多指症不算常見,卻又不到罕見的情況,剛好我的兒子路易是多指症,思考了一陣子,也意識到這部分的分享比較少,所以決定也寫下來給其他可能遇到相同情況的家長參考。
當初從懷孕到產期,可以做的檢查我都幾乎做了,包括:SMA、初唐、高層次、羊晶等,產檢也定期去醫院,常常都有看到超音波照,一直以來的認知都是健康及在標準值內長大的嬰兒。卻沒想到生產時,護理師抱著孩子數指頭,說:「一、二....六,右手是六指手指喔。」聽到這數字讓我們一瞬間愣住,不過醫生也很快說這只是小問題,寶寶沒有其他問題而鬆一口氣。畢竟寶寶健康最重要,多一根手指頭聽起來真的好像小事,不過感到困惑是,怎麼我產前做那麼多次超音波都沒看出來呢?高層次還有在數雙手及雙腳的指頭呢!
「一、二、三、四、五、六,右手是六指手指喔。」聽到這數字讓我們一瞬間愣住,醫生語氣稀鬆平常說:「這沒什麼,小問題而已,長大一點拿掉也可以。」後來網上爬文查資料,有說多指症可能是遺傳,也有可能是環境因素對胚胎發育時影響所造成,而我們雙方家族都沒有多指的案例,因此比較不像是遺傳。但孕期對胎兒的影響,我又想不太出來會是因為什麼原因?不過看資料是寫每500個就有1個是多指的孩子,機率也不算低(參考資料);而且男生好像比較多是手部多指,女生則是足部多指。(但不是絕對)
我家路易是右手的大姆指旁多了一根姆指,比大姆指小一點卻又骨頭,回診時醫生有說沒有骨頭比較好處理,有骨頭要再觀察及需要手術來切除,並建議滿10公斤、一歲左右可以考慮手術。因此在滿10公斤前,我們都是放寬心去照顧,除了幫孩子穿衣服要小心一點外,照護上基本沒什麼需要注意,不過因為多了一根小手指,所以也戴不了防抓臉的小手套,只能勤勞一點多幫他磨指甲以免抓傷。
一開始我其實會有點在意別人看到路易多一根手指,但慢慢發現其實沒有那麼多人會注意到,而且加上媽媽濾鏡的關係,看多了反倒覺得他多的小手指也很可愛。不過他的多指是有骨頭,卻沒有神經(?)的樣子,所以不會像其他手指般能動,但也會跟著一起成長。不過也幸好雙方家人也覺得多一指沒什麼,還會說多一根手指代表很聰明(後來上網查也真的有這說法)。
還有同事跟我說,多指在古代是可以直接當官的,因為會認為是天選之人才多一根手指,所以不用考試直接當官!這說法是不知真假,但心理上是有開心及放寬更多就是。
不過考慮到孩子成長環境,擔心與別人不同的手指數,還是決定時間到便安排手術,不希望他將來可能因此被霸凌,同時也希望趁年紀小、記憶不深時趕快處理。
因為從產檢到生產都是在台北馬階,所以後續寶寶的健兒門診及預防針都是在那邊,算是讓病歷一直保持更新,到後來搬家也是主要去淡水馬階,所以手術也安排在這裡。比較容易忘記是,常常以為手指的手術是掛小兒科,但其實是整形外科。而因為當時疫情三級,醫院病床大塞車,所以我們等到降為二級才排病床,大概一周左右收到通知可以去做PCR及住院登記。
由於疫情關係,陪病者只能一位,所以由我陪路易一起PCR及住院,爸爸則負責每天來回接收要洗的衣物奶瓶及送餐。剛好那時周六通知PCR、周日住院及晚上禁食,周一早上第一床手術,印象是周三出院。
從想到路易要手術,就是各種擔心,也幸好他算乖巧,住院期間也各種淡定,除了抽血會哭哭外,很多檢查都蠻配合,也獲得很多護理師的稱讚與關心,連進手術室前也有護理師搶著要當抱他進去的人,真的很感謝馬偕的醫生及護理師們的照顧,讓路易的手術順利。就是進去恢復室安撫他時,真的很心疼,也是他難得哭的那麼委屈難受,所以後來有再給止痛後便好像好受很多。
其中一個小插曲是,在手術外等待時心情真的很煎熬,特別聽到叫路易媽媽進手術室時真的嚇到。聲快進去穿隔離衣等,看著兒子小小一隻在手術台上真的超級心痛,聽著醫生說他多的手指連骨頭已切除,但原本的大姆指關節疑似多一小片骨頭,之後也要追蹤及可能要再一次手術,真的驚訝又無力,就真的只能後續觀察。同時也詢問及說明要不要用自費的東西去處理傷口,想到有比較好又不算貴,當然同意。在踏出手術室簽完自費文件,回等待區時真的想哭,光是回想在手術室看到路易的樣子就眼睛酸酸的。
手術完及出院後大概回診三次左右,主要是看他的傷口癒合情況,而路易從綁了石膏的右手不習慣,到後來很會拆開,也終於撐到可以拿掉石膏。那時每天都要固定幫他更換傷口的紗布、繃帶,同時也用濕紙巾擦手再用衛生紙擦乾,不然容易有味道。(但因為傷口不能碰水,所以用濕巾擦也很難一整天完全沒味道)
在拆了石膏後,也有追蹤觀察路易的大姆指狀況,原本說的多一片小骨頭,後來幾之X光後,又好像是不完全的生長板,因此醫生也建議再觀察,先不要手術怕影響到手指的生長。因為要手術的話,很大機會是要拿掉那片小骨頭,再打鋼釘,光聽及想像便心痛不已,所以也決定再觀察看看。
最後補助充,那時候醫生也在評估路易的多指會是六型中的第四型還是第六型,第四型是比較好處理,第六型則是比較複雜。從外觀來看是比較偏向第六型,不過到手術結束我也不知道是真正屬於那一型,重點是路易平安手術完就好。(參考資料及圖片)以及在網上看到有分享多指手術都是在長庚,馬偕好像比較少,所以也分享我家孩子的經驗供參考。
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