的話都罵的出來更連合兒子(媽寶)火力全開攻擊目標女性(不包括她自己本人)這樣就被犧牲,我自己(女兒)就是這樣子苟延殘喘的活著。

當兒子(我弟)常常夾在縫隙中,自己又有自己的SOP不太聽別人的意見,耳根子軟~膽小又怕事又愛〔哭〕,只要是重大問題也包括他(她)們的身心健康問題就指定找我處理,我這當姐姐從小到大都是女性當男性用(無奈)。


坦白說這樣的狀況處遇是很不安全又不合時宜但自己知道我後面有個超級無敵龐大的優勢團隊幫助,要不然不延伸犯罪行為問題。

失智者攻擊犯罪問題要考慮到失智腦部認知、行為嚴重退化和嚴重的被害妄想問題,嚴重會無意識形態攻擊家人(通常是她認定的對像)。

唯一方法跟她的身心醫學科主治醫師團隊和家庭會議(強烈要求)共同討論是否強制救醫的嚴重性和未來照顧問題,還有要危險物品全部收起來上鎖(也要注意她自己的枕頭下)是否遇藏剪刀、小肉錘等趁她不注意時火速拿走,要不然不知道倒楣又是誰?

至於被害妄想或是譫妄問題,可以跟長照團隊及家人共同討論,在發作時怎麼處理(可以選擇忽略或是轉移焦點),萬萬不可跟她硬碰硬能閃著閃,要不然會累垮自己。







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carol. Kao的沙龍
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如果自己的人生可以從新來過,自己的選擇是什麼呢? 也討論目前長照與家庭成員之間發生嚴重問題的討論和自我身心調整
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生於台北,文化大學中文系文藝創作組、東吳大學中文研究所畢業。曾任新北市清傳高商校長,現為連清傳文教基金會執行長。長期推廣閱讀,不遺餘力。 創作文類包括小說、散文、詩,出版《仰望自己的天星》、《春衫猶濕》、《觀音山下的沉思》、《送你一朵花》、《情書永遠不老》……等近二十種。
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