身為居家醫療的醫師、也是安寧緩和的醫師,我看過無數家庭脆弱的一面,「久病床前無孝子」這句話十分真實,但我也常常見到許多令人敬佩、令人動容的家屬,用溫柔堅定的力量支持著患者。
家裡長期照顧一位需要醫療的親人,這是一場不見血的戰役。作為家屬的你,不是隨意進場就能解決所有問題的勇士,也不可能一夜之間成為全知全能的醫護人員。你是那個,靜靜守在他身邊,卻又默默地承受了他所有無法說出口的情緒的人。
有時候,你會想:「我到底能為他做什麼?」這個問題,就像一個無法解開的繩結。因為在家屬這個角色裡,支持並不在於你做了多少實際的事,而是在於你如何在他需要的時候,輕輕伸出手、握住他的手,讓他知道,世界雖然變小了,但他仍然擁有依靠的肩膀。
「陪伴是一種無聲的支持」
家屬的陪伴,其實遠比「陪在身邊」複雜得多。你要有足夠的耐心聽他抱怨,或是面對他的沉默。我們都很清楚,帶著病痛的患者不會永遠保持著理性和溫柔,他們有時甚至會變得難以相處、敏感而脆弱。而這時候,家屬的角色就是那片不動聲色的「避風港」。
你必須嘗試不要急著解決他所有的問題,也不必在他抱怨時打斷他,或是告訴他要看開一點、忍耐些。患者在這個時候,其實只需要你安靜地聽,偶爾附和一下他的感受,讓他知道他的情緒並不是一個麻煩,而是被理解的、被包容的。
這樣的支持,比給任何建議或藥物都來得重要。
作為家屬,我們總會害怕自己不夠好、不夠專業,怕自己哪裡做得不好會讓他更痛苦。但其實你並不需要成為「完美」的支持者,請學著接受自己的不完美。
很多時候,你會發現自己因為太過疲憊而悄悄流淚,或是忍不住因為一些小事而感到崩潰。這樣的情緒,不是錯誤,也不是脆弱,而是你作為家屬,在漫長照護中的必然。我們不是鐵人,而是活生生的家人。
患者有時更需要感受到這樣真實的情感,讓他明白,他並不孤單,身邊有一個真實的人,無條件地和他一起走過這段難捱的日子。
最終,成為家屬的支持者,不是為了把他的病痛「解決」掉,而是和他一起經歷這段生命。你不是醫師,不是護理師,你就是那個讓他感到安心的「家人」。他可以在你的身邊表現出最脆弱的樣子,也可以在你面前抱怨、流淚,甚至倔強地不接受幫助。
讓他知道,他的這些感受都是被允許的。你們並不是要互相解決彼此的問題,而是讓彼此在這段過程中,找到一點安全感、一點踏實的陪伴。這就是家屬能夠做到的最溫柔的事:不去取代他的勇氣,而是成為他背後的支持者。
這篇文章,想要送給所有在居家醫療中默默陪伴的家屬們:你們不需要偉大或完美,你們的真實和溫柔,已經是最珍貴的支持。